La Lega Italiana Fibrosi Cistica, organizzazione che rappresenta gli oltre 6.000 pazienti in Italia affetti da questa malattia e i loro familiari, e anche i circa 2.400.000 portatori della patologia, recepisce in maniera negativa le nuove Linee Guida della Legge 40/04, in merito alla fecondazione assistita e alla diagnosi pre-impianto.
Il documento, presentato in extremis dal Ministero della Salute all’Istituto Superiore di Sanità e al Consiglio Superiore di Sanità per un parere obbligatorio, non è stato sottoscritto dall’ex ministro Ferruccio Fazio e ora che un nuovo Governo è stato formato, l’iter dovrà ricominciare.
Va detto innanzitutto che le nuove Linee Guida – presentate dall’ex sottosegretario Eugenia Roccella – contraddicono le norme sulla privacy, sulla discriminazione e la stessa Legge 40 in diversi punti. Il testo, infatti, se accolto, vieterebbe l’accesso alla fecondazione assistita e la diagnosi pre-impianto alle coppie portatrici di malattie genetiche, come la fibrosi cistica, escludendo proprio chi, più di altri, potrebbe aver bisogno della diagnosi pre-impianto sull’embrione.
Si tratta dunque di Linee Guida che non tengono in alcun conto né i pronunciamenti della Corte Costituzionale, né quelli della Corte Europea e che sono in netto contrasto con quanto avviene in numerosi altri Paesi dell’Unione Europea, ponendo sostanzialmente l’Italia fuori dal contesto continentale e alimentando il ricorso alla fecondazione in vitro all’estero e all’aborto, in pieno contrasto con la necessità e il desiderio di difendere la vita.
Nel pieno rispetto per coloro che liberamente ritengono inalienabili i diritti degli embrioni, quelle Linee guida ostacolano i diritti dei pazienti affetti da tutte le malattie genetiche di assicurarsi che il loro figlio possa non soffrire, con una vita fatta di continue e ininterrotte terapie, di dolore, di privazioni.
Quel testo non tiene in alcun conto di un diritto irrinunciabile dell’individuo: la libertà di scelta e di cura. Se qualcuno, infatti, legittimamente considera intoccabile l’embrione e non ricorrerà a quelle tecniche, non ha alcun diritto di imporre la sua scelta a chi ne ha una visione diversa.
L’obiettivo di una vita “normale”, che i malati di fibrosi cistica si stanno faticosamente conquistando, superando le situazioni di difficoltà, disagio, isolamento fisico e psichico, sarà fortemente compromesso, se si aggiungerà l’ipocrisia delle dichiarazioni che – tutelando a parole l’intangibilità della vita – ne sanciscono invece la condanna alla sofferenza per chi deve ancora nascere.
Ma quel che colpisce ancor di più è forse l’accanimento di chi si ostina contro i portatori di malattie genetiche, in quanto le Linee Guida concedono invece la fecondazione assistita agli aspiranti padri (ma non madri), malati di AIDS ed epatite.
Alla luce quindi di queste considerazioni, la LIFC esprime la più netta condanna di quel testo e invita il nuovo Ministro della Salute a farsi carico del problema e ad esprimersi ed agire in difesa dei diritti del malato.
La LIFC è la Lega Italiana Fibrosi Cistica.