La sindrome di Moebius è una Malattia Rara caratterizzata dalla paralisi facciale permanente dovuta alla ridotta o mancata formazione del sesto e settimo nervo cranico. Chi è colpito da tale patologia non può sorridere, fare smorfie, spesso non può chiudere e muovere gli occhi lateralmente. Nei neonati il primo sintomo che solitamente si riscontra è la difficoltà di suzione. Sono frequenti inoltre i casi di strabismo e di persone che presentano malformazioni alla lingua, alla mascella, alle mani e ai piedi (piede torto).
A occuparsi in Italia di tale problema c’è l’AISMo (Associazione Italiana Sindrome di Moebius), che ha organizzato, da venerdì 10 a domenica 12 giugno, presso il Centro Convegni Villa Cagnola di Gazzada (Varese), il 5° Meeting Internazionale di Formazione e Informazione sulla sindrome di Moebius, in collaborazione con la Società Medico Chirurgica della Provincia di Varese e con il patrocinio del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore di Sanità.
Nel corso della tre giorni di lavoro, verranno ampiamente trattati vari aspetti medico-scientifici, sanitari e sociali, legati alla sindrome di Moebius, con la partecipazione anche di esperti e specialisti provenienti dall’estero.
Tra gli altri relatori, da segnalare la presenza di Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, mentre degna di nota sarà anche l’iniziativa collaterale nei pomeriggi del 10 e 11 giugno, consistente in una serie di incontri tra le famiglie e gli specialisti, suddivisi per gruppi di fascia d’età. Tema dell’iniziativa: Il racconto come consapevolezza di sé verso il mondo. (S.B.)