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Mentre il presidente dell’AICE Pesce è giunto al 18° giorno di sciopero della fame, davanti al Ministero della Salute, per far sì che venga sbloccato l’iter del Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”), la stessa AICE si rivolge anche al Ministro dell’Istruzione e del Merito, per fare chiarezza sulla somministrazione di farmaci in orario scolastico a studenti con epilessia e altre disabilità, raccogliendo anche la piena solidarietà della Federazione FAND «Esprimiamo forte preoccupazione...
Per le persone con autismo, sindrome di Down e altre disabilità cognitive, che in genere non possono usufruire delle cure odontoiatriche in studi privati, i tempi d’attesa nell’Azienda USL Nord Ovest della Toscana vanno da un mese in su per le urgenze, ai molti mesi, spesso anni, per gli altri casi. Per questo varie Associazioni e Gruppi di persone con disabilità ha rivolto un appello al presidente della Regione Toscana Giani, chiedendo un intervento urgente per sanare questa drammatica situazione...
Tornerà dal 26 al 29 giugno, nella tradizionale, splendida cornice della Val Pusteria (Bolzano), l’iniziativa “Dolomiti for Duchenne”, evento di tre giorni non competitivo in mountain bike, giunto alla settima edizione e organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Project for Life, a sostegno di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker Ci siamo regolarmente occupati, negli anni scorsi, di Dolomiti for Duchenne, l’evento di tre giorni non competitivo in...
Creare una rete di collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e Orfane che svolgono il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta, permettendo un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle al momento mancanti: è lo scopo principale della RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, nata in questi giorni con una base di 24 Associazioni operanti nel campo delle Malattie Rare Tramite la sottoscrizione di un regolamento comune, è nata...
«Abbiamo urgente necessità di accendere le luci su questa patologia e sui diritti di chi ne soffre»: così Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, lancia la campagna “Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica”, promossa in occasione della XVI Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica del 29 giugno, che vedrà numerosi edifici storici, fontane e piazze di più di 60 Comuni italiani, iluminarsi di viola, a simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia e dei loro familiari «La vicinanza di...
In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) del 21 giugno, la Fondazione ARISLA ribadisce l’impegno del mondo della ricerca a individuare soluzioni terapeutiche per questa malattia, ricordando di avere investito, dal 2009 ad oggi, 17 milioni di euro in attività di ricerca, finanziando 115 progetti, di cui 21 in corso, in diversi àmbiti. «È fondamentale continuare a finanziare buona ricerca e rafforzare la collaborazione tra ricercatori», dichiara la presidente dell’ARISLA Lucia Monaco Lo sviluppo di nuovi modelli...
Domani, 20 giugno, sarà la Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD) e anche l’Italia parteciperà all’iniziativa internazionale “M’illumino di arancione“, per richiamare l’attenzione su una delle più comuni malattie muscolari rare, che sta vivendo una fase promettente a livello di ricerca. Se ne parlerà all’XI Convegno Nazionale FSHD 2025, organizzato a Roma, ma fruibile anche online, dall’Associazione FSHD Italia, in collaborazione con la UILDM e il Gruppo FSHD dell’AIM Domani, 20 giugno, che sarà la Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (World...
«L’imminente Giornata Mondiale è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza, ogni passo condiviso rappresentano la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La SLA ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità»: lo dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in vista della Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno Il 21 giugno sarà la Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global...
Rompere il silenzio su un tema che nonostante riguardi oltre 5 milioni di persone in Italia, resta ancora un tabù: è l’obiettivo di “#Parliamone“, campagna di sensibilizzazione della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), fatta di alcune grafiche ideate per favorire il riconoscimento, l’immedesimazione e incoraggiare il dialogo. La stessa FAIS, inoltre, ha anche utilizzato l’intelligenza artificiale per creare CIRO, un assistente virtuale intelligente e amichevole Rompere il silenzio su un tema che, nonostante la sua ampia diffusione, è ancora...