Quel che servirebbe, in Italia, in ambito di Malattie Rare

Secondo il ministro della Salute Ferruccio Fazio – intervenuto a un recente convegno promosso a Roma dall’Associazione “Giuseppe Dossetti”: i Valori” – serve «un documento normativo che riassuma e integri le norme attuali in materia di Malattie Rare, tenendo conto delle specificità e delle criticità riscontrate nel settore». Senza poi dimenticare l’Autorizzazione Temporanea di Utilizzo (ATU), vigente in Francia già da quindici anni – come è stato spiegato durante lo stesso convegno – ciò che permetterebbe ai pazienti di poter assumere i cosiddetti “farmaci orfani” con largo anticipo, rispetto ai tempi necessari alla conclusione degli studi clinici e all’ottenimento dell’autorizzazione alla commercializzazione. Su tali questioni, e su pressione dell’Associazione “Dossetti”, è stato depositato in Senato, nel maggio del 2010, uno specifico Disegno di Legge

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Consiglio Nazionale UILDM: un grido unanime contro i tagli

Anche nella UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è altissimo il livello di guardia rispetto ai provvedimenti recentemente assunti in ambito di politiche sociali e alle gravi conseguenze che essi hanno già e che ancor di più avranno in futuro sulle persone con disabilità e le loro famiglie. «Siamo lo specchio dell’Associazione sul territorio italiano – hanno sottolineato i presidenti di alcune delle settantotto Sezioni Provinciali – e possiamo testimoniare che il disagio è già molto sentito e sempre più diffuso». Per questo il presidente nazionale Alberto Fontana, riferendosi anche alle iniziative messe in campo in queste settimane dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), chiede «a tutti i Cittadini italiani di essere consapevoli di questa situazione e di prendere una posizione, sostenendo la mobilitazione odierna e quella futura in difesa dei diritti delle persone con disabilità nel nostro Paese»

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Sempre molto attesi gli incontri sulla teleangiectasia emorragica ereditaria

Essi infatti consentono alle persone interessate da questa rara malattia, che riguarda principalmente i vasi sanguigni, di confrontarsi – insieme ai propri familiari – con i medici e i ricercatori che se ne occupano, ricevendo informazioni aggiornate e trovando spesso risposte a domande prima irrisolte. L’Undicesima Riunione Nazionale dei Pazienti affetti da teleangiectasia emorragica ereditaria (HHT o sindrome di Rendu-Osler-Weber) si terrà dunque l’8 ottobre a Crema (Cremona), a cura dell’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”, in collaborazione con l’Ospedale Maggiore della città lombarda

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Tutti possono veleggiare e la società diventa più inclusiva

Con i “Sailing Campus” – corsi di vela aperti a persone con disabilità e non, recentemente conclusisi alla Spezia, dopo le precedenti esperienze sul Lago di Garda e a Trieste – l’Associazione Lo Spirito di Stella ha voluto stimolare lo sviluppo di nuovi centri di vela adattata, rafforzando quelli già esistenti, ma si è anche proposta di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza dello sport per tutti, impegnandosi altresì nella ricerca di strutture accessibili per il pernottamento dei partecipanti, ciò che ha permesso di attivare una positiva collaborazione con gli Enti Locali, per avere un’offerta completa e attenta alle necessità di tutti

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Un’offerta «cucita» sulle esigenze di ciascun turista

È la filosofia di lavoro con cui si muove Village for all (V4A), marchio di qualità del turismo accessibile italiano, e primo network internazionale di campeggi e villaggi che offrono servizi per tutti, anche per turisti con esigenze particolari, verificati e accompagnati in un cammino di adeguamento strutturale e culturale. E in questi giorni, a Rimini, Village for all è tra i protagonisti di “TTG Incontri”, Fiera Internazionale B2B del Turismo, ove conduce ben tre seminari dedicati al turismo accessibile

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Cori d’opera in favore del Progetto «Spazio Vita» al Niguarda di Milano

Il 7 ottobre, infatti, la Corale Lirica Ambrosiana si esibirà in favore di tale iniziativa, voluta dall’AUS (Associazione Unità Spinale) Niguarda e dall’ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda), e collegata all’Unità Spinale Unipolare del nosocomio milanese, per creare un Centro Polifunzionale in cui troveranno spazio tutte le attività socio-integrative del percorso di riabilitazione per i pazienti dell’Unità Spinale stessa, da una parte persone che abbiano riportato lesioni al midollo spinale, dall’altra bambini e ragazzi affetti da spina bifida

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Nelle cellule del sangue le «impronte digitali» della SLA

Un semplice prelievo di sangue potrebbe diventare lo strumento utile a diagnosticare in maniera precoce la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e a definirne la gravità e le capacità di risposta ai trattamenti sperimentali. È quanto emerge da un’interessante ricerca Telethon, condotta a Milano, che pur riferendosi ancora a risultati di laboratorio, costituisce «un altro mattone importante per la costruzione di una risposta efficace contro questa grave malattia neurodegenerativa», come sottolinea Mario Melazzini, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)

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Caregiving familiare e disabilità gravissima

È questo il titolo di un libro curato da Cecilia Marchisio e Natascia Curto, che espone i risultati di una ricerca condotta a Torino e del quale il nostro sito si è già ampiamente occupato qualche tempo fa. Il volume sarà al centro di un incontro organizzato per l’8 ottobre a Cagliari dall’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi) e dal Progetto RING del Comune di Torino, che sarà però ben più che la semplice “presentazione di un libro”. Vediamo perché

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Ma chi paga per questa vergogna?

Ebbene, ora che il “re è nudo” e che è stata disvelata la verità sul fatto che nonostante il dispiegamento di mezzi, l’assunzione straordinaria di medici dedicati a fare i segugi, nonostante le migliaia e migliaia di raccomandate minacciose e ultimative arrivate nelle case di persone già in difficoltà, le “false invalidità” – che sarebbe meglio chiamare “non conformità” – sono addirittura diminuite, ci sarà qualcuno che renderà conto in Parlamento dei tantissimi soldi spesi, assai maggiori del magro “bottino di guerra” e spesso sulla pelle dei veri invalidi?

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