Come tutti sanno, il pavimento dell’inferno è lastricato di buone intenzioni. Nel caso di “Carlo”, nome di fantasia attribuito da una giornalista in un articolo sulla prima pagina del «Secolo XIX» di Genova del 9 novembre 2006, la vita di un bimbo la cui famiglia ha vinto un procedimento per risarcimento danni da errore clinico durante il parto, contro l’ospedale Galliera di Genova, viene presentata come «simile a quella di un vegetale».
Questo sarebbe insomma “l’inferno” il cui lastrico è costituito dalle “buone intenzioni” della giornalista che, purtroppo, con un simile paragone offende gravemente la dignità della vita delle persone con disabilità.
E invece essere affetti da tetraparesi spastica non significa vivere come un vegetale! Se si presenta infatti in tal modo la vita di un bambino cerebroleso con esiti di tetraparesi spastica, si afferma un concetto falso e pericoloso, vanificando l’esperienza e il lavoro delle centinaia di nostre famiglie di tutta Italia che dimostrano esattamente il contrario.
Il terribile assioma «vita da cerebroleso = vita da vegetale» nega senza possibilità di verifica tutta una serie di evidenze cliniche e scientifiche sulla plasticità del cervello umano in età evolutiva.
Conoscete Claudio Imprudente? Direttore del Centro Documentazione Handicap (CDH) di Bologna, giornalista affermato e autore di numerosi libri di successo, brillante personaggio televisivo e “anima” del Progetto Calamaio che da vent’anni gira le scuole di tutta Italia, oltre che nostro grande amico, Imprudente è una persona gravemente cerebrolesa la cui vita è talmente intensa e piena da far sembrare “vegetativo” l’esistenza di molte persone “normodotate”.
Ebbene, Claudio, stufo di sentire paragoni del genere, afferma scherzosamente che parlando di vegetali occorre essere più precisi e ha scelto quindi di autodefinirsi «come “un geranio”». Ma non tutti hanno la sua autoironia!
Torniamo ora all’errore clinico. Nel sito della nostra Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC), alla voce sicurezza clinica si può trovare un documento sui fattori di criticità nella gestione del rischio clinico, che riassume le conclusioni tratte dall’esperienza di molte famiglie come quella di “Carlo” e che fornisce quindi un quadro della realtà italiana. Si possono trovare anche alcune nostre proposte per ridurre il rischio clinico.
Da anni stiamo attendendo che qualcuno faccia tesoro della nostra esperienza e metta in atto azioni efficaci per evitare il continuo ripetersi di questi eventi. Ma, oltre al clamore suscitato dai fatti di cronaca che continuano a succedere e a qualche generica dichiarazione di buone intenzioni, come risposta troviamo solo un grande silenzio…
*ABC Liguria.
**ABC Federazione Italiana.