La UILDM torna a Lignano Sabbiadoro

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – dopo quattro anni di assenza dal Friuli Venezia Giulia – tornerà dal 22 al 24 maggio a Lignano Sabbiadoro (Udine), in occasione delle sue XLV Manifestazioni Nazionali, l’evento che rappresenta il principale e più atteso momento annuale di incontro tra tutte le componenti dell’Associazione.
Sarà il rinnovato Villaggio Turistico Ge.Tur. ad ospitare – come più volte in passato – i delegati UILDM provenienti dalle 76 Sezioni Provinciali diffuse su tutto il territorio nazionale. Molto sentita e attenta sarà anche quest’anno la partecipazione di pazienti, familiari, medici e molti altri addetti ai lavori.

Nata nel 1961 con l’obiettivo di promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari, e quello di favorire l’integrazione sociale delle persone con disabilità, a Lignano la UILDM offrirà ancora una volta una grande varietà di appuntamenti dedicati tanto all’ambito medico-scientifico, quanto a quello sociale.
Apriranno i lavori, giovedì 22 maggio, i seminari sul Servizio Civile Volontario, un incontro sul Fondo per l’Autonomia Possibile (FAP) in Friuli Venezia Giulia e un seminario sul ruolo delle persone con disabilità nell’informazione di oggi, curato dal Comitato di Redazione del periodico della UILDM «DM» e al quale parteciperanno, tra gli altri, anche il direttore editoriale del settimanale «Vita», Riccardo Bonacina e il responsabile dell’Osservatorio Comunicazione e Disabilità della Fondazione Università IULM di Milano Maurizio Trezzi.
Inoltre, inizieranno giovedì in mattinata e si protrarranno fino a sabato pomeriggio le attività organizzate dal Gruppo Giovani UILDM, una compagine sempre più affiatata che da Lignano intende ripartire con iniziative ancora più nuove e coinvolgenti.

Venerdì 23, invece, gli specialisti della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM incontreranno i delegati dell’Associazione, aggiornandoli sulle principali ricerche in corso nell’ambito delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari.
Nello stesso contesto si inseriranno, nel pomeriggio, gli interventi di ricercatori di fama internazionale, quali Paolo Bonaldo e Alessandra Ferlini, finanziati da Telethon, del quale la UILDM è partner sin dal 1990, che illustreranno i loro importanti progetti di ricerca con cui stanno facendo grandi passi avanti.
E poi, ancora, il consueto incontro di aggiornamento sugli aspetti legislativi legati al mondo della disabilità (venerdì 23, ore 15,30) e l’annuale riunione del Gruppo Donne UILDM (venerdì 18, ore 15.30).

La giornata conclusiva di sabato 24 vivrà infine, come di consueto, il suo momento più atteso nell’Assemblea Nazionale, durante la quale avrà luogo il rinnovo del Collegio Nazionale dei Revisori dei Conti. Nel pomeriggio, infine, chiuderanno la tre giorni un incontro tra le Sezioni Provinciali e la Direzione Nazionale UILDM e uno dedicato al tema delle tecnologie per la comunicazione.
Tra gli ospiti dell’evento, da segnalare tra gli altri anche il neoassessore alla Sanità della Regione Friuli Venezia Giulia Vladimir Kosic (di cui segnaliamo un’intervista in esclusiva pubblicata nei giorni scorsi dal nostro sito e disponibile cliccando qui), il direttore generale della Fondazione Telethon Pietro Spirito, il presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Mario Melazzini e il presidente della FIWH (Federazione Italiana Wheelchair Hockey) Antonio Spinelli. (C.N.)