Salute

«La riorganizzazione imposta al servizio di day hospital dello STIRS (Servizio Terapia Subintensiva Respiratoria Scompensata) dell’Ospedale San Camillo-Forlanini di Roma, rischia di affossare una rara e preziosa esperienza di buona sanità in base ad una miope politica di tagli finanziari che colpisce quanto c’è di meglio nella Sanità Pubblica e che provocherà iniziative di ferma opposizione, in primis degli utenti del Servizio e della pubblica opinione»; lo denunciano alcuni pazienti di tale struttura, che chiedono con forza di «ripristinare le precedenti condizioni organizzative del reparto»

Il 29 giugno si celebrerà una nuova Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate in tale àmbito, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica e in vista di tale evento, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) hanno organizzato per il 24 e 25 giugno a Roma due convegni, centrati rispettivamente su temi medico-scientifici e sulla presa in carico dei pazienti

Il 21 giugno sarà la Giornata Mondiale sulla SLA, evento che già da giorni vede l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) impegnata in una serie di iniziative, «con l’obiettivo – come viene detto – di condividere storie, sottolineando che la fragilità non è sinonimo di debolezza e che le barriere, specialmente quelle culturali e mentali, possono e devono essere superate». Dal canto suo l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale sottolinea gli importanti risultati della ricerca italiana sulla SLA

«Si è spento un grande uomo, che ha dedicato la propria vita ad aiutare prima i genitori, poi le persone con sindrome Down a crescere “bene”»: così Renata Trevisan, che fu la Presidente del primo Direttivo dell’ABD di Padova (Associazione Bambini Down), ricorda Carlo Baccichetti, scomparso nei giorni scorsi, pediatra e genetista che proprio alle famiglie e alle persone con sindrome di Down rivolse molta della sua vita professionale e non, destinando tra l’altro parte del proprio patrimonio personale alla costituzione, nel 2004, della Fondazione Baccichetti per la sindrome di Down

Il 20 giugno sarà la Giornata Mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale, la seconda più diffusa distrofia muscolare dell’età adulta, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi. Per l’occasione, nella serata di quel giorno i palazzi delle Istituzioni di Roma, nonché decine di Municipi e luoghi d’arte in tutta Italia, si illumineranno di arancione, colore-simbolo di questa patologia genetica rara e sempre il 20 giugno l’Associazione FSHD Italia promuoverà presso il Campidoglio a Roma un convegno nazionale

«Nonostante le difficoltà, è fondamentale riconoscere il dolore cronico come un’esperienza biopsicosociale, una condizione invalidante che necessita di attenzione e risorse adeguate. La sensibilizzazione e l’educazione pubblica possono aiutare a migliorare la vita di chi ne soffre e a promuovere una maggiore comprensione e supporto da parte della società», lo scrive Filippo Visentin, giornalista, musicista e scrittore che soffre di dolore cronico, in questa sua esauriente panoramica su un problema spesso difficile da diagnosticare, troppe volte sottovalutato o addirittura non riconosciuto

Fabio, che avrebbe dovuto affrontare gli esami di maturità all’Aldini Valeriani di Bologna, è in coma, ricoverato alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, l’innovativa struttura di riabilitazione e ricerca voluta dall’Associazione Gli Amici di Luca. I compagni hanno realizzato uno striscione con la scritta “Fabio rimettiti presto”, mentre Fulvio De Nigris e Maria Vaccari, fondatori degli Amici di Luca, sono andati nella sua scuola a spiegare cosa si fa nella Casa dei Risvegli. Con loro Maria Laura Muratori che ha vissuto l’esperienza del coma e il percorso che l’ha portata al risveglio

Garantire una diagnosi più precoce e accurata delle forme genetiche di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), assicurando che tutte le persone affette e quelle a rischio di predisposizione genetica ricevano la consulenza genetica necessaria: è questo l’obiettivo della recente Legge Regionale della Puglia 18/24 alla cui approvazione plaude l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)

Il rapporto tra arte, musei e demenze è al centro di ricerche e progetti a livello nazionale e internazionale e per garantire una buona esperienza in tale àmbito, accogliendo in un museo persone spesso definite come “fragili” o come un “non pubblico”, la collaborazione con professionisti diversi è fondamentale: si basa su questo il progetto pilota “Ritrovarsi al museo”, conclusosi a Torino a cura della Fondazione Carlo Molo, con il contributo di ANCoS Roma e Torino e in collaborazione con l’Associazione ASVAD e il GAM di Torino (Galleria Civica d’Arte Moderna e Contemporanea)

