Come abbiamo già scritto qualche giorno fa, in riferimento a un’iniziativa riguardante una Malattia Rara (la sindrome di Angelman: se ne legga cliccando qui), se usati bene, i social network come Facebook, Twitter o Youtube possono certamente diventare ottime opportunità in più anche per chi intenda aggiornare, informare e comunicare sui temi riguardanti le disabilità o le patologie che le provocano. Si tratta infatti di piattaforme telematiche che oggi possono raggiungere un gran numero di persone, consentendo agli iscritti di avere un dialogo diretto ad esempio con le associazioni.
Partendo da tali presupposti Retina Italia ONLUS – la Federazione nata per tutelare le persone affette da patologie distrofiche retiniche ereditarie, con particolare attenzione alla retinite pigmentosa – ha deciso di creare una propria rete di social network, con «l’obiettivo di sensibilizzare e favorire una maggiore interazione tra gli utenti e l’associazione, informando sulle varie attività e creando un dibattito sui temi più importanti», come spiegano gli stessi responsabili della Federazione.
Attraverso dunque l’account Facebook e Twitter di Retina Italia, sarà possibile essere aggiornati sulle ultime novità, informarsi su appuntamenti ed eventi, oltre a discutere su temi legati alle patologie di competenza. Su Youtube, infine, verranno messi a disposizione degli utenti alcuni video relativi a interviste, convegni e le letture della pubblicazione quadrimestrale «Lumen», organo d’informazione ufficiale di Retina Italia. (S.B.)
Articoli Correlati
- Occhiali speciali, per realtà spesso sconosciute A fornirli, come è stato detto durante la presentazione a Palermo, è il libro “Figli con le ali” di Fiorella Acanfora, impegnata da anni in favore dei diritti delle persone…
- Quando Facebook aiuta le famiglie con Malattie Rare Le aiuta ad esempio a conoscersi meglio, a condividere i problemi, a documentarsi sulle leggi e a comunicare con altre associazioni simili nel mondo. Accade ad esempio con il gruppo…
- La sindrome di Angelman Prende il nome dal pediatra inglese Harry Angelman - che nel 1965 ne descrisse le caratteristiche in tre piccoli pazienti - questa rara sindrome neurocomportamentale di origine genetica, detta anche…