La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), una delle grandi associazioni nazionali che aderiscono alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), è rappresentata soprattutto da volti maschili. È un dato di fatto. All’interno di essa, però, giovani donne si stanno rimboccando le maniche e iniziano a fare la differenza, come dimostra la vivacità dello stesso Gruppo Donne UILDM, cui Superando ha più volte dato spazio in passato.
Anna Petrone – che fa parte tra l’altro anche del Coordinamento del citato Gruppo Donne – si è dedicata alle attività della UILDM fin da giovanissima e oggi, al suo trentacinquesimo anno di vita, ricopre ruoli di rappresentanza a livello nazionale e internazionale. Candidata in Campania alle prossime Elezioni Amministrative, è un’altra di quelle donne con disabilità impegnate in azioni sociali e civili – oltre che nel movimento per i diritti delle persone con disabilità – che hanno scelto di “mettersi in gioco” una volta in più e sulle quali ci siamo soffermati in queste ultime settimane: da Nunzia Coppedé in Calabria a Carla Castagna in Piemonte, a Ida Sala in Lombardia. Persone che fanno pensare a quanto dichiarato dalla stessa Carla Castagna, ovvero che «le donne con disabilità forse cominciano ad essere meno invisibili». (S.B. e B.P.)
Quanti anni ha e da quanto tempo frequenta la UILDM?
«Ho compiuto trentaquattro anni lo scorso settembre. Sono parte attiva della UILDM da quando ne avevo diciotto, ma frequento l’Associazione da molto prima. I miei genitori si sono iscritti quando ero ancora piccola, a causa della mia patologia [l’amiotrofia spinale, N.dR.] e mia mamma ha fatto parte del Direttivo nella Sezione della mia città. Appena mi sono tesserata, sono entrata a farne parte anch’io.
All’inizio mi sono esposta a livello locale, come vicepresidente della UILDM di Salerno alla metà degli anni Novanta e poi come membro del Comitato Regionale Campano UILDM».
Che rapporto ha con il suo territorio?
«Stretto, sia da un punto di vista sociale che politico. Anche fuori dalla UILDM locale, infatti, mi sono occupata di politiche sociali territoriali, ho fatto parte della Consulta Provinciale di Salerno per le Pari Opportunità e di altre commissioni locali dedicate alla disabilità. Faccio parte dell’Assemblea Regionale e del Direttivo Provinciale del Partito Democratico e alle elezioni del 2008 mi ero candidata alla Camera dei Deputati».
Quando ha fatto il “salto” dal locale al nazionale, all’interno della UILDM?
«Nel 2001 mi sono candidata quasi “per scherzo” alla Direzione Nazionale dell’Associazione. Franco Bomprezzi, presidente nazionale uscente, aveva aperto una campagna a favore del coinvolgimento dei giovani e avevo dato la mia disponibilità. Fui eletta».
Per la UILDM nazionale ha svolto e svolge incarichi di rappresentanza.
«Il nuovo presidente eletto nel 2001, Enrico Lombardi, mi diede le deleghe per i rapporti con la FISH, Federazione del cui Direttivo entrai poi a far parte. Inoltre, ebbi la delega per le problematiche relative all’integrazione scolastica della Consulta per l’Integrazione Scolastica del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca. E ancora, per conto della UILDM ho partecipato ad alcuni progetti, tra cui un Leonardo e ho rappresentato l’Associazione nel CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità), la “costola europea” della FISH. Nel tempo, a questi incarichi si sono aggiunti quelli di Delegata UILDM in DPI Italia (Disabled Peoples’ International) e nella Consulta Nazionale delle Malattie Rare».
Quali argomenti affronta all’interno dei vari organismi di cui fa parte?
«Ogni due mesi partecipo alle riunioni della FISH, per discutere le politiche da mettere in piedi nell’ambito della disabilità. Affrontiamo dibattiti e produciamo documenti. Alcuni mesi fa, ad esempio, abbiamo partecipato alla Terza Conferenza Nazionale sulla Disabilità di Torino [Terza Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, Torino, 2-3 ottobre 2009, N.d.R.] e poco dopo abbiamo esposto le nostre preoccupazioni al ministro dell’Istruzione riguardo ai tagli sull’insegnamento di sostegno, perché vediamo in forte pericolo il processo di integrazione scolastica.
Entrando più nel dettaglio, devo dire che ogni organismo ha le sue specificità. La FISH è un organo politico che interagisce con il Governo e il potere legislativo nazionale. Quando mi riunisco con il DPI, invece, l’accento non va alla politica interna, ma alle condizioni di discriminazione verso le persone con disabilità. Quanto al CND, infine, il ruolo del Consiglio è stato senz’altro fondamentale durante la produzione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, processo a cui il Consiglio stesso ha partecipato attivamente».
Qual è il tema principale che porta avanti nei vari incontri in quanto rappresentante della UILDM?
«Come UILDM stiamo dando priorità all’assistenza personale e alla Vita Indipendente: sono infatti gli elementi fondamentali perché la persona con disabilità possa vivere autonomamente».
Da dove nasce la sua “vocazione” a esporsi in prima persona?
