«Da una parte cresce in àmbito scientifico la sensibilità sui temi riguardanti i disturbi dello spettro autistico, spesso, però, la preparazione del personale clinico non è ancora adeguata alle esigenze delle persone autistiche»: un’occasione per confrontarsi su questi temi sarà “La qualità delle cure nel disturbo dello spettro autistico: difficoltà attuali e prospettive future”, incontro promosso per il 2parile dall’Associazione ScopriAMO l’Autismo, presso l’Università Campus Bio-Medico di Roma «Secondo i dati più recenti, 1 bambino su 36 rientra nello spettro…

Creare una rete attiva per gli operatori sanitari che trattano persone con la sclerosi tuberosa, puntando a stabilire un approccio onnicomprensivo al trattamento della stessa e a rafforzare la comunicazione tra li specialisti e famiglie di persone: è l’obiettivo del convegno del 29 marzo a Genova (ma fruibile anche online), denominato “DEA” Pit Stop Genova. La rete territoriale medica a confronto con la comunità AST”, promosso dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) «La sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara che provoca…

Conclusa la seconda edizione del Forum della Non Autosufficienza e dell’Autonomia Possibile a Bari: dal sostegno alla domiciliarità all’integrazione dei servizi socio-sanitari fino al welfare personalizzato, «occorre agire con prontezza per affrontare le sfide di una popolazione che invecchia e di un sistema sanitario sempre più sotto stress». Gli ultrasessantacinquenni saranno il 37% della popolazione entro il 2050 Servizi sempre più su misura, utilizzo delle nuove tecnologie, percorsi di invecchiamento attivo e di presa in carico di prossimità, modelli di…

Il funzionamento e gli effetti di un nuovo approccio terapeutico alla forma tardiva della malattia di Pompe (glicogenosi di tipo II), ma anche le esigenze dei pazienti e dei loro caregiver e le istanze della comunità scientifica, saranno al centro della conferenza stampa online promossa per il 28 marzo dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIGlico (Associazione Italiana Glicogenosi) Patologia neuromuscolare rara, cronica, progressiva e potenzialmente pericolosa per la vita, causata da un deficit dell’enzima alfa-glucosidasi acida (GAA), la…

Non solo il caffè, al distributore dell’ospedale si potrà prendere anche un libro: è “Bookstop – Fai una pausa con un libro”, progetto di distribuzione culturale innovativo, nato da un’idea di Ediciclo Editore, sviluppata grazie al programma “NextGenerationEU”. Selezionati in tal senso 20 titoli della collana “Piccola filosofia di viaggio” per l’ORAS (Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione) di Motta di Livenza (Treviso) Non solo il caffè, al distributore dell’ospedale si potrà prendere anche un libro. È il progetto Bookstop –…

Il coinvolgimento delle persone con sclerosi multipla come autori delle pubblicazioni scientifiche deve riflettere la loro partecipazione alle fasi della ricerca dove il loro contributo ne aumenta l’impatto: lo dimostra uno studio internazionale coordinato dall’AISM con la propria Fondazione FISM, in collaborazione con l’International Progressive MS Alliance e il Centro EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore Uno studio pubblicato dalla rivista «Research Involvement and Engagement», ha messo in luce il valore della partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla…