Si stima che le malattie neuromuscolari a esordio infantile, come la distrofia muscolare, abbiano in Italia un’incidenza di 46 persone su 100.000 abitanti, nella fascia di età che va dall’infanzia all’adolescenza e che in provincia di Bologna colpiscano circa duecento persone. Di queste, tredici sono affette da distrofia di Duchenne, una tra le più frequenti patologie rare.
Alle malattie neuromuscolari, alle loro terapie, allo stato della ricerca e all’assistenza dopo la diagnosi sono dedicati due appuntamenti in programma venerdì 4 e sabato 5 febbraio al Centro congressi CNR di Bologna (Via Gobetti, 101), vale a dire il convegno scientifico su La distrofia muscolare di Duchenne: dalla patogenesi alla presa in carico e la conferenza su La qualità di vita e le malattie neuromuscolari croniche rare.
Organizzato dalla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e dall’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna, con i patrocini di Università, Azienda USL, Ordine dei Medici, UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e AIM (Associazione Italiana di Miologia), il convegno di venerdì 4 metterà a confronto medici e ricercatori di tutta Italia sui temi della diagnosi e della cura, delle prospettive offerte dalla ricerca e del trattamento delle problematiche respiratorie, motorie, nutrizionali, cardiache e cognitive connesse alla distrofia di Duchenne.
«La distrofia di Duchenne – spiega Antonella Pini, neuropsichiatra infantile all’Ospedale Maggiore di Bologna, oltre che presidente della UILDM locale – è una malattia che interessa tutti gli ambiti di vita e che per questo necessita di molteplici competenze professionali e di figure di supporto, anche psicologico e sociale. Durante il convegno favoriremo il dialogo tra le singole specialità in modo da consentire di avere una visione allargata della patologia e faremo il punto sugli avanzamenti della ricerca e sulle nuove e promettenti strategie terapeutiche».
Una possibile cura della distrofia di Duchenne, infatti, non appare più come una prospettiva così remota. «Quello che va migliorato – continua Pini – sono però i servizi e i percorsi assistenziali. Bisogna darsi ancora molto da fare per un’assistenza qualificata e funzionante che permetta alle persone con distrofia di vivere il meglio possibile dopo la diagnosi. C’è però anche tanto bisogno di nuova energia da parte di tutti, professionisti, genitori, volontari e di tutta la comunità nel suo complesso».
La qualità della vita e il ruolo del volontariato saranno appunto al centro dell’incontro organizzato sabato 5 al CNR (ore 10-12.30) dalla UILDM di Bologna. Si tratterà di una conferenza aperta a tutti, in cui si parlerà di vita indipendente, turismo accessibile, telemedicina, assistenza domiciliare, domotica e ausili per l’autonomia, con le soluzioni per lo studio, il lavoro e il tempo libero che saranno anche presentate in un’area espositiva.
«Tra gli altri – conclude Antonella Pini – avremo come ospiti anche Marco Rasconi, presidente della UILDM di Milano [anche presidente di LEDHA Milano. Se ne legga cliccando qui, N.d.R.] e Max Ulivieri, ideatore del Progetto DiversamenteAgibile-Turismo Accessibile [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], che racconteranno le loro esperienze di vita di persone disabili forti, determinate e allegre. Chiunque cerchi un’occasione per dedicare il proprio tempo libero a chi è in difficoltà venga a trovarci: non può immaginare quanto potrà ricevere in cambio». (Ufficio Stampa Agenda)