Salute

Siccome siamo nell’era e nella società della comunicazione, che spesso si riduce a titoli e sottotitoli, e dato il tasso di ideologia che a volte accompagna il dibattito attuale nel mondo della disabilità (e non solo), la cosa migliore, rispetto alla Legge sulla “mototerapia” di prossima pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, è andare al di là degli slogan. Per consentire dunque a Lettori e Lettrici di farsi un’opinione, proponiamo una serie di consigli di lettura, a favore o contro quel provvedimento

Si è tenuto a Roma il convegno “Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM”, organizzato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), incontro che ha riunito esperti, persone con sclerosi multiple e rappresentanti delle Istituzioni e della rete dei servizi, per discutere le sfide della gestione della sclerosi multipla e della neuromielite ottica (NMOSD), portando in primo piano soluzioni innovative per una presa in carico sempre più coordinata e incentrata sulla persona. Ne illustriamo i contenuti

Promosso dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), all’insegna di un’alleanza fra Terzo Settore e servizi pubblici, ha aperto recentemente a Torino il nuovo Centro HPL (Diagnosi e percorsi specialistici personalizzati per l’età evolutiva), che punta a fornire un sostegno mirato a minori con disturbi del neurosviluppo e anche alle loro famiglie

Si svolgerà a Roma il 20 novembre, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, la conferenza stampa dal titolo “Distrofia muscolare di Duchenne: il caso EMA e i diritti dei pazienti”, occasione propizia per fare il punto sulla commercializzazione di Translarna™ (“Ataluren”), farmaco per il trattamento della distrofia di Duchenne, l’unico disponibile per i pazienti con “mutazione nonsenso” affetti da questa patologia, dopo il parere negativo espresso in più occasioni dal Comitato per i medicinali per uso umano dell’Agenzia Europea del Farmaco

Finalmente ed è proprio il caso di dirlo! La Conferenza Stato-Regioni ha infatti dato il via libera al cosiddetto “Decreto Tariffe”, approvando i due tariffari per le prestazioni di specialistica ambulatoriale e la protesica, e provvedendo dunque all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza sanitari (LEA)

«Fu una diagnosi “fatta ad occhio” che ci permise di dare, finalmente, una spiegazione ai problemi di coordinamento e deambulazione di nostro figlio Stefano, all’epoca un bambino di 9 anni, bellissimo, attivo. Era l’atassia di Friedreich, rara malattia ereditaria»: abbiamo incontrato Maria Litani, presidente dell’AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), che oltre a parlarci di quello che fa l’Associazione, ci racconta cosa voglia dire per lei essere una mamma caregiver di due figli, anche con qualche suggerimento a una mamma che oggi viva la sua stessa situazione.

Durante l’incontro “Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni” sono state discusse le necessità più urgenti e le possibili soluzioni per accelerare la diagnosi e consentire un’adeguata presa in carico multidisciplinare dei pazienti con malattie rare genetiche come la SMA (atrofia muscolare spinale), la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e l’atassia di Friedreich (AF). Ticozzi (Società Italiana di Neurologia): «Patologie rare neurologiche sono un paradigma, è necessario coordinare gli sforzi per stare al passo con il progresso della ricerca»

Nonostante le prestazioni previste dai LEA del 2017 (Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria) siano ancora inesigibili, dal 2016 al 2023 lo Stato ha trasferito alle Regioni 3 miliardi e 446 milioni di euro per la loro attuazione. Cittadinanzattiva, insieme ad altre venti organizzazioni civiche e di pazienti, ha inviato venti esposti alle altrettante Procure Regionali della Corte dei Conti, per fare chiarezza circa l’impiego di quei fondi, riservandosi di addire a vie legali qualora venissero riscontrate irregolarità o illegittimità a danno dell’erario e conseguentemente dei cittadini

