Iniziata con i saluti del Presidente della Repubblica e con un messaggio dall’Angelus del Papa, si è conclusa la Settimana Nazionale di Informazione e Sensibilizzazione sulla Sclerosi Multipla, promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), aggiungendo qualche informazione in più su questa grave malattia del sistema nervoso centrale – la sclerosi multipla, appunto – che colpisce prevalentemente i giovani tra i 20 e i 30 anni e le donne e che secondo i recenti risultati di una ricerca Doxa, è conosciuta da 2 italiani su 3.
Si è trattato di una settimana in cui si è fatto il punto sulla ricerca scientifica e dove si sono sottolineati gli studi in corso attraverso ben quaranta convegni, svoltisi su tutto il territorio nazionale, e in particolare nel Congresso della FISM – la Fondazione dell’AISM per la ricerca – tenutosi a Roma in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il 25 maggio [la presentazione di tali eventi è disponibile nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
Da segnalare che in vari di quei convegni è stato dato anche un aggiornamento della ricerca sulla CCSVI (insufficienza venosa cerebro-spinale cronica) e sull’ipotesi di una sua correlazione con la sclerosi multipla [un ampio approfondimento su tale questione è stato pubblicato dal nostro sito ed è disponibile cliccando qui, N.d.R.].
Al citato Congresso di Roma, ad esempio, è intervenuto il ministro della Salute Ferruccio Fazio, che ha ringraziato l’AISM e la FISM soprattutto per il lavoro svolto in ambito di informazione sul tema della CCSVI. In tale contesto è stato presentato ufficialmente il protocollo e lo stato dell’arte dello studio epidemiologico e multicentrico della FISM sulla prevalenza della CCSVI nella sclerosi multipla, finanziato e promosso dall’Associazione stessa e dalla sua Fondazione. La ricerca – attualmente la più importante in questa materia – si sta svolgendo su un campione di 2.000 soggetti (1.200 con sclerosi multipla, 400 sani e 400 con altre malattie neurologiche) in 43 centri clinici di tutta Italia e i risultati verranno prodotti entro la fine di questo 2011.
Dal canto suo l’AISM consiglia a tutte le persone con sclerosi multipla di attendere l’esito dello studio in corso perché, come dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, «i dati scientifici ad oggi sono molto controversi circa l’esistenza e il significato delle malformazioni venose nella sclerosi multipla». «In questo contesto di conoscenze scientifiche e cliniche, non bisogna quindi continuare ad illudere le persone, a dare informazioni scorrette, a far credere che un intervento possa curare la sclerosi multipla, a dare spazio a chi si approfitta di un fenomeno “vendendo interventi”. Dobbiamo soltanto dare il tempo alla ricerca per offrire, il più rapidamente possibile, certezze a chi deve scegliere della propria vita. Ed è importante che queste verifiche si svolgano esclusivamente attraverso studi clinici scientifici, controllati e certificati, che possano dare risultati certi».
Ma quali sono le altre novità emerse dai vari convegni scientifici? Si è parlato ad esempio di cellule staminali che già oggi stanno dando delle risposte. Infatti, con le cellule staminali mesenchimali partirà entro la fine del 2011 uno studio clinico internazionale per sperimentare la loro efficacia nei pazienti con sclerosi multipla.
Inoltre, è stata presentata la nascita di un laboratorio (Axo-Glial), il primo finanziato dalla FISM, presso l’Istituto San Raffaele, interamente dedicato allo studio dei processi di demielizzazione e remielizzazione, fondamentali nella patogenesi della sclerosi multipla (la mielina – lo ricordiamo – è la guaina che protegge i neuroni e che con lo sviluppo della malattia viene distrutta).
