Aspetti della vita con la spina bifida

È dal 1993 che le associazioni italiane che si occupano di spina bifida – malformazione congenita del midollo spinale, dovuta alla mancata chiusura del tubo neurale durante il primo mese di vita intrauterina, che colpisce circa un neonato ogni 1.500 – organizzano incontri con specialisti per mettere a confronto le migliori scuole di pensiero italiane sull’argomento.
Si tratta di convegni che hanno sempre suscitato grande interesse per le tematiche trattate, per la professionalità dei relatori e per la possibilità dei genitori di relazionarsi tra loro nelle piccole e grandi difficoltà quotidiane, sentendosi meno soli.

Proprio ad uno di tali appuntamenti è dedicato questo fine settimana, con l’Incontro Nazionale per famiglie e persone affette da spina bifida, denominato Aspetti della vita adulta nella spina bifida, che si terrà sabato 8 e domenica 9 novembre a Rovigo (Centro Congressi di Viale Porta Adige, 45), preceduto – il 7 novembre, sempre a Rovigo – dal convegno medico intitolato L’ancoraggio midollare secondario a riparazione di mielomeningocele.
L’iniziativa è organizzata dall’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) e dall’AVISB (Associazione Veneta Idrocefalo Spina Bifida), in collaborazione con il Dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova e con l’Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale di Vicenza.

Per quanto riguarda il dettaglio del programma, mentre la giornata di sabato 8 sarà per lo più dedicata ad una serie di aggiornamenti medici, quella di domenica 9 prevede un ampio approfondimento sul tema della sessualità nella spina bifida, con i partecipanti divisi in tre sessioni separate (Adolescenti, Giovani e Genitori), per precisa scelta degli organizzatori che hanno ritenuto il tema trattato troppo delicato e personale per essere affrontato da genitori e ragazzi insieme.
Da segnalare che, per permettere ai genitori di seguire i lavori congressuali, sarà assicurata un’assistenza specifica per i bambini, con giochi e intrattenimenti vari, mentre ai giovani pazienti verrà garantita l’assistenza infermieristica, con personale specializzato su specifica richiesta. (S.B.)