Il «Corriere della Sera.it» propone ai suoi lettori, da questo mese di febbraio, un blog tematico sulla disabilità, cui collabora anche il direttore responsabile del nostro sito Franco Bomprezzi. Si tratta di un’iniziativa che va certamente nella direzione dell’inclusione e che in queste prime settimane ha registrato una calda accoglienza. Ne parliamo con Alessandro Cannavò, il giornalista da cui è partito tutto
Si basa sul Metodo Feuerstein – tecnica nata per intervenire sul recupero delle abilità cognitive – il Progetto “Autonomo? Sì!”, promosso in Friuli Venezia Giulia dall’dall’ANFaMiV (Associazione Nazionale delle Famiglie dei Minorati Visivi), il cui primo incontro di presentazione è previsto per il 24 febbraio a Tolmezzo (Udine)
Parla da sé il titolo scelto da F.A.N.T.A.Si.A, la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger, per questo documento-appello che intende tutelare con forza, da inteferenze e ostacoli, la recente Linea Guida “Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti”, evidenziandone gli alti valori scientifici e chiedendone alla Conferenza Stato-Regioni la più rapida applicazione possibile su tutto il territorio nazionale. Un messaggio, questo, pienamente condiviso nei giorni scorsi anche dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
E alla fine, conti alla mano, sommando le varie entrate e uscite, fino all’ultimo centesimo, il quesito da rivolgere alle Istituzioni è tutto sommato drammaticamente semplice: posso continuare a scegliere come condurre la mia vita, con le assistenti pagate da me, svolgendo le mie varie attività professionali, educative e sociali oppure devo “rinunciare alla vita”, all’interno di una struttura dove altri decidono per me e dove oltretutto “costerei” anche di più? Ed è proprio questa la domanda che Cinzia Rossetti, donna con disabilità lombarda, pone ai rappresentanti istituzionali in questa sua lettera aperta che riceviamo e ben volentieri pubblichiamo
Accadrà il 26 febbraio, quando appunto la Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CdMR) – organismo di rappresentanza delle Associazioni impegnate in questo settore – promuoverà l’iniziativa in Piazza Castello a Milano, auspicando e sostenendo la partecipazione di volontari, amici, parenti, associazioni, ma soprattutto dei malati, i veri protagonisti di tutto quanto si sta mettendo in campo in queste settimane, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 gennaio
Continua l’impegno dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) per l’applicazione dello screening neonatale metabolico allargato a tutti i 600.000 nuovi nati ogni anno sul territorio nazionale, ciò che consentirebbe di evitare conseguenze spesso pesantissime. Per questo l’Associazione, nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, lancia un appello Conferenza Stato-Regioni, perché venga affrontata nei tempi più rapidi possibili – come per altro sollecitato anche da una recente mozione approvata da Camera e Senato – la questione dell’ampliamento e dell’omogeneizzazione su scala nazionale dello screening neonatale allargato e, più in generale, il tema delle Malattie e dei Malati Rari
Definire l’andamento delle raccolte fondi e delle entrate delle organizzazioni non profit, per approfondire il comportamento delle varie fonti di finanziamento: è questo l’obiettivo principale che si propone l’Istituto Italiano della Donazione, con le sue ricerche, la più recente delle quali verrà presentata il 23 febbraio a Roma
Problematica ancora irrisolta del nostro Paese, quella delle Malattie Rare – di cui si celebrerà tra l’altro la Giornata Mondiale, il 29 febbraio prossimo – porta a pesanti ricadute in ambito scientifico, terapeutico, socio-assistenziale ed economico. Durante quindi gli “Stati Generali delle Malattie Rare” – convegno organizzato per il 23 febbraio a Roma dall’Associazione “G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”, impegnata da sempre in questo settore – si cercherà di fornire, dal basso, un sostanziale contributo alla stesura del tanto atteso Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare
«Dobbiamo essere noi disabili – ha dichiarato Luca Buccella, ventunenne affetto dalla distrofia di Duchenne, che ha concluso con il proprio intervento la “X Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, organizzata dall’Associazione Parent Project – i primi a considerarci le persone normali che siamo: la rivoluzione deve partire prima di tutto da dentro di noi e cominciare a ritenerci possibili di avere una vita soddisfacente è il solo modo per mostrare al mondo che ne siamo capaci. Ma nemmeno dobbiamo pensare che essendo disabili tutto ci sia dovuto: dobbiamo guadagnarci le possibilità, niente ci deve essere regalato, abbiamo gli stessi diritti e doveri di ogni essere umano»
Verrà presentato il 24 febbraio a Milano, presso l’Unità Spinale Unipolare di Niguarda, un ausilio di grande importanza e utilità per le persone che abbiano riportato esiti di lesione incompleta al midollo spinale. Si tratta di Lokomat, “esoscheletro per la deambulazione robotizzata”, apparecchiatura che in Lombardia è oggi disponibile solo presso la struttura del Niguarda
