La sindrome di Rett è una malattia neurologica progressiva che colpisce principalmente persone di sesso femminile. Al momento non esiste una terapia specifica per curare tale patologia, nonostante alcune recenti importanti scoperte scientifiche – cui è stato dedicato nei giorni scorsi un convegno a livello nazionale organizzato dall’AIR (Associazione Italiana Rett) – oltre alle cosiddette terapie sintomatiche.
E proprio per sviluppare quest’ultimo ambito la Regione Lazio ha individuato un Centro di riferimento e dei presìdi, rispetto al quale sta però emergendo la necessità di una maggiore sinergia, soprattutto in materia di prevenzione, controlli, diagnosi e riabilitazione.
Per approfondire questo tema, assieme a quello della creazione di un Registro Regionale per la raccolta dei dati epidemiologici sulla sindrome, dello sviluppo di protocolli clinici e riabilitativi sulla stessa, dell’informazione e della formazione sia in famiglia che presso gli operatori, è stato organizzato per giovedì 10 maggio a Roma, presso la sede della Regione Lazio (Sala Trastevere, Via Cristoforo Colombo, 212, ore 9), un tavolo di confronto volto alla creazione di un vasto e complesso coordinamento regionale sulla sindrome di Rett.
All’evento, voluto dai responsabili dell’AIR del Lazio, parteciperanno, tra gli altri, importanti rappresentanti dell’Associazione stessa, di strutture quali i Policlinici Umberto I e Gemelli di Roma, dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e della Regione Lazio, per discutere insieme e avanzare alcune ipotesi di lavoro riguardanti il trattamento integrato di questa che viene considerata, come tantissime altre, una malattia rara.
(C.N.)
AIR, Associazione Italiana Sindrome di Rett
(riferimento per il Lazio: Aurelio Guastella)
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