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9 Luglio 2024

L’attenzione alla nutrizione dovrebbe essere una priorità nella gestione dei pazienti post-ictus, per migliorare i risultati terapeutici e favorire il ritorno a una vita indipendente: lo ha dimostrato anche un recente studio italiano, presentato al 44° Congresso Nazionale della SINU (Società Italiana di Nutrizione Umana), che ha evidenziato appunto una stretta relazione tra la malnutrizione e la funzionalità motoria e cognitiva in riabilitazione post-ictus, un campo ancora relativamente poco studiato in Europa

9 Luglio 2024

A 44 anni la diagnosi di Parkinson - malattia la cui età d’esordio “si fa sempre più giovane” - e a Roberto Russo, grande sportivo, cade letteralmente il mondo addosso. Ma sarà proprio l’esercizio fisico continuativo e un intervento di “DBS” (“Stimolazione Celebrale Assistita”) a farlo ripartire… naturalmente di corsa, fino ad arrivare recentemente ad ottenere due secondi posti nei Campionati Italiani Paralimpici di atletica leggera

9 Luglio 2024

La UILDM di Varese (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha costruito negli anni una solida rete di presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari, unendo tutti gli “ingredienti” della moderna sanità, ovvero il paziente al centro e la domiciliarità per non gravare sugli ospedali ed evitare alle persone periodi di ricovero. Il progetto iniziale “A domicilio, respiro e vita” è diventato nel tempo “La vita oltre il domicilio”, un servizio strutturato che offre anche supporto psicologico. Di questo…

8 Luglio 2024

Una recente indagine dell’Associazione AIAF ha confermato quanto già rilevato alcuni anni fa, ovvero che sono circa venti le giornate perse ogni anno per recarsi in ospedale e sottoporsi a visite e terapie, da parte di una persona con malattia di Anderson-Fabry, patologia genetica di origine metabolica caratterizzata da sintomi estremamente eterogenei. Per questo l’AIAF è impegnata con il progetto “Caring Fabry”, che punta a colmare tale disparità tra bisogno di assistenza e l’attuale presa in carico delle persone con…

5 Luglio 2024

Una Circolare Ministeriale ha stabilito che l’obbligo di indossare le mascherine nelle strutture sanitarie, socio-sanitarie e socio-assistenziali non sia più necessario in maniera generalizzata, ma vada affidato alla discrezionalità delle strutture stesse. Nel commentare positivamente il provvedimento, Giuseppe D’Angelo dell’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), sottolinea che «tale discrezionalità va esercitata con adeguatezza e che le decisioni devono basarsi su valutazioni accurate, per garantire il rispetto dei diritti degli utenti»

4 Luglio 2024

«Il legame della genomica con le malattie rare è evidente, visto che almeno l’80% di esse ha un’origine genetica. Si tratta di un legame che parte dalla diagnosi e che si snoda lungo tutto il percorso di cura, fino ad arrivare allo sviluppo di terapie, toccando però anche la prevenzione»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta il convegno online “Prevenzione e diagnosi ai tempi della genomica. Il nuovo ruolo del genetista nelle malattie rare e genetiche”, organizzato per il 10…

4 Luglio 2024

«Le persone con disabilità grave di tipo cognitivo-relazionale e/o con deficit sensoriali e di comunicazione assolutamente non possono stare da sole in ospedale!»: lo scrive tra l’altro Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, commentando il racconto di Gianfranco Vitale sulla vicenda sanitaria vissuta dal figlio, quarantatreenne con disturbo dello spettro autistico

3 Luglio 2024

A chiedersi «dove e come funzionano i servizi in ospedale rivolti alle persone con disabilità» è Salvatore Nocera, dopo la denuncia di Stefania Stellino, da noi pubblicata, dell’inaccettabile risposta ricevuta per una gastroscopia urgente al figlio con autismo, da parte di un servizio specializzato nella cura personalizzata delle persone con disabilità. Un quesito più che lecito, anche alla luce della constatazione che il progetto DAMA, per l’“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, «è operativo in modo paurosamente disuguale in…

2 Luglio 2024

«Come previsto dalla nostra rete, potrebbe provare a rivolgersi a un’altra sede del nostro progetto»: questa la risposta ricevuta da Stefania Stellino, per una gastroscopia urgente al figlio con autismo, da quello che dovrebbe essere un servizio specializzato nella cura personalizzata delle persone con disabilità. «Mi spiace davvero tanto - la risposta di Stellino al messaggio ricevuto - che ancora una volta la disabilità abbia perso, che ancora una volta una persona con una disabilità complessa non sia considerata un…

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