Egregi Onorevoli Ministri,
siamo molto contenti che la vicenda di Aldo Vegna abbia trovato un’immediata soluzione nel buon senso delle istituzioni locali, ma questo caso pone ancora una volta in evidenza la drammatica situazione che oggi le famiglie vivono di fronte a problemi come questo e la necessità di un sistema del coma in Italia: dalla fase acuta a strutture come la Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, al domicilio e ai centri per stati vegetativi cronici.
Proprio recentemente, alla manifestazione Exposanità di Bologna, parlando di tali questioni, esprimevamo il desiderio di una rete di “Case dei risvegli” in Italia per la fase postacuta, dove la speranza è ancora viva e di una serie di centri adatti per i casi, cosiddetti cronici, come quello di Aldo Vegna.
Noi abbiamo la fortuna di vivere in una regione come l’Emilia Romagna, dove è forte la rete del volontariato, dove la collaborazione tra non profit, strutture sanitarie e amministrazioni locali dà eccellenti risultati.
Ma dobbiamo pensare ad un territorio nazionale “a macchia di leopardo”, fatto prevalentemente di reparti ospedalieri dove la famiglia è “tollerata”, se non esclusa, dove la solitudine procura disperazione e casi limite come quello di questi giorni, con gli accorati appelli «stacchiamo la spina», anche dove poi, in effetti, non c’è nulla da staccare perché le funzioni vitali sono spontanee.
Non vogliamo perciò aspettare un altro caso clamoroso sui giornali per affrontare questi temi e cercare di risolverli.
Una commissione insediata dal precedente Governo – nella quale noi non eravamo presenti e sulla quale avevamo espresso elementi di criticità per non avere considerato esperienze nazionali di varie regioni compresa la nostra – ha avuto però il merito, forse per la prima volta, di analizzare in uno specifico documento il problema dello stato vegetativo e di minima coscienza.
In esso si ribadisce, tra l’altro, l’intenzione di creare una rete di SUAP (Speciali Unità di Accoglienza Permanente) in un sistema di rete regionale integrato con i reparti ospedalieri e con il territorio.
Il documento, che va sicuramente approfondito e discusso, è un buon punto di partenza e ci risulta fermo alla Commissione Stato Regioni.
Crediamo che sia questo il modo giusto di affrontare i problemi e perciò diamo tutta la nostra disponibilità ed esperienza, compresa la necessità nella prossima ottava Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena – che ogni anno promuoviamo il 7 ottobre sotto l’alto patronato del presidente della Repubblica – di approfondire il problema, compreso il ruolo dell’associazionismo che molto ci riguarda.
*Direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma e fondatore con Gli Amici di Luca e l’Azienda USL di Bologna della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, centro innovativo postacuto per giovani e adulti con esiti di coma.