Lo ha dichiarato in una dura lettera-appello Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando la vicenda di un bimbo nato in provincia di Vicenza e morto poco più di un mese dopo a causa della SMA 1, che non gli è stata diagnosticata per tempo e non ha potuto quindi essere trattata tempestivamente. In dodici Regioni del nostro Paese, infatti, non vi è ancora lo screening neonatale per la SMA, mancando un Decreto atteso da anni. Su…

«Constatato che si sono verificate le condizioni che rendono fattibile ed economicamente sostenibile l’esame approfondito delle cause genetiche - scrive Carlo Hanau, presidente dell’APRI -, le famiglie di persone con autismo chiedono di rispettare il loro diritto di conoscere, oltre alla diagnosi psichiatrica, le cause della loro condizione, come garantito dalla Legge istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale. Per questo ci uniamo alla Società SIGU nel chiedere di migliorare il Nomenclatore Tariffario, che non soddisfa più le esigenze dell’utenza e non…

Dal 1° gennaio 2024 entrerà in vigore il nuovo Nomenclatore Tariffario della specialistica ambulatoriale, recependo finalmente le modifiche introdotte nel 2017 dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Doveva essere un miglioramento, ma l’avere elencato delle prestazioni vecchie rischia di legare le mani al progresso scientifico e di aumentare le disparità tra Regioni, alcune delle quali porranno diverse indagini genetiche a carico dei pazienti e delle famiglie. È l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) a raccogliere l’allarme lanciato dalla SIGU (Società Italiana di…

Due dispositivi portatili, che saranno utilizzati per la diagnostica dei disturbi respiratori nel sonno a domicilio, sono stati donati dall’AISLA di Belluno (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) al Reparto di Pneumologia dell’ospedale della propria città. «Siamo convinti - ha dichiarato Luciano Tulimiero, referente dell’AISLA per la Provincia di Belluno - che questi strumenti potranno fare la differenza nella vita di chi soffre della SLA, fornendo un supporto e un aiuto concreto per la gestione dei sintomi»

Lanciata ormai da tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo” - “parlante” perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio - farà tappa nelle prossime settimane a Novara e a Biella

«Questa rete di eccellenza coinvolge ben dieci Regioni italiane e grazie all’acquisizione di un’ampia mole di dati e allo sviluppo e all’utilizzo di tecniche di intelligenza artificiale, permetterà di mettere a punto e di utilizzare protocolli di alta specializzazione, per migliorare la diagnosi e il trattamento dei più importanti disturbi e disabilità del neurosviluppo»: lo ha dichiarato Giovanni Cioni dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, all’atto della presentazione di TELE-NEURART, rete pediatrica virtuale che può certamente rappresentare una svolta nel campo della…

Promosso in Sardegna, il progetto regionale “Quality of life 7-21” vede quali protagoniste l’ASL n. 1 e l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari, che da anni aderiscono al Piano Operativo dei servizi per le persone con autismo, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita della persona autistica e della sua famiglia, attraverso la creazione di percorsi individualizzati e percorsi assistenziali appropriati. Quello stesso progetto è stato al centro del recente convegno di Sassari denominato “Costruire insieme qualità di vita per…

I cambiamenti connessi all’invecchiamento coincidono con i sintomi di malattie neurodegenerative quali la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), l’Alzheimer e il Parkinson, suggerendo quindi che questo tipo di patologie condivida una base molecolare comune con l’invecchiamento stesso. Un recente studio su tale tema, finanziato anche dall’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, potrebbe portare ad approcci promettenti, per comprendere e potenzialmente trattare le malattie neurodegenerative legate all’invecchiamento, come appunto la SLA

La sclerosi multipla è una patologia che in Sardegna fa registrare numeri record rispetto ad altre Regioni italiane, sia per quantità di malati che per l’incidenza di essa. Per questo viene guardato con particolare soddisfazione dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) l’avvio di una serie di servizi di Neurologia all’Ospedale San Martino di Oristano, a partire da un day hospital, cui seguirà un vero e proprio reparto, in cui ci si occuperà soprattutto proprio delle persone con sclerosi multipla