Sensibilizzare l’opinione pubblica e il mondo socio-politico-sanitario nazionale in merito ai problemi legati alla qualità della vita dei portatori di spina bifida e idrocefalo, dalla nascita fino all’età adulta: nasce per questo la Giornata Nazionale per la Spina Bifida e l’Idrocefalo, che si articolerà su varie iniziative intorno all’8 e al 9 dicembre, a cura dell’Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo – La Strada per l’Arcobaleno, in collaborazione con il Centro Spina Bifida del Policlinico Gemelli di Roma e che avrà come testimonial ufficiale l’attore Tullio Solenghi.
Varie – come detto – le iniziative previste nell’ambito dell’evento, che verrà ufficialmente aperto a Gubbio (Perugia) il 7 dicembre, in occasione dell’accensione dell’albero di Natale più grande del mondo, con la partecipazione di un gruppo di adulti e di ragazzi con spina bifida provenienti da tutta Italia, componenti del Comitato Italiano Oltre l’Orizzonte.
L’8 e il 9 dicembre, poi, si svolgerà a Tivoli (Roma), il convegno medico-scientifico Autonomia… l’altro modo di chiamare la libertà (Hotel Duca d’Este), alla presenza di studiosi della materia e con tre diverse tavole rotonde.
E ancora, il 10 dicembre, presso la Regione Lazio, si terrà la tavola rotonda denominata La legge 104/92 a quindici anni dalla sua emanazione cui parteciperà anche Antonio Antonellis, presidente della Strada per l’Arcobaleno, che chiuderà la Giornata Nazionale.
Un’occasione unica, dunque – che gode tra l’altro del patrocinio di numerose istituzioni pubbliche (tra gli altri la Presidenza del Consiglio, i Ministeri della Salute, della Solidarietà Sociale e delle Politiche Giovanili e Attività Sportive, il Segretariato Sociale della RAI e vari Enti Locali) – per incontrarsi tutti assieme, portatori di spina bifida, famiglie e operatori, ascoltando, riflettendo e dando corpo ad iniziative di grande interesse e concretezza.
(S.B.)
Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo ONLUS
La Strada per l’Arcobaleno
tel. 06 35506206, info@stradaperlarcobaleno.com.
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