Promuovere e studiare la ricerca scientifica riguardante la retinite pigmentosa, le distrofie retiniche ereditarie e le altre malattie della rètina; assicurare ai pazienti e alle loro famiglie un’informazione continua, rapida e qualificata sulle malattie e sullo stato di avanzamento della ricerca a livello mondiale; sensibilizzare l’opinione pubblica e le autorità politico-sanitarie sulle problematiche delle persone affette da retinite pigmentosa o da altre malattie retiniche; arrivare a contattare il maggior numero di pazienti al fine di favorirne l’aggregazione e l’integrazione sociale; intervenire con servizi concreti come i Centri di Riferimento in grado di “seguire” i pazienti stessi sia dal punto di vista diagnostico-clinico, sia per quanto riguarda l’aspetto genetico; istituire borse di studio, attraverso la raccolta di fondi, per giovani laureati che si specializzano sulle patologie retiniche ereditarie e offrono gratuitamente le loro prestazioni presso i citati Centri di Riferimento.
Sono questi gli obiettivi delle associazioni RETINA Italia e APRI (Associazione Piemontese Retinopatici e Ipovedenti), condivisi anche da RP Liguria, che con esse ha collaborato all’organizzazione del convegno denominato Distrofie retiniche ereditarie: il punto della ricerca in Italia e all’estero, previsto per sabato 17 ottobre a Domodossola, in provincia di Verbania (Sala Congressi La Prateria, Regione Nosere, ore 9.45-18).
Divisa in due sessioni, la giornata consentirà di tracciare – grazie alla presenza di numerosi specialisti del settore, oltre che naturalmente dei responsabili delle associazioni promotrici – un quadro ampio e approfondito sui principali studi in corso, aggiornando anche sui trattamenti più utili per i pazienti coinvolti in queste patologie. (S.B.)