Come segnalatoci nei giorni scorsi dalla testata «Sanità News. Malattie Rare», «partirà entro tre mesi la sperimentazione guidata dall’angiologo ferrarese Paolo Zamboni, che ha ipotizzato un legame fra sclerosi multipla e CCSVI (insufficienza venosa cerebro-spinale cronica), un restringimento dei vasi cerebrali operabile con un’angioplastica. Il Consiglio Regionale dell’Emilia Romagna ha votato infatti un ordine del giorno che impegna la Giunta a confermare la copertura economica per lo studio Brave Dreams (BD) coordinato da Zamboni». Brave Dreams, va ricordato – che in italiano significa “Sogni coraggiosi” – è l’acronimo di Brain Venous Drainage Exploited Against Multiple Sclerosis, che significa appunto “sfruttare il drenaggio venoso contro la sclerosi multipla”.
Su tale questione – della quale anche il nostro sito si è ampiamente occupato qualche tempo fa (se ne legga ad esempio cliccando qui) – va per altro registrato che il Comitato Scientifico della FISM – la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – chiamato a pronunciarsi con iter accelerato sull’eventuale proprio finanziamento del progetto, si è espresso negativamente.
In una nota ufficiale, infatti, si legge che il Comitato – composto da scienziati riconosciuti a livello nazionale e internazionale e recependo le valutazioni di quattro esperti nelle aree della neurologia, della sonologia, della chirurgia vascolare e della neuroriabilitazione – non ha ritenuto «vi sia evidenza scientifica sul nesso causale tra CCSVI e sclerosi multipla, tale da giustificare uno studio interventistico; non è giustificato, inoltre, condurre una sperimentazione clinica su un gran numero di persone, senza aver condotto preliminarmente, come da prassi scienticica, sperimentazioni con un più limitato numero di soggetti; non è giustificato, infine, sottoporre un gran numero di persone ai possibili rischi di esposizione alle radiazioni di procedure invasive come la flebografia o al rischio di altri eventi avversi legati al trattamento di venoplastica».
Il Comitato Scientifico della FISM, dunque, «si riserva di attendere evidenze scientifiche sul nesso causale tra CCSVI e sclerosi multipla, sull’efficacia e la sicurezza del trattamento di angioplastica in questo ambito, prima di emettere nuovi pareri su finanziamenti per trial clinici».
In tal senso, come informa l’Ufficio Stampa dell’AISM, «sia il nostro Comitato Scientifico – con i portavoce Marco Salvetti, ricercatore FISM dell’Ospedale Sant’Andrea, Università La Sapienza di Roma e Diego Centonze, ricercatore FISM dell’Università di Roma Tor Vergata – sia l’Associazione stessa – tramite il proprio presidente Agostino D’Ercole e la past president Roberta Amadeo, presidente della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla – sono a disposizione, per fornire tutti gli approfondimenti sulla decisione presa dalla propria Fondazione».
«L’AISM – ha dichiarato nei giorni scorsi D’Ercole – ancora una volta ha scelto con serietà di tutelare il diritto delle persone a curarsi in piena sicurezza, senza rischiare in alcun modo di compromettere ulteriormente una vita già impegnata ogni giorno a lottare contro una malattia come la sclerosi multipla. La ricerca scientifica è e dev’essere, sempre, al servizio della salute e della qualità di vita di ogni persona, beni troppo preziosi per essere messi a rischio. E se certi studi sono prematuri, allora bisogna saper aspettare. È una scelta che dobbiamo alle tante persone che, ogni giorno, si rivolgono alla nostra Associazione per trovare sostegno, conforto e un accompagnamento serio a una vita veramente libera».
«Io per prima – ha aggiunto Amadeo – vivo da anni cercando di andare oltre la sclerosi multipla e la mia stessa carrozzina, che pure mi aiuta a vivere la mia quotidianità con autonomia e libertà. Prima di sottopormi chirurgicamente a trattamenti che oggi la comunità scientifica giudica ancora seriamente rischiosi, prima di azzardare di perdere tutto ciò che con tenacia mi conquisto ogni giorno, voglio avere sicurezze definitive sulla reale correlazione tra CCSVI nella sclerosi multipla. E proprio per rispetto alla dignità di tante persone, sono convinta, come del resto prevede il percorso scientifico, che un progetto e un’idea, prima ancora che essere una risorsa – anche se solo per pochi o per una sola persona – non debbano nuocere a nessuno. Per questo sostengo pienamente la decisione della FISM di non procedere al finanziamento di Brave Dreams. Perché questo consente di andare oltre la semplice speranza, di dare alla ricerca scientifica il tempo che le serve per ottenere quelle certezze che ancora non ha, evitando a tutti noi illusioni e scorciatoie più pericolose che efficaci. (S.B.)