In risposta alle richieste espresse dalle persone con disabilità alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione ha prodotto delle “Emergency Card” per le più frequenti malattie neuromuscolari, vale a dire dei documenti di sintesi che contengono le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza che si devono prendere cura dei/delle pazienti con queste patologie

La Regione Toscana ha deliberato la costituzione di un gruppo tecnico regionale con la finalità di elaborare entro la fine del 2024 il Piano Regionale Attuativo per l’Autismo. Detto Piano deve assicurare alle persone con autismo di tutte le fasce d’età la presa in carico “globale”, e l’erogazione a carico del Servizio Sanitario Regionale di tutte le terapie comportamentali, compresi i trattamenti ABA. È inoltre prevista la creazione di una Consulta Regionale delle Associazioni dei Familiari e delle Persone Autistiche

Individuare le diverse necessità delle persone affette da patologia neuropsichiatrica con esordio in età evolutiva, al momento del passaggio alla maggiore età, per proporre modelli di transizione della cura programmati e coordinati: è l’obiettivo dell’importante evento formativo denominato “Continuare a curare. Modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse”, in programma per il 4 e 5 luglio presso la Fondazione Mondino IRCCS di Pavia, a cura della stessa, in collaborazione con la rete europea EpiCARE

Grazie alla genetica è possibile oggi individuare alla nascita un numero superiore di patologie rispetto a quelle ricercate oggi, ma su questo è quanto mai importante sensibilizzare e informare in modo puntuale e corretto l’opinione pubblica. In poche parole, è importante che scienza e comunicazione lavorino in parallelo. È proprio a tal fine che è stato concordato un accordo di collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e “Screen4Care”, progetto europeo che punta ad accelerare la diagnosi delle Malattie Rare, basandosi sullo screening genetico neonatale e sulle tecnologie digitali

«Questo risultato rinnova la nostra speranza nella ricerca»: a dirlo è Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA, commentando la notizia dei risultati provenienti da uno studio clinico condotto presso i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). Infatti, dopo la recente approvazione del farmaco “Tofersen” da parte dell’Agenzia Europea del Farmaco, la conferma concreta della sua efficacia clinica è arrivata dal primo studio tutto italiano condotto sul campione più numeroso di persone con SLA con “mutazione SOD-1” nel nostro Paese, osservato per il periodo più lungo di tempo

Insieme a pochi altri organi d’informazione siamo stati ben lieti di dare visibilità alla battaglia delle persone con Long Covid, sindrome caratterizzata da sintomi che possono durare anche anni, con un generale peggioramento della qualità della vita. Recentemente vi è stato un convegno sul tema, nell’àmbito di un progetto del Ministero della Salute coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, ma purtroppo, come segnala la Rete Long Covid Italia, nemmeno in tale occasione si è data visibilità a questa rete diffusa di persone colpite dal problema, se è vero che nessuna di esse vi è stata invitata

Dopo l’approvazione in Commissione, arriverà tra pochi giorni nell’Aula Consiliare della Regione Umbria la Proposta di Legge che andrà ad implementare l’Unità Spinale Unipolare dell’Umbria. In tal senso da Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FAIP, arriva «l’invito a tutte le forze politiche di maggioranza e di opposizione di convergere su questa Proposta di Legge, per consentire che realmente si possa avviare un processo e un percorso innovativo di presa in carico globale della persona con lesione al midollo spinale presso il servizio di Unità Spinale Unipolare»

«Il sistema DAMA è un buon modello da implementare e da portare all’attenzione di tutti. Sicuramente in ottobre, all’interno del “G7 – Inclusione e Disabilità”, ci sarà spazio per illustrare questo approccio che per noi è fondamentale»: lo ha dichiarato la ministra per le Disabilità Locatelli durante l’incontro nel quale è stato tra l’altro presentato il documento “DAMA. I servizi per le cure alle persone con disabilità in ospedale: requisiti minimi strutturali, organizzativi, funzionali”, prodotto dall’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità)