«Un’invasione pacifica»: così l’ha definita Pietro V. Barbieri, vicepresidente nazionale della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), che nella sua – e suo malgrado – ventennale frequentazione del Ministero della Salute, non aveva mai visto tante persone in carrozzina fluire verso la struttura di Lungotevere Ripa come il 4 aprile a Roma, in occasione della conferenza stampa promossa dalla Federazione.
«Un evento spartiacque per il futuro delle persone con lesione midollare»: questo invece il parere di militanti meno restii ad “autocelebrazioni” come Barbieri. E la prospettiva, dopo questo incontro, sembra lasciare ampi margini per ritenere che tale opinione sia corretta.
Le iniziative presentate durante la conferenza stampa – vale a dire l’istituzione di un Forum Nazionale sulle Lesioni al Midollo Spinale e di una Giornata Nazionale dedicata a queste tematiche, che potrebbe già vedere la luce il 4 aprile 2008 (temi cui Superando.it aveva già dato spazio nei giorni scorsi) – sono state il volano per una serie di riflessioni estremamente importanti, emerse per l’occasione e recepite dal ministro della Salute Livia Turco.
«Del resto – come ha commentato Stefano Inglese, consigliere e stretto collaboratore del ministro – parliamo di un tema delicato e importante e i numeri lo dicono in maniera chiara. I problemi restano quelli annosi, come il fatto che alcune zone del Paese sono meno garantite dal punto di vista dei servizi», frase con la quale Inglese ha voluto ribadire l’anomalia del fatto che le Unità Spinali Unipolari siano tutte concentrate nel Centro-Nord d’Italia.
Altre nuove problematiche da aggredire sono tuttavia state sottolineate, a partire proprio dai numeri: la maggior parte delle lesioni midollari, ad esempio, è causata da traumi seguiti ad incidenti stradali e l’età media delle persone coinvolte riguarda spesso giovani e giovanissimi, con un’importante aspettativa di vita.
«Oggi – ha ricordato a tal proposito il presidente della FAIP Raffaele Goretti – non è del tutto impossibile morire di lesioni spinali, ma in generale si vive molto più a lungo e con una qualità di vita migliore di quello che accadeva anni fa».
Gli obiettivi del nuovo Forum si allargheranno quindi necessariamente alla presa in carico complessiva delle persone con lesione midollare, ai percorsi assistenziali orientati al recupero dell’autonomia, alla messa in rete dei servizi sul territorio e alla ricerca validata, il tutto finalizzato a garantire il diritto alla salute e all’inclusione sociale per tutti e su tutto il territorio nazionale.
«Solo con un alleanza forte – ha aggiunto Goretti – possiamo evidenziare queste necessità. E questa alleanza è forte per il fatto che siamo noi qui a rappresentarle, dando il nostro contributo responsabilmente e grazie all’attenzione dimostrata dal Ministero, dai ricercatori e dal personale dirigenziale e sanitario».
«Siamo certi – ha poi concluso – che l’impegno e l’alleanza potranno ancora migliorare, e da oggi cominceremo a costruire i percorsi utili a far sì che il Forum sorregga questa possibilità».
Tali affermazioni sono state riprese dal ministro Turco, che ha definito la decisione di costituire il Forum «uno degli eventi più importanti accaduti in questo luogo in questo periodo», rivolgendo ai membri della FAIP «un saluto pieno di gratitudine» ed esprimendo il massimo apprezzamento per l’idea di lavorare assieme, mettendo in rete competenze ed esperienze così importanti.
Con il consueto pragmatismo, il ministro ha fissato quindi le azioni più urgenti: il confronto con la Commissione Ricerca istituita dal Ministero, per sottoporre la questione dei finanziamenti ai progetti che riguardano le lesioni midollari e il problema dell’implementazione delle Unità Spinali Unipolari.
La legge Finanziaria 2007 ha infatti vincolato proprio a questa specifica finalità 10 milioni e mezzo di euro e il contributo della FAIP è strettamente necessario e prezioso per definire la destinazione dei finanziamenti ad hoc. Questo sfuttando gli strumenti di validazione e monitoraggio propri della Federazione, che andranno sempre più incrementati.
Un applauso, infine, ha raccolto quanto dichiarato da Turco rispetto all’istituzione della Giornata Nazionale per le Lesioni Midollari entro il prossimo anno: «Sull’impegno per la Giornata Nazionale voglio fare una raccomandazione: di Giornate ce ne sono tante, si rischia di essere insignificanti. Prepariamola bene».
«Voglio pensare – ha concluso il ministro – che questo non rimarrà un episodio isolato, ma che utilizzerete questa sede perché avete intenzione di costruire un rapporto di lavoro con noi. Sappiateci a disposizione per quello che possiamo».
(Giuliano Giovinazzo)