«La SMA (atrofia muscolare spinale) sta vivendo un periodo rivoluzionario dal punto di vista terapeutico, ora serve una rivoluzione culturale, che porti le persone con la SMA a vivere la propria vita a pieno fin dalla diagnosi; e una rivoluzione istituzionale, che approvi lo screening a livello nazionale e la riforma sulla disabilità»: così Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA, durante il XXI Convegno Nazionale dell’Associazione, tenutosi a Ravenna «Due giorni per riportare al centro le persone, le lore storie...

Nasce dall’esperienza personale dell’autore, Paolo Brunelli, il libro “Cappuccetto Rosso e Mister Alzheimer (ovvero, l’Alzheimer spiegato ai bambini)”, una fiaba per affrontare la malattia di Alzheimer con gli occhi dei bambini, nella quale Cappuccetto Rosso torna nel bosco, ma questa volta per affrontare non il Lupo, ma un nuovo personaggio, misterioso e insidioso, Mister Alzheimer, che sembra rubare i ricordi della nonna Nasce dall’esperienza personale dell’autore, Paolo Brunelli – direttore della casa editrice Cicorivolta e presidente dell’Associazione di Promozione Sociale Looking...

La malattia di Fabry (o malattia di Anderson-Fabry), presenta sfide peculiari nella donna, spesso diverse rispetto al maschio che ne è affetto: se ne parlerà il 13 settembre, durante l’incontro online “Crescere con la malattia di Fabry da bambina a donna. Viaggio tra sfide, consapevolezze e identità femminile”, promosso dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in collaborazione con Sanofi e con il supporto dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) «La malattia di Fabry, il cui nome completo è in realtà malattia di Anderson-Fabry, presenta sfide...

Uno studio effettuato da un team canadese ha indagato le difficoltà vissute dalle donne amputate agli arti inferiori in gravidanza. L’indagine è stata condotta attraverso un questionario online a cui hanno risposto 16 donne. Il campione ha segnalato cambiamenti della propria mobilità durante la gravidanza e riguardo all’uso delle protesi, nonché esigenze specifiche a cui devono rispondere i team che seguono i vari casi Sono stati resi noti gli esiti di uno studio effettuato da un team canadese afferente alla...

Dal 6 al 7 settembre a Firenze i migliori esperti di MAR (malformazione ano rettale) parleranno di tutte le novità in campo scientifico riguardanti questa malattia rara, mentre famiglie e volontari potranno scambiarsi i loro momenti di vita, nel corso di una due giorni promossa dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) Cosa succede in una famiglia se nasce un bambino con una malformazione ano-rettale? A chi rivolgersi? Trent’anni fa è nata l’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) e da allora...

Temi chiave quali l’accesso alle terapie innovative, la gestione multidisciplinare e la transizione all’età adulta, il ruolo dei servizi territoriali, la promozione dell’autonomia e della qualità della vita, verranno trattati il 6 e 7 settembre a Ravenna, durante il convegno nazionale dell’Associazione Famiglie SMA, denominato “La nostra rivoluzione: il presente da vivere” «Quella che si caratterizza come una vera e propria “rivoluzione” in atto – resa possibile dall’evoluzione terapeutica e da un diverso approccio alla disabilità – impone oggi una...

Oltre 600 persone sono state operate per lesioni da decubito all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), da quando è attivo, nell’àmbito del team “Wound Care“, l’omonimo protocollo. Con un tasso di guarigione del 96%, il servizio è riconosciuto a livello nazionale e Montecatone è considerato un centro di riferimento per il trattamento delle lesioni da pressione Oltre 600 persone sono state operate per lesioni da decubito all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) – la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese...