Tutti possono contribuire a migliorare quel portale

Si tratta del Portale SIVA (Servizio Informazione e Valutazione Ausili della Fondazione Don Gnocchi), autorevole punto di riferimento nel campo degli ausili tecnici rivolti alle persone con disabilità, con la sua informazione a 360 gradi, che guarda sia all’Italia che all’Europa. Ora, dopo i recenti rinnovamenti sia nella struttura che nei contenuti, i curatori del Portale hanno avviato un breve questionario online, per consentire a tutti di valutare l’utilità del servizio e di contribuire a eventuali miglioramenti

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Non è generica, ma vincolante quella norma sul numero massimo di alunni

Le parole “di norma” – contenute in quel DPR del 2009 che fissò a venti il numero massimo di alunni per le classi frequentate da studenti con disabilità – non vanno intese come un’indicazione generica, ma hanno un effettivo valore vincolante, cui tutte le scuole dovrebbero attenersi. E a tal proposito va letta con estrema attenzione anche una recente Sentenza del Consiglio di Stato, che riguarda sostanzialmente la sicurezza nelle scuole e non può quindi applicarsi ai profili didattici di cui si occupa quel DPR. La presenza di alunni con disabilità richiede infatti una maggiore attenzione didattica da parte degli insegnanti curricolari, che verrebbe fortemente limitata in classi troppo affollate

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Scarse e talora confuse le informazioni dall’INPS

Stiamo denunciando ormai da tempo – con fatti e testimonianze dirette – i gravi disagi che i controlli straordinari dell’invalidità e l’informatizzazione delle procedure attuata dall’INPS stanno creando a migliaia di Cittadini con disabilità e alle loro famiglie. Questa volta l’attenzione è centrata sul fatto che i percettori di assegno d’accompagnamento devono quasi necessariamente rivolgersi a un CAF (Centro di Assistenza Fiscale) e sulle contraddizioni nelle informazioni diffuse tra gli stessi uffici periferici dell’Istituto e la Direzione Generale di esso. E qui si parla di comunicazioni da parte dei Cittadini che – è bene ricordarlo – se non effettuate entro il 31 marzo prossimo, comporteranno la sospensione delle provvidenze

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Veneto: vogliamo costruire un Piano Regionale per la Disabilità

Anche se alcune modifiche dell’ultima ora hanno evitato che l’approvazione del Bilancio di Previsione della Regione Veneto fosse un vero e proprio “disastro”, per le persone con disabilità e le loro famiglie, resta ancora lontano il diritto all’assistenza personale, in base alle necessità di ognuno. Per questo la FISH Veneto (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in vista del suo prossimo congresso, il 12 marzo a Padova, cui parteciperà anche il presidente nazionale della Federazione Barbieri, intende costruire un programma di lavoro per i prossimi tre anni e «porre con assoluta determinazione i diritti delle persone con disabilità all’attenzione del mondo politico e istituzionale e dell’intera società, per evitare che i princìpi della Convenzione ONU restino un “libro dei sogni”»

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Scoperta una «firma genetica» del diabete, studiando alcune Malattie Rare

Una ricerca condotta presso l’Università di Catanzaro “Magna Græcia”, finanziata anche da Telethon e coordinata da Antonio Brunetti, è un’ottima dimostrazione di come lo studio delle Malattie Rare – ben lungi dal riguardare solo poche persone – può invece avere ricadute molto più ampie, facendo addirittura luce su patologie che colpiscono circa 250 milioni di persone nel mondo, come il diabete mellito di tipo 2. Fino a questa scoperta, infatti, non era mai stato individuato un fattore genetico con un’associazione così forte con tale malattia e il “punto di partenza” lo si è avuto proprio studiando una serie di rare forme genetiche di insulino-resistenza

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Malattie Rare: l’Italia deve agire presto

Se infatti già da molti anni un Regolamento dell’Unione Europea ha indicato queste patologie tra i tempi prioritari delle politiche sanitarie e se in Paesi come la Francia è già stato adottato da tempo un Piano Nazionale per le Malattie Rare, nel nostro Paese, invece, la situazione è ancora molto arretrata, sia dal punto di vista delle leggi che dell’informazione e della prevenzione o della possibilità di accedere ai farmaci cosiddetti “orfani”. Il documento di sintesi approvato per acclamazione al termine di un convegno svoltosi a Roma il 4 marzo – promosso dall’Associazione “G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” – evidenzia chiaramente tutto quello che si dovrebbe urgentemente fare in Italia

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