Sia chiaro, va mantenuto lo stato di mobilitazione fino a quando – con il cambiamento dei criteri che stanno alla base dell’assegnazione dei fondi – non vedremo di nuovo migliaia di progetti ritornare all’originario finanziamento, come quello di Davide, neolaureato grazie alla Legge 162/98 e al suo percorso di Vita Indipendente, che si è visto il punteggio tagliato del 40% o quello di Filippo, tagliato addirittura del 70% (se ne veda la denuncia cliccando qui). Fino a quando, insomma, non ci sarà il ripristino dei criteri che grazie agli ulteriori finanziamenti, permetteranno a molte madri – come è stato detto bene in Consiglio Regionale – di «non essere recluse in casa senza aver commesso alcun reato».
Diciamo questo coscienti che siamo in un periodo di grandi tagli e sacrifici, come si può capire anche dalle incredibili proposte di questi giorni del Governo Nazionale, che tagliano risorse a tutti i livelli, anche alle Regioni e agli Enti Locali, oltre che alle persone con disabilità. In Sardegna, invece, succede il contrario e ci viene da dire con orgoglio che è anche grazie alla nostra strenua presenza e mobilitazione, mai qualunquista contro le Istituzioni e sempre propositiva, che ha trovato voce nell’aula del Consiglio Regionale. Infatti, l’impegno vincolante voluto da quest’ultimo per la Giunta – con il ripristino dei fondi in misura almeno pari a quella dello scorso anno (25 milioni di euro, come da noi richiesto, per un totale di 116 milioni di euro a partire da subito, da quest’anno) – e il fatto che verranno rivisti i criteri per la formulazione dei progetti fanno ben sperare.
Certo, c’è ancora grande prudenza e non intendiamo mollare la presa, perché siamo e vogliamo rimanere protagonisti del nostro futuro, in quanto ora continua la battaglia per far cambiare i criteri iniqui della Deliberazione. E tuttavia i contenuti delle mozioni presentate dall’opposizione di centrosinistra e anche dalla maggioranza di centrodestra, confluiti poi nell’Ordine del Giorno approvato, oltre alla qualità del dibattito in aula, cui abbiamo assistito, costituiscono un importante dato di fatto. In tale sede, infatti, consiglieri di tutte le parti politiche hanno raccolto le nostre denunce, parlandone e discutendone approfonditamente: dai tagli ai singoli progetti (fino al 90%) alla discriminazione nei confronti degli anziani che a causa dei tagli stessi rischiano di finire in istituto; dalle riduzioni di finanziamento per i piani che colpiscono chi fa un percorso di Vita Indipendente all’odioso taglio per i bambini gravemente disabili da zero a tre anni; e ancora, dall’assurda penalizzazione per le persone con disabilità che si avvalgono di prestazioni fisioterapiche e di socializzazione o per chi gode dei permessi derivanti dalla Legge 104/92; e infine la stigmatizzazione del Consiglio per chi propone anche nelle Istituzioni, in maniera discriminatoria, di eliminare da un percorso di assistenza personalizzata proprio i più gravi, coloro che non possono rappresentarsi da soli, come le persone allettate o intubate.
Di tutto ciò, delle denunce, delle battaglie e delle manifestazioni nostre e di altre Associazioni, si è parlato in aula, arrivando – come detto – a un primo risultato, il ripristino dei fondi e l’impegno immediato a rivedere i criteri del 2010. E mai, dobbiamo dire, avevamo sentito nel Parlamento dei Sardi discutere in maniera cosi appropriata e dettagliata i problemi denunciati dal nostro Comitato e dalle altre Associazioni. Solo alcuni consiglieri hanno difeso lo status quo, ma sono stati una piccola minoranza.
Ora la parte più delicata – rivedere cioè i criteri di assegnazione – tocca all’Assessorato e alla Giunta Regionale e per questo chiediamo il nostro attivo coinvolgimento e di essere ascoltati dall’assessore Liori, il quale in aula – testualmente – ha dichiarato che «forse qualche errore è stato fatto», manifestando poi la volontà di rivedere i criteri, consultando questa volta anche i diretti interessati e avvalendosi della Commissione competente in materia che illustri e presenti le nostre proposte.
Niente su di Noi senza di Noi e le Nostre Famiglie: questo è quanto chiediamo. Manteniamo dunque lo stato di mobilitazione e non possiamo dirci soddisfatti fino a che quei criteri non verranno migliorati.
