A distanza di anni anni dall’introduzione dello screening neonatale anche per le patologie neuromuscolari genetiche, la situazione italiana si presenta ancora frammentata, se è vero che le diverse Regioni si sono mosse in maniera autonoma nell’introdurre il test che consente di individuare in maniera precoce la SMA (atrofia muscolare spinale). Di questo e altro si parlerà il 12 marzo, durante un incontro online promosso dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e dall’Associazione Famiglie SMA «A distanza di anni dalla modifica della Legge…

«Una visita ginecologica può essere un momento delicato per tutte, ma lo è certamente un po’ di più per le donne con sindrome di Down, che hanno bisogno di essere accolte, comprese, accompagnate. Per questo, la notizia dell’attivazione di un ambulatorio dedicato è per noi un’ottima notizia»: così dall’AIPD viene commentata la notizia dell’inaugurazione di un ambulatorio ginecologico rivolto a donne con disabilità, presso il Gemelli di Roma, come avevamo ampiamente riferito nei giorni scorsi «Prendersi cura di sé, del…

Quella che incomincia oggi, fino al 15 marzo, è la Settimana Mondiale del Glaucoma 2025, durante la quale si intensifica l’informazione e la sensibilizzazione su questa malattia degenerativa che colpisce oltre un milione di persone in Italia, metà delle quali, però, ignorano di esserne affetti, pur rischiando, come detto, una progressiva perdita della vista. Fondamentale, dunque, è la prevenzione sulla quale, come ogni anno, puntano le Sezioni territoriali dell’UICI Malattia degenerativa bilaterale che colpisce il nervo ottico, spesso a causa…

In occasione della Giornata Internazionale della Donna, l’AISM torna a proporre una nuova edizione dell’ormai tradizionale iniziativa “Gardensia”, manifestazione solidale che il 7, l’8 e il 9 marzo colorerà 5.000 piazze d’Italia con gardenie e ortensie, a rappresentare il legame tra le donne e la lotta contro la sclerosi multipla In Italia, la sclerosi multipla colpisce oltre 140.000 persone, ed è noto che la prevalenza è doppia nelle donne rispetto agli uomini. Per combatterla, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in…

Solo per il 5% delle oltre 7.000 Malattie Rare oggi conosciute è disponibile una terapia. Oltre 10 i progetti terapeutici che compongono la linea di sviluppo della Fondazione Telethon che, in occasione della recente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ha voluto ricordare il proprio impegno nel cercare di trovare nuove cure grazie alla ricerca Trovare nuove cure per le malattie genetiche rare grazie alla ricerca scientifica è l’impegno quotidiano della Fondazione Telethon, che in occasione della recente…

È stato inaugurato il 3 marzo scorso, in corrispondenza non casuale con il sedicesimo anniversario della ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, un ambulatorio ginecologico rivolto a donne con disabilità, presso il Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, con l’obiettivo di «garantire a tutte le donne il diritto alla prevenzione, eliminando qualsiasi forma di discriminazione» È stato inaugurato il 3 marzo scorso, in corrispondenza non casuale con il sedicesimo anniversario della ratifica da…

A margine del convegno “Autismo: il valore di ogni persona”, organizzato dal Ministero per le Disabilità a Treviso, la ministra Locatelli è tornata a parlare anche della Riforma della disabilità e ha dichiarato: “Va avanti e non si ferma” Al convegno di Treviso Autismo: il valore di ogni persona, promosso nei giorni scorsi dal Ministero per le Disabilità (se ne legga anche la nostra presentazione), sono intervenute le principali organizzazioni impegnate nella difesa dei diritti delle persone con disturbo dello…

Come avevamo segnalato qualche mese fa è nata la “Rete Obiettivo DAMA Torino”, «con l’intento – come era stato scritto – di promuovere l’implementazione del Modello DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Piemonte. Nei giorni scorsi ve n’è stato il primo incontro plenario, durante il quale tutti gli aderenti hanno espresso un profondo e sentito sostegno al DAMA, considerato un modello necessario e urgente Come avevamo segnalato qualche mese fa sulle nostre pagine, nel novembre dello scorso…