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Da uno studio condotto dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia, presentato recentemente durante il Forum di Napoli “Parkinson Corpo e Anima”, emerge tra l’altro che il 70% di caregiver che affiancano le persone con la malattia (tre su quattro donne) non riceve alcun tipo di supporto e che solo il 9% beneficia di una formazione adeguata Si stima che in Italia siano oltre 300.000 le persone che convivono con il Parkinson, malattia neurodegenerativa…
Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il seguente contributo di opinione dall’Associazione Nessuno è Escluso, che denuncia situazioni di gravi carenze in àmbito di presa in carico sanitaria di persone con disabilità. A seguire diamo spazio anche a una riflessione delle Federazioni Nazionali FISH e FAND, chiamate direttamente in causa nel contributo di Nessuno è Escluso Un paio di settimane fa, un post social sulla pagina Facebook della nostra Associazione [Nessuno è Escluso, N.d.R.], ha provocato una lunga eco mediatica rispetto…
«Anche quest’anno, con la nostra campagna di primavera, celebreremo la forza delle “mamme rare”, che con grande determinazione si prendono cura ogni giorno dei figli nati con malattie genetiche rare»: a dirlo è Ilaria Villa, direttrice generale della Fondazione Telethon, presentando la nuova edizione della campagna Io per Lei, organizzata per il 3 e 4 maggio, che consentirà di compiere un gesto di sostegno verso le mamme e le famiglie di bambini con una malattia genetica rara «Anche quest’anno, con…
L’azienda attiva nel settore sanitario MedicAir è stata di recente al centro di critiche per l’assenza di assistenza tecnica nei weekend e festivi, anche in situazioni di emergenza. Ne abbiamo parlato con Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che dichiara tra l’altro: «Non possiamo permetterci che le famiglie restino scoperte» L’azienda attiva nel settore sanitario MedicAir è stata di recente al centro di critiche per l’assenza di assistenza tecnica nei weekend e festivi, anche in…
Quattro “C” (Confronto e Condivisione per la Crescita della Comunità), per sintetizzare gli esiti del prezioso momento di aggiornamento promosso a Roma dall’Associazione Parent Project, in collaborazione con l’organizzazione statunitense PPMD, cui hanno partecipato circa 50 clinici provenienti da Stati Uniti, Italia e Francia, impegnati nella gestione cardiaca e respiratoria delle persone con la distrofia muscolare di Duchenne Evento aperto ai soli clinici, promosso dall’Associazione Parent Project, in collaborazione con l’organizzazione statunitense PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy), si è tenuto…
Il Ministero della Salute ha presentato nei giorni scorsi la bozza del Decreto del Presidente del Consiglio contenente il primo aggiornamento del cosiddetto “Decreto Tariffe” sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Tante le modifiche introdotte, tra cui nuove prestazioni, l’ampliamento di una serie di esenzioni e l’aumento dell’offerta della Sanità Pubblica. Il nuovo Decreto prevede un incremento di spesa pari a 149,5 milioni di euro all’anno, cui vanno a sommarsi altre migliorie a “costo zero” Dopo un’“odissea” trascinatasi sin dal…
Il 28 aprile, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie senza Diagnosi, l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Comitato IMI (I Malati Invisibili) e la Fondazione Hopen, promuoverà la diretta social denominata “Una rete per i non diagnosticati e ultrarari” Alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie senza Diagnosi del 29 aprile (Undiagnosed Rare Disease Day), l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Comitato IMI (I Malati Invisibili) e…
Da una parte superare le barriere culturali, facendo correre e camminare insieme persone con e senza disabilità visiva, dall’altra sostenere la ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica): è il duplice obiettivo della manifestazione podistica non competitiva “Oltre la vista, oltre la SLA”, promossa dalla Polisportiva dell’UICI di Torino, che il 25 aprile festeggerà nel capoluogo piemontese la propria ventesima edizione Nella mattinata del 25 aprile (Parco Michelotti di Torino, ore 9.30), Oltre la vista, oltre la SLA festeggerà la propria…
La SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) ha pubblicato recentemente un documento il cui tema centrale è la continuità di cura. Pensato per milioni di bambini e adolescenti, il testo pone le basi per una riorganizzazione più equa e sostenibile dei servizi, nel rispetto del diritto alla salute e al benessere della persona lungo tutto il suo percorso di crescita evolutiva Al centro c’è sempre la persona e il suo percorso: con il documento La continuità delle cure…