«Vivo in prima persona la disabilità e ho sempre ritenuto opportuno impegnarmi per migliorare la qualità della vita di tutti attraverso un impegno politico di rappresentanza di chi ha difficoltà a esporsi in prima persona. Il mondo della disabilità ha bisogno del “protagonismo” delle persone con disabilità».
Quante donne ci sono agli incontri cui prende parte e qual è l’età media dei partecipanti?
«La rappresentanza femminile è scarsa e l’età media dei partecipanti è dai quarant’anni in su. Sono una delle più giovani. Grosso modo, tra FISH, CND e DPI siamo un po’ sempre le stesse persone. Forse in DPI Italia, dove presidente è Emilia Napolitano, una donna, c’è un po’ più di attenzione alle differenze di genere».
Cosa pensa della condizione delle donne con disabilità nel mondo politico e sociale?
«Secondo me è una condizione ancora poco rappresentata e c’è tuttora il fenomeno della doppia discriminazione (disabile e donna), credo anche legato alla formazione personale delle donne, spesso carente».
E dal punto di vista della situazione personale di queste donne?
«Credo che le donne con disabilità siano penalizzate prima di tutto nella vita privata. Vorrei fare ad esempio una riflessione sul desiderio di maternità, che per una donna disabile è complesso da esaudire. Da una parte perché avrebbe bisogno di essere sostenuta da una rete che lo Stato non è in grado di offrirle, lasciandola invece per lo più sola con la sua famiglia, tanto che purtroppo una consistente disponibilità economica in questi casi fa la differenza. Dall’altra parte, e prima ancora, per le donne con disabilità intraprendere una relazione sentimentale è difficile, perché l’atteggiamento di cura – dal quale non si può prescindere quando ci si avvicina a una persona con disabilità – è più tipico del femminile che del maschile.
È più frequente, in altre parole, che una donna non disabile “si permetta” una relazione con un uomo con disabilità che non il contrario.
Per questo, una volta di più, la rete di sostegno che potrebbe garantire l’autonomia della donna con disabilità – secondo i principi della Vita Indipendente – gioca un ruolo fondamentale».
C’è una donna che ritiene particolarmente rappresentativa all’interno del mondo della disabilità nel nostro Paese?
«Sicuramente Nunzia Coppedè [presidente della FISH Calabria, N.d.R.] il cui percorso personale è stato molto importante, legato in particolare al counseling. Ci sono molte altre donne, ma Nunzia è quella che ha segnato un po’ di più la strada per tutte. Quello che voglio dire è che Nunzia ha un suo “peso specifico”, è rilevante perché ha dato un vero apporto personale all’interno delle tematiche sulla disabilità».
Quanto costa, economicamente, a una persona con disabilità come lei, prendere parte a tanta attività politica e sociale?
«La UILDM mi rimborsa le spese di viaggio, ma l’assistente personale me la pago io».
Ci parla del ruolo dell’assistente personale per una persona che fa una vita intensa come la sua?
«È una figura fondamentale nella mia vita pubblica e privata. Pubblica, perché mi accompagna ai viaggi e alle riunioni, personale perché vive con me e la mia famiglia notte e giorno. Lavora per me da sette anni, è cinquantenne, ucraina e ci troviamo bene insieme. Oltre a lei, c’è un’altra ragazza che viene qualche ora di pomeriggio. Non rientrano nei progetti di Vita Indipendente che nel mio Comune non ci sono e perciò pago tutto con l’assegno di accompagnamento».
Quanto tempo dedica alle sue attività per la UILDM?
«In una giornata mi sento con la Segreteria Nazionale dell’Associazione anche tre volte tramite posta elettronica. Viaggio in varie zone d’Italia un paio di volte al mese e sto via due o tre giorni alla volta».
In base a quali competenze è stata scelta per rappresentare la UILDM? E oggi, dopo anni di attività, quali altre competenze ritiene di avere acquisito?
«Più che per competenza – anche se in effetti ero laureata in sociologia – all’inizio credo di essere stata scelta perché ero “la più libera” per potermi spostare. Nel tempo, poi, ho certamente acquisito più padronanza teorica sull’argomento di cui mi occupo – la disabilità – anche dal punto di vista legislativo».
A livello personale, com’è cambiata la sua vita da quando svolge questi ruoli per la UILDM?
«Gli incarichi mi hanno dato molta visibilità e più peso. Nel tempo ho acquisito uno spessore mio, sono diventata un riferimento per il mondo della disabilità. Ad esempio, il mio impegno politico nel Partito Democratico è venuto proprio perché avevo accumulato un’esperienza notevole nel campo delle politiche sociali».
A diciotto anni come immaginava il suo futuro?
«Certo non immaginavo che la UILDM sarebbe diventata la mia attività principale. Avevo però idea di restare nel campo del sociale facendo la sociologa e occupandomi dell’inserimento di persone svantaggiate. Avevo anche preso in considerazione di diventare il direttore di un istituto penitenziario».
*Intervista realizzata da Barbara Pianca per «DM», giornale nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia muscolare), con il titolo Un volto femminile della UILDM e qui ripresa, per gentile concessione, con lievi adattamenti, oltre che reintrodotta.