Tra gli eventi previsti nell’àmbito del 9° Forum Sistema Salute di Firenze, vi sarà anche, il 13 novembre, lo speed meeting “Care. Ti dico come la vedo io”, promosso in collaborazione con la FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e consistente in un susseguirsi di brevi incontri tra coppie di medici, direttori e professionisti sanitari da un lato e pazienti dall’altro, per raccontarsi a vicenda a partire dalle suggestioni offerte da un mazzo di carte, scoprendo così un diverso punto di vista e mettendosi nei panni dell’altro

Accorciare le distanze: è questo il senso di “Batti un colpo”, progetto che ha preso il via nei giorni scorsi a cura dell’Associazione Parent Project, iniziativa che punta a monitorare e prevenire le complicanze cardio-respiratorie delle persone con distrofia muscolare di Duchenne o di Becker in Calabria, rendendo più accessibile la presa in carico cardiologica e respiratoria nel territorio

In occasione del proprio 40° anniversario, l’APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) ha promosso una nuova, ampia ricerca, in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch, per indagare gli impatti delle patologie reumatologiche sulla qualità di vita delle persone. Allarmanti i dati emersi da un campione nazionale di 1.627 persone, se è vero che oltre 7 su 10 hanno cambiato progetto di vita e più di 6 su 10 hanno perso o cambiato lavoro

Supportare l’innovazione e la ricerca dei Centri esperti nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, dando voce a chi rischia di perderla, a causa di patologie come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la SMA (atrofia muscolare spinale) e le distrofie muscolari: è l’obiettivo del progetto “Voice For NeMO”, promosso dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e sostenuto da Intesa Sanpaolo, in collaborazione con CESVI, che ad un anno dall’avvio presenta i propri positivi risultati

A Pollenzo, l’Università delle Scienze Gastronomiche e Slow Food si sono unite al Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), all’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e a SLAfood, per «rivoluzionare la presa in carico attraverso la nutrizione delle persone con SLA, al fine di agire concretamente sul decorso di malattia e migliorare la qualità di vita»

Firenze torna “capitale della salute”: il 12 e 13 novembre, alla Stazione Leopolda, va in scena il “Forum Sistema Salute”, giunto alla nona edizione. Centinaia i relatori e i premi per «una sanità più umana, equa e all’avanguardia»

Sebbene manchino dati certi, si stima che in Sicilia circa 50.000 persone convivano con l’epilessia. Dalle difficoltà nell’accesso alle cure fino alla discriminazione nei contesti sociali, scolastici e lavorativi, sono diverse le criticità che ancora oggi gravano su queste persone. Il recente convegno “Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia, impatto sociale e qualità della vita”, tenutosi a Palermo, le ha ripercorse, basnadosi sul messaggio-chiave: «Superare stigma e disuguaglianze: un percorso condiviso per migliorare la vita delle persone con epilessia in Sicilia»

«Vi è la necessità di rivedere l’attuale approccio valutativo per i farmaci orfani, assicurando che i criteri di valutazione ne riconoscano l’unicità e garantendo così l’accesso tempestivo ai trattamenti innovativi per i pazienti affetti da malattie rare»: lo ha dichiarato Francesco Macchia di RareLab, commentando quanto emerso dal Libro Bianco “Il Comparatore per farmaci orfani, limiti e diritto alla miglior cura”, frutto di un’indagine condotta dalla stessa RareLab e da Pharma Value, sull’effettivo impatto dell’uso dei comparatori nelle negoziazioni dei farmaci orfani per le malattie rare

«Siamo orgogliosi di questo risultato: dal 2017 abbiamo iniziato un percorso con serietà e impegno e il risultato odierno è l’inizio di un nuovo cammino»: così la presidente Michela Minelli annuncia con orgoglio la costituzione dell’Associazione Sindrome X Fragile Umbria, realtà regionale dedicata segnatamente a fornire supporto alle persone affette dalla sindrome X Fragile e alle loro famiglie. La sindrome X Fragile, ricordiamo, è una malattia genetica rara causa di disabilità intellettiva e difficoltà cognitive e comportamentali, che richiede assistenza specifica e continua