«Cosa succede quando la navigazione della vita è sconvolta da una tempesta nel momento più bello, la nascita di un figlio? La tempesta che trasforma i genitori in “naufraghi” alla ricerca dell’approdo è una rara malattia neuromuscolare, l’amiotrofia spinale (SMA), che viene diagnosticata al bambino nei primi mesi di vita, una malattia che impedisce di camminare e, nei casi più seri, di effettuare anche i movimenti più semplici».
Lo si legge nella parte introduttiva di Oltre il naufragio. Crescere accanto ad un figlio disabile, libro dato alle stampe da Giunti, che è il frutto di una ricerca curata da Renato Pocaterra, presidente dell’Associazione Famiglie SMA e sostenuta con il contributo della Fondazione IARD e della Compagnia di San Paolo.
«Nel volume abbiamo raccolto numerose interviste e testimonianze di genitori, sanitari e insegnanti, riguardanti la percezione e la gestione dei bambini con disabilità motoria. Sono le storie di chi, dopo il dolore, ha ripreso “a navigare”, seguendo nuove rotte e sospinto da una nuova speranza».
L’opera, presentata per la prima volta qualche mese fa, presso il Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano (se ne legga nel nostro sito cliccando qui), vivrà un nuovo momento di visibilità venerdì 23 aprile nelle Marche, ed esattamente a Moie di Maiolati Spontini, in provincia di Ancona (Biblioteca La Fornace, ore 21), dove nel corso di una serata a ingresso libero promossa tra gli altri dalla Fondazione Dr. Dante Paladini di Ancona e dall’Associazione Famiglie SMA, l’autore Renato Pocaterra sarà affiancato dal giornalista Simone Socionovo, mentre l’attore Luca Violini leggerà alcuni brani del libro. (S.B.)