Daily è una giovane americana con spina bifida
Come ogni anno, l’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) sceglie il mese di ottobre per informare, approfondire, sensibilizzare e offrire un momento di confronto sulla prima causa di malformazione dei neonati in Italia: un bambino su 1.500, infatti, è colpito da spina bifida, patologia che comporta disabilità di vario grado al nascituro e diverse difficoltà alla sua famiglia.
In corrispondenza, dunque, dei suoi trent’anni di attività, questa volta l’ASBI ha deciso di organizzare, in collaborazione con l’ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda), il convegno intitolato Spina Bifida: stato dell’arte e prospettive future, programmato per venerdì 18 ottobre al Centro Congressi Le Stelline di Milano, durante il quale i temi affrontati e le iniziative proposte porranno l’accento sui progressi della ricerca volta a contenere i danni conseguenti a questa malformazione congenita e complessa e a promuovere percorsi di presa in carico che garantiscano l’ottimizzazione della qualità di vita e l’integrazione sociale di queste persone.
Nel dettaglio del programma, il convegno prevede la trattazione di alcune tematiche particolarmente rilevanti, per le quali cediamo la parola alla presentazione curata dall’ASBIN.
«Innanzitutto – viene sottolineato dall’Associazione – non esiste ad oggi un Registro Italiano che sia in grado di offrire dati epidemiologici relativi a questa malformazione. E quindi, durante il convegno del 18 ottobre Domenica Taruscio, dell’Istituto Superiore di Sanità, illustrerà il progetto in corso di realizzazione di un Registro voluto e sostenuto dall’ASBI, in partenariato con le Associazioni Spina Bifida regionali e i Centri Spina Bifida italiani. Per quanto poi riguarda le recenti metodologie chirurgiche di trattamento della malformazione in utero, due tecniche diversificate saranno illustrate da altrettanti operatori pionieri in tale metodica, provenienti da San Paolo del Brasile (Denise Araújo Lapa Pedreira) e da Zurigo (Luca Mazzone). Questa fase del convegno sarà pertanto un’occasione unica per fare chiarezza – rispetto a quanto fino ad oggi diffuso dai media – sui rischi e i benefìci di questa tecnica operatoria in merito al possibile contenimento dei danni motòri e neurologici che caratterizzano questa patologia rispetto alle aspettative dei genitori. E ancora, la gestione dei neonati con spina bifida è fortunatamente migliorata nel corso dell’ultimo decennio: si parlerà quindi del fatto che l’attenzione dei clinici deve spostarsi anche verso una popolazione adulta che si trova a fare i conti nel tempo con una serie di complicanze a diversa eziologia, che rappresentano un importante costo sanitario e comportano serie implicazioni sul piano psicosociale. E infine, alla luce delle modificazioni epidemiologiche, emergerà anche da questo convegno la necessità di adeguare i servizi sanitari dedicati, sino ad oggi improntati prevalentemente alla gestione in età pediatrica». (S.F. e S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno del 18 ottobre a Milano. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Silvia Ferrario (comunicazione@asbin.it).
