«Per combattere le Malattie Rare – dichiarano i rappresentanti di MAGI (International Association of Medical Genetics) – è necessario “fare rete”, riunendo la più ampia casistica possibile di ogni malattia in un numero limitato di centri, con elevato know-how scientifico e assistenziale. Lo chiede l’Europa, lo mettono in pratica gli italiani, grazie a una preziosa sinergia tra non profit e sanità pubblica».
Ed è stata proprio l’organizzazione trentina MAGI – centro pilota per la diagnosi, la ricerca e la cura delle malattie genetiche e rare – a creare una connessione tra i maggiori esperti italiani in ambito di distrofie retiniche ereditarie, ampio gruppo di malattie, alcune delle quali rarissime, che affliggono per lo più i bambini, rendendoli ciechi prima dell’età adulta, e che comprende ad esempio le retiniti pigmentose, una delle principali cause di cecità nel mondo.
Tale rete clinica di eccellenza – che va dalla diagnosi all’assistenza, fino a indirizzare i pazienti verso terapie innovative – comprende attualmente il Policlinico Gemelli di Roma, i due ospedali milanesi San Paolo e Sacco e presto i test genetici offerti da MAGI saranno disponibili anche per il Centro di Riferimento Interregionale per le Distrofie Retiniche Ereditarie dell’Area vasta del Triveneto, con sede presso l’ULSS 15 dell’Alta Padovana.
«Grazie a questa rete – sottolineano ancora gli esponenti di MAGI – i pazienti di tutta Italia, ma anche di altri Paesi europei dove ancora non ci sono strutture di questo livello, potranno avere a disposizione il meglio della diagnostica e delle terapie. Il lavoro di questi centri clinici di eccellenza ha reso infatti possibile raccogliere la più ampia casistica italiana di pazienti, un trattamento uniforme degli stessi in tutte le strutture della rete e ha permesso di mettere a punto protocolli terapeutici sperimentali e programmi di ricerca orientati alle terapie, da quelle farmacologiche fino alla terapia genica».
I risultati di tutto questo lavoro verranno presentati in anteprima venerdì 13 aprile a Roma, nel corso di una conferenza stampa presso il Senato (Sala degli Atti Parlamentari, Piazza della Minerva, 38, ore 11) e successivamente discussi il 20 aprile a Trento (Sala Rosa del Palazzo della Regione, Via Gazzoletti, 2), nel corso di un convegno.
Alla conferenza stampa del 13 aprile interverranno Matteo Bertelli, genetista, presidente e fondatore di MAGI; Giovanni Staurenghi del Dipartimento di Scienze Cliniche dell’Ospedale Sacco di Milano; Chiara Olga Pierrottet della Clinica Oculistica Universitaria dell’Ospedale San Paolo di Milano; Benedetto Falsini del Policlinico Universitario Gemelli di Roma; Francesco Parmeggiani, consulente scientifico del Centro Interregionale di Riferimento per la Retinite Pigmentosa dell’Azienda ULSS 15 Alta Padovana, ricercatore all’Università di Ferrara.
Numerosi anche i rappresentanti istituzionali, con la partecipazione di Vittorio Fravezzi, sindaco di Dro (Trento) e capo segreteria della Presidenza della Regione Trentino Alto Adige, delle senatrici Emanuela Baio, Dorina Bianchi, Laura Bianconi e Maria Pia Garavaglia e dei deputati Giuseppe Palumbo e Paola Binetti.
Modererà i lavori il giornalista scientifico Maurizio Mellarini ed è previsto anche un contributo video della senatrice Rita Levi Montalcini, sostenitrice e testimonial di MAGI. (S.B.)
Ringraziamo per la segnalazione la testata «Osservatorio Malattie Rare».