«Il Governo si attivi per rimuovere gli ostacoli che ancora oggi impediscono un’assistenza adeguata alle persone affette da Patologie Rare, molte delle quali in attesa di un riconoscimento da parte dello Stato»: questo l’appello di Tonino Aceti, responsabile del CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio.
«Il Decreto Ministeriale n. 79 del 2001 – prosegue Aceti – che individua l’elenco delle Malattie Rare riconosciute e con diritto di esenzione, prevedeva che entro tre anni si procedesse con l’integrazione di altre patologie. A distanza di oltre dieci anni non è ancora accaduto nulla e sono moltissime le patologie che attendono un riconoscimento da parte dello Stato».
Va ricordato poi che in Parlamento sino ad oggi sono state presentate oltre trenta diverse Proposte di Legge, nessuna delle quali ha ancora concluso l’iter parlamentare, senza dimenticare le tre mozioni parlamentari approvate di recente [se ne legga anche nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
«Dalla Raccomandazione sul tema del Consiglio Europeo dell’8 giugno 2009 [2009/C 151/02, N.d.R.] ad oggi – sottolinea ancora il coordinatore del CnAMC di Cittadinanzattiva -, in Italia non è stato ancora adottato un Piano Nazionale sulle Malattie Rare e solo alcune Regioni riconoscono come rare ulteriori patologie rispetto a quelle previste a livello nazionale. Stesso fenomeno si verifica per l’accesso ai farmaci e parafarmaci, dispensati a carico del Servizio Sanitario Nazionale solo in alcune Regioni, mentre in altre sono a carico dei Cittadini. In alcune Regioni, infine, lo screening sui nascituri prevede la ricerca sino a 26-40 patologie metaboliche rare, che invece sulla quasi totalità del territorio è eseguito su sole 3».
Appare quindi prioritario lavorare innanzitutto sull’adozione di un Piano Nazionale sulle Malattie Rare, sull’aggiornamento dell’elenco nazionale di quelle riconosciute ed esenti da ticket, oltreché sull’accesso ai cosiddetti “Farmaci Orfani” e alle indennità di invalidità civile e di accompagnamento.
«Ci opponiamo con forza – conclude Aceti – all’ipotesi contenuta nella bozza di Patto per la Salute 2013-2015 di introdurre i ticket su diagnostica e specialistica anche per le persone affette da patologie croniche e rare. In tal senso il Ministro e le Regioni devono avviare un confronto urgente anche con le organizzazioni civiche di tutela del diritto alla salute». (Maria Teresa Bressi)