Queste, in rapida sintesi conclusiva, le nostre richieste, anche alla luce dell’emergenza in atto che richiede di restituire risorse ai singoli progetti tagliati dalla Deliberazione n. 34/30, un fatto che non permette di poter cambiare totalmente l’impianto dell’erogazione dei contributi:
– ripristinare i punteggi nella valutazione sociale, previsti per età, carico, servizi e situazioni particolari, come classificati nei progetti in corso, valorizzando cioè di fatto – in misura più equilibrata, graduale e diversificata – sia la possibile Vita Indipendente, sia sostenendo persone e famiglie con il maggior carico assistenziale familiare;
– eliminare la penalizzazione dei permessi derivanti dalla Legge 104/92 e dei servizi dal “carico familiare assistenziale”, riportando i criteri validi precedentemente. Nel “carico”, cioè, si indicava solo ciò che alleggeriva concretamente quello familiare in relazione alla frequenza “extradomiciliare” o extrafamiliare;
– dare priorità di finanziamento alle situazioni di doppia disabilità grave in uno stesso nucleo familiare;
– dare continuità ai finanziamenti e ai programmi (fino al massimo finanziamento previsto di 14.000 euro) anche per gli ultrasessantacinquenni la cui disabilità grave sia congenita o manifestatasi entro i 65 anni e che abbiano già iniziato negli anni precedenti il percorso di sostegno, come da Legge 162/98;
– in attesa che venga sancito il diritto dato dal Decreto Legislativo 130/00 del considerare il solo reddito della persona con disabilità, innalzare la cosiddetta no tax zone [il limite minimo di reddito, N.d.R.] almeno a 12.000 euro e ridurre le percentuali di compartecipazione sull’ISEE familiare [Indicatore Situazione Economica Equivalente, N.d.R.] per le altre fasce di reddito, rendendole meno penalizzanti;
– includere il diritto all’accesso per i bambini da zero a tre anni con disabilità grave, senza bisogno di ulteriore valutazione medica;
– eliminare la “compartecipazione” al finanziamento dai criteri che già da ora dovranno essere individuati per il 2011;
– eliminare la richiesta di dichiarazione nel reddito delle altre indennità sociali della persona con disabilità (pensione di invalidità, indennità di accompagnamento ecc.);
– per il prossimo anno, sin dal 1° gennaio, convocare la Commissione Consultiva per il miglioramento della legge, fermo restando che ogni cambiamento dovrà essere sottoposto a sperimentazione e simulazione virtuale, per comprendere la ricaduta sui singoli progetti di vita delle persone.
Alla protesta in atto in Sardegna da alcune settimane, il nostro sito ha già dedicato i seguenti testi:
– Sardegna e progetti personalizzati: non è solo un problema di tagli (Alfio Desogus) (cliccare qui)
– Primi passi avanti in Sardegna (cliccare qui)
– Tutta la Sardegna in difesa di quei progetti personalizzati (cliccare qui)
– Cresce la protesta in Sardegna, ma anche la consapevolezza (Rita Polo) (cliccare qui)
– Sardegna: la mobilitazione continua (cliccare qui)
– Ma non si dovrebbe favorire la permanenza del disabile in famiglia? (FISH Sardegna) (cliccare qui)
– Non si può fare cassa sulla pelle delle persone con disabilità! (cliccare qui)
– Sardegna: non tagli, ma progetti personalizzati di maggiore qualità (Alfio Desogus) (cliccare qui)
– Sardegna: non è accettabile quel taglio di 25 milioni per i progetti personalizzati (cliccare qui)
Al Comitato dei Familiari per l’attuazione della Legge 162 in Sardegna (Piani Personalizzati di Sostegno alle persone con disabilità grave) aderiscono:
– ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi)
– Associazione Italiana Sindrome di Williams Sardegna
– Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sardegna
– Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare Sardegna
– ASARP Cagliari (Associazione Sarda per la Riforma Psichiatrica)
– Associazione Sindrome di Marfan Sardegna
– Associazione Nazionale del Volontariato per l’Integrazione e Promozione Sociale dei Disabili, degli Ipovedenti, dei Ciechi, degli Anziani e delle loro Famiglie Sardegna
– ASBI Sardegna (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo)
– Centro Down di Cagliari
– Comunità Papa Giovanni XXIII
– Diversamente ONLUS
– Genitori Tosti in Tutti i Posti
– UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) Sardegna
– Associazione Dopo di Noi, Senorbì (Cagliari)
– Effathà, Gallura (Olbia-Tempio)
– Is Angelus, Sinnai (Cagliari)
– Il Girotondo, Terralba (Oristano)
– Il Risveglio, Porto Torres (Sassari)
– Ogliastra Informa
– Un Raggio di Sole per un Sorriso, Decimomannu (Cagliari)
– Associazione Delfino di San Gavino Monreale (Provincia del Medio Campidano)
– Singoli, Famiglie ed Esponenti del Movimento della Vita Indipendente di tutte le Province sarde
Per ulteriori informazioni: comitatofamiglie162@gmail.com.