Un incontro internazionale sull’emiplegia alternante dell’infanzia

Lo si terrà a Genova, l'11 novembre, a cura dell'Istituto Scientifico Gaslini, in collaborazione con l'AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante), che si occupa in Italia di questa rara malattia neurologica, dalle manifestazioni parossistiche molto invalidanti. Previsti anche due eventi satellite, il primo riservato ai gruppi europei di ricerca genetica afferenti alla rete ENRAH (European Network for Research on Alternating Hemiplegia), il secondo con i pazienti e i loro rappresentanti, a livello italiano ed europeo, per definire un piano comune di supporto allo sviluppo della ricerca
Locandina del workshop di GenovaOrganizzato dall’Istituto Scientifico Gaslini, in collaborazione con l’AISEA (Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante) e con il Comitato Scientifico di quest’ultima, si terrà venerdì 11 novembre a Genova (Badia Benedettina della Castagna, ore 8.30-18), un Workshop Internazionale sull’emiplegia alternante dell’infanzia, dedicato a questa  rara malattia neurologica, con manifestazioni parossistiche molto invalidanti.

«Si tratterà – spiegano i promotori dell’incontro, la cui direzione scientifica è affidata a Edvige Veneselli dell’Istituto Gaslini – di un’importante occasione per fare il punto sulla ricerca riguardante l’emiplegia elternante e sulle migliori pratiche di cura e assistenza per le persone che ne sono colpite, con il contributo di tutti i vari portatori di interesse coinvolti, medici e professionisti in ambito socio-sanitario, ricercatori, pazienti e rappresentanti delle istituzioni pubbliche, che lavorano in rete sia a livello nazionale che internazionale». 

Il workshop, infatti, è aperto a pazienti, ricercatori, rappresentanti di Istituzioni pubbliche, medici, terapisti, docenti, psicologi, educatori e assistenti, che abbiano in carico persone con emiplegia alternante o che siano interessati alla malattia.

Da segnalare che alla giornata saranno abbinati altri due eventi satellite. In parallelo alla sessione pomeridiana, infatti, si terrà un meeting riservato ai gruppi europei di ricerca genetica afferenti all’ENRAH (European Network for Research on Alternating Hemiplegia) – network del quale anche l’AISEA fa parte – per la definizione di un progetto di ricerca collaborativo su scala europea, con il finanziamento e il supporto delle associazioni dei pazienti. 
Nella mattinata successiva, invece, sabato 12 novembre, presso il reparto di Neuropsichiatria Infantile dell’Istituto Gaslini, si terrà il meeting dei pazienti e dei rappresentanti dei pazienti europei, per la definizione di un piano comune di supporto allo sviluppo della ricerca in Europa, in collaborazione con i propri centri di riferimento nazionali. (S.B.)

Il programma del workshop è disponibile cliccando qui. Per ulteriori informazioni: AISEA ONLUS, tel. 039 9518046, info@aiseaonlus.org.
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