Salute

«Non c’è ricerca senza i pazienti, non c’è progresso senza la partecipazione delle persone con patologia!»: il messaggio ha costituito il “filo rosso” in Belgio del recente congresso annuale della rete europea RIMS (“Rehabilitation in Multiple Sclerosis”), una tre giorni in cui numerosi esperti internazionali si sono confrontati sulle nuove soluzioni e i programmi che possono migliorare le pratiche riabilitative delle persone con sclerosi multipla, a partire proprio dal valore aggiunto che le persone con patologie possono dare alla ricerca, anche a quella in àmbito riabilitativo

«Curanti e curati insieme, per promuovere un cambiamento nell’assistenza e un futuro migliore per le persone affette da sclerodermia (sclerosi sistemica)»: nelle parole di Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione ASMARA, è racchiuso il messaggio principale emerso da un convegno organizzato a Roma, presso la Camera dei Deputati, dalla stessa ASMARA, in collaborazione con l’Associazione AILS e con la Federazione FNO TSRM e PSTRP. «Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara – ha anche affermato Sozio -, siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione»

L’attenzione alla nutrizione dovrebbe essere una priorità nella gestione dei pazienti post-ictus, per migliorare i risultati terapeutici e favorire il ritorno a una vita indipendente: lo ha dimostrato anche un recente studio italiano, presentato al 44° Congresso Nazionale della SINU (Società Italiana di Nutrizione Umana), che ha evidenziato appunto una stretta relazione tra la malnutrizione e la funzionalità motoria e cognitiva in riabilitazione post-ictus, un campo ancora relativamente poco studiato in Europa

A 44 anni la diagnosi di Parkinson – malattia la cui età d’esordio “si fa sempre più giovane” – e a Roberto Russo, grande sportivo, cade letteralmente il mondo addosso. Ma sarà proprio l’esercizio fisico continuativo e un intervento di “DBS” (“Stimolazione Celebrale Assistita”) a farlo ripartire… naturalmente di corsa, fino ad arrivare recentemente ad ottenere due secondi posti nei Campionati Italiani Paralimpici di atletica leggera

La UILDM di Varese (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha costruito negli anni una solida rete di presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari, unendo tutti gli “ingredienti” della moderna sanità, ovvero il paziente al centro e la domiciliarità per non gravare sugli ospedali ed evitare alle persone periodi di ricovero. Il progetto iniziale “A domicilio, respiro e vita” è diventato nel tempo “La vita oltre il domicilio”, un servizio strutturato che offre anche supporto psicologico. Di questo e altro ancora parliamo con la presidente dell’Associazione Rosalia Chendi

Una recente indagine dell’Associazione AIAF ha confermato quanto già rilevato alcuni anni fa, ovvero che sono circa venti le giornate perse ogni anno per recarsi in ospedale e sottoporsi a visite e terapie, da parte di una persona con malattia di Anderson-Fabry, patologia genetica di origine metabolica caratterizzata da sintomi estremamente eterogenei. Per questo l’AIAF è impegnata con il progetto “Caring Fabry”, che punta a colmare tale disparità tra bisogno di assistenza e l’attuale presa in carico delle persone con la malattia

È già possibile candidarsi (fino all’8 settembre prossimo) all’11^ edizione del “Premio OMAR”, consolidato riconoscimento per la corretta comunicazione sulle malattie rare e i tumori rari promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ma anche annuale spazio di dialogo e confronto tra giornalisti, comunicatori, ricercatori, società scientifiche, associazioni di pazienti, aziende e istituzioni. Tre le categorie previste (il “Premio Giornalistico”, il “Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione Professionisti” e il “Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione Non Professionisti”)

«Sperimentare è la nostra parola d’ordine e in questo caso si parla per la prima volta di incontinenza con un gioco che chiama tutti a interagire. Questa nostra iniziativa nasce in vista delle Olimpiadi di Parigi, ma stiamo già pensando di ampliare il pacchetto gioco agli sport invernali, così da puntare alle Olimpiadi di Milano-Cortina 2026»: lo ha dichiarato Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati), in occasione dell’evento di presentazione delle “INCOlimpiadi”, primo gioco a quiz dedicato all’incontinenza

