È patrocinato dalla Federazione Retina Italia e dall’ATRI (Associazione Toscana Retinopatici ed Ipovedenti) il Progetto Scarpinare per la ricerca. Un’avventura a piedi x aiutare la lotta alle distrofie retiniche ereditarie, che dal 2 maggio vedrà Donato – persona affetta dalla sindrome di Stargardt, patologia genetica oculare, e animatore di un blog molto seguito – misurarsi in una traversata di circa 300 chilometri, a piedi e in bicicletta, dalla costa tirrenica laziale a quella adriatica, percorrendo antiche vie storiche, itinerari naturalistici e sentieri appenninici, nel Lazio, nell’Umbria, in Toscana e in Emilia Romagna. Il tutto allo scopo di raccogliere fondi per la ricerca sulle distrofie retiniche ereditarie – e in particolare per uno specifico progetto avviato a Firenze – di sensibilizzare i Cittadini su queste patologie e anche di «sfidare la mia compagna di sventura», come spiega lo stesso Donato, al quale cediamo direttamente la parola, per presentare questa sua avventura.
Le distrofie retiniche ereditarie sono una grande famiglia di patologie degenerative oculari, capaci di compromettere anche definitivamente la vista, come ad esempio nel caso della famosa retinite pigmentosa, che porta a completa cecità. Sono malattie definite rare, ma in realtà sempre più persone ne sono colpite. Tra queste ci sono io, Donato.
La mia “compagna di sventura” si chiama sindrome di Stargardt ed è una degenerazione maculare giovanile. Mi ritengo molto fortunato, perché a 34 anni ho ancora un visus sufficiente a permettermi una vita pressoché “normale”. Posso ancora andare in bici, lavorare come farmacista, guardare un film e leggere un libro senza ausili ingrandenti, ma la maggior parte delle persone colpite da questa malattia già in tenera età hanno una vista gravemente compromessa.
Ad oggi non esistono cure risolutive o preventive per la maggior parte di queste patologie e l’unica arma efficace a nostra disposizione è la ricerca scientifica. Il nostro Paese – nonostante tutte le sue evidenti difficoltà – è all’avanguardia in questo ambito e abbiamo centri di eccellenza al lavoro su progetti davvero promettenti. I primi risultati sono strabilianti e in alcuni casi stanno dando davvero tanta speranza ai pazienti, ma le risorse sono sempre meno.
Per questo motivo, dunque, perché la ricerca non si deve arrestare, il 2 maggio partirà il mio coast to coast tra il Mar Tirreno e l’Adriatico, una traversata a piedi e in bicicletta che, partendo dalla Marina di Montalto di Castro (Viterbo), toccherà Lazio, Umbria e Toscana, per concludersi in Emilia Romagna, sulle spiagge di San Giuliano di Rimini. Ho tre obiettivi:
1. raccogliere fondi per sostenere un promettente progetto di ricerca sulle cellule staminali mesenchimali, condotto presso la SOD (Struttura Organizzativa Dipartimentale) di Diagnostica Genetica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze;
2. sensibilizzare il Paese nei confronti del nostro mondo di retinopatici;
3. sfidare la mia compagna di sventura.
Ringraziamo per la segnalazione Simone Vannini, presidente dell’ATRI (Associazione Toscana Retinopatici ed Ipovedenti), vicepresidente della Federazione Retina Italia e componente del Direttivo Nazionale e della Giunta Esecutiva della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).