E ancora, molto spazio è stato dato alla genetica su cui si sta lavorando per definire il quadro della predisposizione alla sclerosi multipla, comprendendo quali geni siano coinvolti nella malattia. Dalle relazioni di Stephen Sawcer (Cambridge, Gran Bretagna) e di Francesco Cucca (Cagliari), i nuovi dati della ricerca genetica confermano che l’aspetto immunitario è il principale fattore di rischio per la sclerosi multipla oltre ai “fattori ambientali”. A tal proposito è stata scoperta una vera e propria “firma” di geni che possono determinare il rischio di sviluppo della malattia e in particolare il professor Cucca sta procedendo dai geni alle loro funzioni, dimostrando quindi come quegli stessi geni possano avere una funzione precisa e isolabile. In questo modo, la ricerca del settore apre le porte a nuovi target terapeutici.
In ambito farmacologico, poi, ci sono numerosi prodotti arrivati alle ultime fasi della sperimentazione. Ma non solo: c’è infatti anche un progetto che prevede di riposizionare nuovi farmaci che hanno già dato prova di efficacia e sicurezza per un’altra malattia, sperimentandoli su persone con sclerosi multipla.
Si tratta di un innovativo indirizzo di ricerca seguito – unico caso al mondo – in Italia, nel Centro Neurologico per le Terapie Sperimentali (Centers) di Roma, finanziato dalla FISM e seguito da Marco Salvetti dell’Ospedale Sant’Andrea, Università La Sapienza di Roma. Qui sta appunto per partire uno studio sull’idrossurea, sostanza usata per le malattie ematologiche (anemia e alcuni tumori del sangue), che sarà testata nei prossimi due anni su sessanta pazienti.
Infine, si sta anche lavorando sull’impiego della vaccinazione antitubercolare e sull’associazione tra l’interferone e il tysabri.
Al Congresso di Roma della FISM si è arrivati anche a parlare anche di sfide per il futuro, ovvero di una migliore comprensione delle forme progressive e, di conseguenza, del loro trattamento. Una sfida, questa, che non si può vincere da soli ed è per questo che l’AISM – insieme alle altre Associazioni internazionali – partecipa alla definizione di un consorzio internazionale sulle forme progressive. In particolare, l’Associazione italiana, insieme con la “cugina” inglese, promuoverà la creazione di questo istituto virtuale di eccellenza per la ricerca europea, allo scopo di creare una serie di piattaforme per lo sviluppo di terapie che contrastino queste forme croniche. Il progetto sarà possibile anche grazie alla partecipazione a bandi internazionali di ricerca.
Non è mancato nemmeno un focus sull’approccio a trecentosessanta gradi del trattamento della sclerosi multipla, contesto in cui riveste una particolare importanza la ricerca riabilitativa.
A parlarne è stato soprattutto Luigi Tesio del San Raffaele di Milano, che ha sottolineato l’importanza di introdurre nuove scale di valutazione della disabilità, tenendo conto che non è così importante l’analisi statistica di un dato, quanto la centralità della persona con sclerosi multipla.
Grande spazio, poi, nel corso degli eventi della Settimana Nazionale, hanno avuto i giovani, vale a dire – come si è già detto – i più colpiti dalla malattia.
Nato nel 2010, proprio nell’ambito della scorsa edizione della Settimana, il Movimento Young – promosso da persone sotto i 35 anni – sta realmente ponendo le basi per il futuro della lotta alla sclerosi multipla. Attraverso il blog www.giovanioltrelasm.it, sono stati ospitati personaggi del mondo dello sport, dello spettacolo e del giornalismo che hanno dato il loro sostegno all’iniziativa denominata A questo rosso non mi fermo, con la quale il Movimento Young ha invitato tutti a indossare qualcosa di rosso per la lotta alla sclerosi multipla. Un invito a cui in molti hanno aderito.
E ancora, va ricordata la giornata dedicata al volontariato, che ha visto tante persone, in cento piazze italiane, fornire informazioni e notizie, illustrare la missione, lo spirito e le modalità di come diventare un volontario dell’AISM.
Da segnalare infine che la Settimana Nazionale di quest’anno ha coinvolto soprattutto internet, con uno Speciale nel sito dell’AISM, aggiornato quotidianamente e arricchito di videocontributi dei ricercatori, girati durante il Convegno della FISM. Ognuno di loro, oltre a informare sugli studi in corso, ha lanciato un appello per sostenere la ricerca, unica arma per sconfiggere la malattia.
*Ufficio Stampa AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).