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Erika Olaya Andrade (al centro), durante il convegno del 3 dicembre scorso a Milano, intitolato "Long Covid cos’è e cosa causa"

23 Dicembre 2024

Insieme a pochi altri organi d’informazione – purtroppo – siamo stati ben lieti, nei mesi scorsi, di dare visibilità alla battaglia delle persone con Long Covid, sindrome caratterizzata da sintomi che possono durare anche anni, con un generale peggioramento della qualità della vita, per quella che si caratterizza come una vera e propria nuova forma di disabilità. Oggi diamo spazio alla storia di Erika Olaya Andrade, riprendendo, per gentile concessione, quanto recentemente pubblicato da Mattia Abbate in «la Repubblica Milano…

Insieme a Ilaria Villa, direttrice generale della Fondazione Telethon, vi è la piccola Mavi, bimba con la SMA (atrofia muscolare spinale), protagonista del cortometraggio "Una giornata pazzesca", diretto da Francesca Archibugi, dove realizza il sogno di incontrare e intervistare il presidente della Repubblica Sergio Mattarella

23 Dicembre 2024

A poche ore dalla chiusura della tradizionale maratona televisiva, la Fondazione Telethon traccia un bilancio di questo 2024 ed è un bilancio da record, con oltre 69 milioni di euro raccolti durante il corso dell’anno, grazie al contributo di tutti coloro che, da gennaio a dicembre hanno voluto sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare Oltre 69 milioni di euro raccolti durante il corso dell’anno: è il bilancio da record della Fondazione Telethon per questo 2024, ottenuto grazie al contributo…

Come migliorare l’assistenza dei pazienti con tumori del sangue?

20 Dicembre 2024

Superare le sfide dell’assistenza territoriale del paziente oncoematologico, conciliare innovazione e accesso in oncoematologia, migliorare la qualità del tempo di lavoro del medico ematologo, prevedere il supporto psicologico come servizio essenziale per tutti i pazienti con diagnosi di tumore e, infine, aumentare l’accesso alle cure palliative precoci. Sono le cinque proposte per migliorare la presa in carico “globale” del paziente oncoematologico in Italia, elaborate dal progetto Bridge the Gap Superare le sfide dell’assistenza territoriale del paziente oncoematologico, conciliare innovazione e accesso…

Malattie rare, bloccato il fondo da un milione di euro per i test genomici

19 Dicembre 2024

La Corte Costituzionale interviene a seguito di un ricorso presentato da Regione Campania. Gasparini (SIGU): «Mancheranno risorse per dare risposte alle persone in cerca di diagnosi» Mentre il Parlamento discute la Legge di Bilancio per il 2025, una Sentenza della Corte Costituzionale (n. 195 del 29 ottobre), emessa a seguito di un ricorso della Regione Campania, dichiara l’illegittimità costituzionale del comma 557 dell’art. 1 della Legge n. 213 del 2023, la Legge di Bilancio per il 2024. In sostanza, viene…

18 Dicembre 2024

Verrà presentato il 19 dicembre a Roma il Rapporto Osservasalute 2024 sullo stato di salute e la qualità dell’assistenza nelle Regioni italiane, con la trasformazione dell’Osservatorio Nazionale per la Salute nelle Regioni Italiane in Osservatorio Nazionale per la Salute come Bene Comune, presieduto da monsignor Vincenzo Paglia Nella mattinata del 19 dicembre a Roma (Centro Studi Americani, Via Michelangelo Caetani, 32, ore 9.30) verrà presentato il Rapporto Osservasalute 2024 sullo stato di salute e la qualità dell’assistenza nelle Regioni italiane,…

I “diritti sospesi” delle persone con una malattia cronica e rara e dei loro familiari

18 Dicembre 2024

Presentato nei giorni scorsi, il XXII Rapporto sulle Politiche della Cronicità di Cittadinanzattiva, intitolato Diritti sospesi, evidenzia come i “diritti sospesi” siano quelli di chi soffre di una patologia cronica e rara e dei suoi familiari. Infatti, dall’indagine annuale emergono criticità a trecentosessanta gradi, a partire dalla diagnosi che in più di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni È stato presentato nei giorni scorsi a Roma Diritti sospesi, il XXII Rapporto sulle Politiche della Cronicità…

Lo spazio inaugurato presso il Gervasutta di Udine

17 Dicembre 2024

È stato inaugurato presso l’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione Gervasutta di Udine un innovativo percorso di addestramento, pensato per favorire la riabilitazione dei pazienti della struttura, frutto della collaborazione tra i terapisti occupazionali del Gervasutta e il CRIBA FVG (Centro Regionale d’Informazione su Barriere Architettoniche e Accessibilità), dando vita a uno spazio in cui vengono riproposti alcuni ostacoli che caratterizzano le città Come informano dal CRIBA FVG, il Centro Regionale d’Informazione su Barriere Architettoniche e Accessibilità del Friuli Venezia…

Anton Zapotochny (Dovzhenko), "Libellula colorata" (©José Art Gallery)

16 Dicembre 2024

È giunto a conclusione il Progetto Libellula, iniziativa promossa in Toscana dal Distretto 2071 del Rotary che grazie a una raccolta di oltre 42.000 euro, ha consentito di acquistare 26 lettini ginecologici elettrici, regolabili in altezza e in inclinazione, adeguati alle necessità delle donne con disabilità. I lettini sono stati donati agli ambulatori ginecologici ospedalieri e ai consultori del territorio, nonché agli ambulatori del Codice Rosa, il percorso di accesso al Pronto Soccorso riservato alle vittime di violenza Nel luglio…

13 Dicembre 2024

Pubblicato dall’AIRETT, il libro Checklist di Assessment Globale per la Sindrome di Rett (AGR) fornisce uno strumento di valutazione globale sulle persone con la sindrome di Rett ed è stato sviluppato specificamente per assistere professionisti sanitari, educatori e caregiver nell’identificazione e nel monitoraggio delle tappe dello sviluppo e nella valutazione delle abilità funzionali in diversi contesti di vita Recentemente pubblicato dall’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett), il libro Checklist di Assessment Globale per la Sindrome di Rett (AGR) è stato…

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