«Serviranno dati aggiuntivi per una validazione clinica, ma questo lavoro rappresenta l’inizio di future ricerche volte ad implementare applicazioni dell’intelligenza artificiale non solo nello studio dei meccanismi dell’epilessia, ma anche in applicazioni dirette in scenari clinici»: lo dicono i responsabili di una nuova ricerca internazionale, realizzata in collaborazione tra Italia e Francia, durante la quale sono state utilizzate tecniche di intelligenza artificiale, per sfruttare le caratteristiche dell’attività cerebrale allo scopo di aiutare i clinici durante la diagnosi di epilessia

«La riorganizzazione imposta al servizio di day hospital dello STIRS (Servizio Terapia Subintensiva Respiratoria Scompensata) dell’Ospedale San Camillo-Forlanini di Roma, rischia di affossare una rara e preziosa esperienza di buona sanità in base ad una miope politica di tagli finanziari che colpisce quanto c’è di meglio nella Sanità Pubblica e che provocherà iniziative di ferma opposizione, in primis degli utenti del Servizio e della pubblica opinione»; lo denunciano alcuni pazienti di tale struttura, che chiedono con forza di «ripristinare le precedenti condizioni organizzative del reparto»

Il 29 giugno si celebrerà una nuova Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate in tale àmbito, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica e in vista di tale evento, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) e l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) hanno organizzato per il 24 e 25 giugno a Roma due convegni, centrati rispettivamente su temi medico-scientifici e sulla presa in carico dei pazienti

Il 21 giugno sarà la Giornata Mondiale sulla SLA, evento che già da giorni vede l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) impegnata in una serie di iniziative, «con l’obiettivo – come viene detto – di condividere storie, sottolineando che la fragilità non è sinonimo di debolezza e che le barriere, specialmente quelle culturali e mentali, possono e devono essere superate». Dal canto suo l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale sottolinea gli importanti risultati della ricerca italiana sulla SLA

«Si è spento un grande uomo, che ha dedicato la propria vita ad aiutare prima i genitori, poi le persone con sindrome Down a crescere “bene”»: così Renata Trevisan, che fu la Presidente del primo Direttivo dell’ABD di Padova (Associazione Bambini Down), ricorda Carlo Baccichetti, scomparso nei giorni scorsi, pediatra e genetista che proprio alle famiglie e alle persone con sindrome di Down rivolse molta della sua vita professionale e non, destinando tra l’altro parte del proprio patrimonio personale alla costituzione, nel 2004, della Fondazione Baccichetti per la sindrome di Down

Il 20 giugno sarà la Giornata Mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale, la seconda più diffusa distrofia muscolare dell’età adulta, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi. Per l’occasione, nella serata di quel giorno i palazzi delle Istituzioni di Roma, nonché decine di Municipi e luoghi d’arte in tutta Italia, si illumineranno di arancione, colore-simbolo di questa patologia genetica rara e sempre il 20 giugno l’Associazione FSHD Italia promuoverà presso il Campidoglio a Roma un convegno nazionale

«Nonostante le difficoltà, è fondamentale riconoscere il dolore cronico come un’esperienza biopsicosociale, una condizione invalidante che necessita di attenzione e risorse adeguate. La sensibilizzazione e l’educazione pubblica possono aiutare a migliorare la vita di chi ne soffre e a promuovere una maggiore comprensione e supporto da parte della società», lo scrive Filippo Visentin, giornalista, musicista e scrittore che soffre di dolore cronico, in questa sua esauriente panoramica su un problema spesso difficile da diagnosticare, troppe volte sottovalutato o addirittura non riconosciuto

Fabio, che avrebbe dovuto affrontare gli esami di maturità all’Aldini Valeriani di Bologna, è in coma, ricoverato alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, l’innovativa struttura di riabilitazione e ricerca voluta dall’Associazione Gli Amici di Luca. I compagni hanno realizzato uno striscione con la scritta “Fabio rimettiti presto”, mentre Fulvio De Nigris e Maria Vaccari, fondatori degli Amici di Luca, sono andati nella sua scuola a spiegare cosa si fa nella Casa dei Risvegli. Con loro Maria Laura Muratori che ha vissuto l’esperienza del coma e il percorso che l’ha portata al risveglio

Che cosa saranno le “INCOlimpiadi”, al centro di un evento in programma a Roma il 26 giugno, un mese prima dell’inizio delle Olimpiadi di Parigi? Sarà il primo gioco a quiz dedicato all’incontinenza, promosso dalla Federazione FAIS, in collaborazione con Helaglobe, in occasione della XIX Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza, progetto nato dalla consapevolezza di quanto sia importante informare e sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema come l’incontinenza di cui si parla ancora troppo poco, a causa del forte stigma sociale che colpisce i tanti che ne soffrono