Giovane donna con disabilità del Sud, Anita Pallara, ventiduenne barese, è la responsabile del Gruppo Giovani dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) per la Puglia. Il suo è un aspetto molto fragile, quasi come se a toccarla si frantumasse, eppure quanta potenza nelle sue parole! (Gaia Valmarin)
Anita, ci puoi raccontare dove vivi e come ti senti inserita nel tuo paese?
«Vivo a Noicattaro, un paesino vicino a Bari, che però non frequento molto, perché quando esco vado direttamente in città».
Com’è organizzata la tua vita quotidiana?
«Vivo con i miei genitori e a occuparsi di me è principalmente mia madre. In più ho moltissimi amici. Tre volte alla settimana faccio fisioterapia in un centro».
Hai avuto difficoltà negli studi?
«Direi di no, negli otto anni di elementari e medie ho avuto l’insegnante di sostegno a domicilio per questioni di salute, poi al liceo (scientifico) ho iniziato a frequentare e al terzo anno ho rifiutato il sostegno poiché non ne avevo necessità».
Hai frequentato l’Università, pensi di proseguire e ritieni realistico un inserimento per un lavoro?
«Frequento la Facoltà di Psicologia a Bari e spero e credo in un inserimento lavorativo appagante, sapendo perfettamente che il percorso sarà in salita, ma io non sono una che getta la spugna davanti alle difficoltà».
Quanto è difficile il rapporto con il tuo corpo e lo specchio? Ti riconosci in quello che vedi o c’è un’altra Anita?
«Sono molto consapevole del mio corpo e del mio fisico che non rientrano nei canoni della bellezza, ma io quando mi guardo allo specchio mi piaccio; cerco di valorizzare i miei punti di forza, vedo una ragazza diversa, con un fisico malato ma bella».
Quanto la disabilità mortifica la tua femminilità?
«Non è la disabilità a mortificare la mia femminilità, sono gli sguardi ciechi di chi non sa andare oltre. Io sono donna e mi sento donna».
Qual è la cosa più difficile della tua situazione da fare accettare a chi ti circonda?
«Non saprei, generalmente le persone a me vicine accettano il “pacchetto completo”, vedendo solo Anita e non la malattia».
Qual è la cosa per te più difficile da accettare nella tua disabilità?
«Sicuramente la dipendenza fisica dagli altri».
Sei una ragazza molto giovane: quanto pesa la tua disabilità nello stringere nuove amicizie o nel frequentare gli uomini?
«In realtà non mi è mai pesata tanto, cerco di far capire alle persone che non c’è niente di cui aver paura. E dove c’è conoscenza non ci sono barriere».
C’è qualcosa che ti piacerebbe comunicare alle altre donne disabili e non?
«Alle donne disabili mi piacerebbe dire: non abbiate paura ad essere voi stesse! Alle altre donne invece direi: non è il fisico che ci fa essere donne, ma è il nostro cervello: ricominciamo ad usarlo».
*Responsabile del Gruppo Giovani dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) della Puglia. Intervista curata da Gaia Valmarin per il sito del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nel quale è già apparsa, con il titolo La disabilità non mortifica la mia femminilità. Viene qui ripresa, con lievi riadattamenti, per gentile concessione del Coordinamento del Gruppo stesso.
13 eventi e altrettante pubblicazioni della collana Donna e disabilità, un centinaio tra articoli, interviste, recensioni, adesioni a campagne ecc., organizzati per temi, circa 80 segnalazioni di film attinenti alle donne disabili, più di 450 segnalazioni bibliografiche e circa 600 risorse internet schedate: parlano da sole le cifre del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che costituisce certamente una delle esperienze più vive e interessanti – nel campo della documentazione riguardante la disabilità – avviata nel 1998 in modo informale.
Gli obiettivi originari erano da una parte quello di raggiungere le pari opportunità per le donne con disabilità, attraverso una maggiore consapevolezza di sé e dei propri diritti, dall’altra cogliere la “diversità nella diversità”, riconoscendo la specificità della situazione delle donne disabili.
Poi, nel corso degli anni, il Gruppo ha cambiato in parte il proprio ambito d’interesse, oltre a non essere più composto da sole donne e a non occuparsi esclusivamente di questioni femminili. La stessa disabilità è diventata uno dei tanti elementi in un percorso di integrazione e di apertura su più fronti.
Nel 2008, per festeggiare il suo decimo “compleanno”, il Coordinamento del Gruppo Donne (composto attualmente da Francesca Arcadu, Annalisa Benedetti, Valentina Boscolo, Oriana Fioccone, Simona Lancioni, Francesca Penno, Anna Petrone, Fulvia Reggiani e Gaia Valmarin) ha deciso di investire di più in informazione e in documentazione, recuperando i suoi obiettivi originari, senza rinunciare all’apertura quale tratto distintivo. E così – come in un laboratorio – è iniziato un lavoro finalizzato a organizzare e rendere fruibili, attraverso il proprio spazio internet, le informazioni che circolano all’interno del Coordinamento stesso.
Un importante, ulteriore salto di qualità, infine, si è avuto con la creazione di un repertorio (VRD – Virtual Reference Desk), che raggruppa le varie risorse fruibili in internet (in lingua italiana) di e su donne con disabilità (il nostro sito se n’è occupato con l’articolo disponibile cliccando qui).
L’indirizzo del Gruppo Donne UILDM è www.uildm.org/gruppodonne. Al repertorio di cui si è detto, si accede cliccando qui. Il Gruppo Donne UILDM è anche su Facebook (cliccare qui).