Condivido la risposta che mi è stata data su queste colonne da Giorgio Genta, della Federazione Italiana ABC (Associazione bambini Cerebrolesi), con il testo intitolato Discuto, quindi imparo [disponibile cliccando qui, N.d.R.].
Non mi permetto di esprimere giudizi sui metodi usati per quelle cerebrolesioni che costituiscono la mission principale della stessa Associazione ABC. Nelle sindromi dello spettro autistico, per definizione, non sono comprese quelle che hanno una diagnosi eziologica conosciuta (ad eccezione della sindrome di Rett). Si tratta quindi di due campi diversi.
E tuttavia devo purtroppo constatare che i ciarlatani propongono le stesse loro pratiche agli uni e agli altri, oltre che a coloro che sono affetti da distrofia muscolare, sclerosi laterale amiotrofica, Alzheimer, arteriosclerosi e altre patologie inguaribili e difficilmente curabili.
Il principio dei ciarlatani – con o senza laurea in medicina – è il rimedio universale, per allargare il loro mercato e spesso avviene che un loro prodotto “miracoloso” venga utilizzato a cascata prima su di una patologia, poi su un’altra, quando il primo mercato viene meno. Spesso si recupera un prodotto vecchio, come lo zinco, sperimentato senza successo sui bambini Down, per altre sindromi, come quelle autistiche: i genitori giovani neppure conoscono ciò che è avvenuto magari dieci anni prima e sono facili “prede” dei riciclatori.
Dopo che negli Stati Uniti la chelazione** dei metalli si è dimostrata totalmente inefficace contro l’arteriosclerosi, la si è utilizzata sui bambini con sindromi autistiche. In questo caso la scelta è venuta incontro al sentimento diffuso che “l’inquinamento è la causa di tutti i mali del mondo”, non riconoscendo neppure che nelle nostre città l’inquinamento è sceso grandemente negli ultimi decenni, mentre queste patologie sono almeno tante quanto erano una volta.
Sarebbe dunque opportuno che le associazioni della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) passassero parola per mettere in allerta tutti gli interessati sulla serietà di alcuni falsi terapisti e perciò credo che Superando sia un ottimo luogo di discussione proficua. Faccio quindi un appello a coloro che sono stati depredati dai ciarlatani a mandarmene comunicazione, affinché si possa procedere con tutte le azioni possibili, per evitare che altri cadano nel tranello ed eventualmente cercare di recuperare almeno in parte le somme che sono state spese inutilmente.
Come presidente dell’associazione di volontariato Tribunale della Salute di Bologna, con sede presso l’Azienda Ospedaliera Sant’Orsola Malpighi di Bologna (Via Albertoni, 15), posso loro assicurare che non avranno spese e saranno ben tutelati se si rivolgeranno a noi (hanau.carlo@gmail.com).
Vorrei poi soffermarmi su un altro passaggio del citato testo di Giorgio Genta, per ricordare come in un certo senso sia vero che i genitori sono le persone più qualificate per dare un giudizio sull’efficacia di ogni trattamento, così come afferma lo stesso Genta, dichiarando: «E sinceramente – mettendo al centro della nostra attenzione il singolo bambino e non l’approccio riabilitativo – a questi livelli noi siamo molto più propensi ad ascoltare il giudizio dei genitori che quello dei professionisti». Infatti, per decidere se un trattamento sia utile oppure no per un 
certo bambino, occorre innanzitutto che i genitori decidano quale debba essere l'”obiettivo salute” da conquistare. Se, per ipotesi estrema, l’obiettivo scelto da chi detiene la potestà genitoriale fosse unicamente la motricità, tutti gli altri interventi sul piano cognitivo sarebbero sottovalutati – e giustamente – perché i risultati finali si devono giudicare sulla base degli obiettivi scelti dal paziente o da chi lo rappresenta – i genitori – finché un tribunale non decide di togliere questa rappresentanza.
E d’altra parte devo anche ricordare che “una rondine non fa primavera” e che pertanto i genitori da soli non sono in condizione di dare un giudizio sulla validità del trattamento secondo i canoni razionali dell’EBM (Evidence Based Medicine), la medicina basata sull’evidenza delle prove scientifiche. Internet, infatti, pullula di genitori e parenti – veri e finti – che fanno “da spalla” ai ciarlatani i quali li usano per additare ai creduloni la guarigione di tanti bambini e li compensano con “terapie” gratuite (se prevale l’ingenuità e la buona fede) oppure con l’interessamento sul fatturato.
Comprendo benissimo lo stato d’animo dei genitori che hanno avuto esperienze molto negative con i medici e gli altri esperti. Nessuna sindrome come quella autistica è stata maltrattata dai nostri esperti, che fino a pochi anni addietro ritenevano il bambino autistico un bambino neurologicamente sano, “rovinato dall’inadeguatezza dell’amore materno”. Sulla base di queste ipotesi irrazionali, falsificate dalla ricerca epidemiologica fin dagli anni Sessanta, essi proponevano la parentectomia, cioè la separazione del bambino dai genitori e la cura psicodinamica della madre, definita “di pietra” o “frigorifero” per la sua presunta incapacità di amare.
Bisogna tuttavia dare atto che la SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) ha emanato nel 2005 le sue Linee Guida sull’Autismo [se ne legga in questo sito cliccando qui, N.d.R.], dando una svolta decisa a quanto fino ad allora creduto. Oggi, infatti, la madre e la famiglia vengono correttamente assunte come coterapeuti, informati e formati coi parent training per rispondere ai bisogni speciali di questi bambini speciali.
Possiamo quasi dire con Eduardo De Filippo che è “passata ‘a nuttata” e che genitori ed esperti possono unirsi per fare ricerche scientifiche serie sulla diagnosi eziologica delle sindromi e sugli interventi psicopedagogici e biomedici.
In un prossimo intervento, anzi, vorrei cercare di tratteggiare quali possano essere le strategie di collaborazione e i reciproci ruoli.
*Docente di Programmazione dei Servizi Sociali e Sanitari dell’Università di Modena e Reggio Emilia.
**La chelazione dei metalli è un processo che si incontra frequentemente in natura, durante il quale gli stessi metalli inorganici – come ad esempio il ferro – formano complessi con la materia organica.