Il convegno di Torino sulle patologie immuni e le malattie orfane

Il nono convegno Patologia immune e malattie orfane, che si terrà a Torino il 20 e 21 gennaio 2006, è stato promosso dal Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID) – che ha sede presso l’Ospedale San Giovanni Bosco del capoluogo piemontese – in collaborazione con alcuni istituti di ricerca e ospedali italiani.

L’importante appuntamento – che verrà ospitato dal Centro Congressi Unione Industriale (Via Fanti, 17, Torino) – si snoderà tra seminari, tavole rotonde e diverse sessioni specifiche, dando spazio agli interventi di numerosi esperti in materia i quali cercheranno di fare il punto sulla situazione attuale di vari aspetti legati a queste patologie, da quello della ricerca a quello dello sport.
Un’occasione, quindi, per migliorare le competenze delle figure cui questa iniziativa è dedicata, ma anche per sensibilizzare rispetto alle molte difficoltà affrontate da chi è affetto da una malattia rara.

Il fitto programma di incontri prevede, nel corso della prima giornata, un particolare approfondimento sulle amiloidosi di tipo sistemico ereditario, delle quali verranno analizzati non solo gli aspetti genetici, ma anche le implicazioni a livello renale, cardiaco e neurologico.
Successivamente uno specifico seminario sarà dedicato in particolare all’attuazione del Decreto Ministeriale 279/2001 sulle malattie rare e i farmaci orfani.
Anche quest’anno, poi, l’appuntamento torinese ospiterà l’incontro sulla sindrome da anticorpi antifosfolipidi, giunto alla sua quinta edizione, nel corso del quale esperti stranieri e italiani si confronteranno su questa patologia, sui nuovi progetti in via di sviluppo e sulle più recenti acquisizioni diagnostiche.

Parallelamente agli appuntamenti di natura scientifica, ve ne sarà anche uno riguardante il binomio Malattie rare e sport, quale sport per quale funzionalità, che verrà introdotto da Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e che attraverso le testimonianze di sportivi affetti da alcune di queste patologie (come Paolo Fraschini, colpito da osteogenesi imperfetta), cercherà di spiegare quanto – soprattutto in questi casi – lo sport possa essere utile prima di tutto da un punto di vista emotivo e psicologico.
In chiusura della prima giornata, verranno presentati infine i risultati di dieci anni di attività del progetto Sclerosi laterale amiotrofica Piemonte, con un occhio già rivolto alle possibili prospettive per il futuro.

Parte delle tavole rotonde che avranno luogo nel corso della seconda giornata verteranno invece sul tema Etica e malattie rare, proponendo riflessioni sul trattamento dei pazienti cosiddetti “terminali” e di coloro che soffrono di patologie multiple.
Oltre a ciò, verranno anche proposti approfondimenti e aggiornamenti in ambito di malattie dell’apparato digerente e reumatiche, sia sulla ricerca genetica sia a livello farmacologico.

*Le amiloidosi sono alterazioni del metabolismo e della conformazione delle proteine nelle quali diverse proteine autologhe, tra loro non correlate, si aggregano in fibrille che si depositano nei tessuti, causando disfunzione degli organi interessati da questo processo. Fino ad oggi sono stati classificati più di venti tipi di amiloidosi, sulla base delle diverse proteine che formano le fibrille di amiloide.
(C.N.)