«Siamo Rari, senza frontiere, uniti per dare voce a chi non ne ha»: per questo le Associazioni MIR (Movimento Italiano Malati Rari) e GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), insieme alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, hanno organizzato – in occasione della Sesta Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio (incentrata sul tema Malattie Rare senza frontiere) -, la terza edizione della Marcia dei Malati Rari, in programma sabato 2 marzo a Milano (partenza da Piazza Castello, ore 14).
«Sono molto felice di essere qui – ha dichiarato Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, durante la conferenza stampa di presentazione dell’evento -, con la speranza che l’interesse per i Malati Rari italiani non rimanga, come avviene da anni, legato solo alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Viviamo un momento di transizione con le elezioni politiche e regionali appena concluse e speriamo di vedere accolte le nostre richieste dalle Istituzioni appena rinnovate, per poter vedere migliorata la qualità della vita dei nostri Malati Rari. Abbiamo aderito con entusiasmo all’organizzazione di questa Marcia, per dare, nel nostro piccolo, ancora più voce a persone che di norma urlano nel silenzio!».
«Il Comune di Milano – ha aggiunto dal canto suo Pierfrancesco Majorino, assessore municipale alle Politiche Sociali e alla Cultura della Salute – è al fianco delle associazioni impegnate tutti i giorni sul fronte delle Malattie Rare. Per questo aderiamo alla Marcia, ritenendo trattarsi di un’occasione preziosa per sensibilizzare la città su un tema che riguarda la salute di molte persone. Essere rari, infatti, non significa essere meno importanti. Anzi, le problematiche e le sofferenze possono essere considerate superiori a quelle dei pazienti comuni perché spesso mancano cure e terapie. Accendere dunque i riflettori sulla loro condizione deve farci prendere coscienza di tutto ciò e spingere chi ha responsabilità ad agire per migliorare la situazione».
L’idea di una Marcia per celebrare la Giornata Internazionale dedicata alle Malattie Rare è nata proprio a Milano, nel 2011, da parte di un gruppo di persone impegnate a sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema troppo spesso sottovalutato. Si parla infatti di piccole patologie, sconosciute ai più, che portano però con sé un carico di sofferenza, dolore e disagio, ampliati dal fatto che spesso non esistono terapie adeguate. Spesso vengono anche definite “Malattie Orfane” perché in genere poco appetibili per la ricerca sperimentale e clinica.
Non basta certamente un solo giorno all’anno per centrare l’attenzione sui Malati Rari e sulle loro problematiche quotidiane, ma in questa occasione gli stessi pazienti, i loro familiari, gli amici, i medici e i sostenitori hanno deciso di unirsi e di marciare insieme, per dar voce e volto ai loro problemi, alle loro difficoltà, alle loro battaglie quotidiane, per rendersi visibili e abbattere ogni barriera e dimostrare condivisione e solidarietà.
«La Marcia dei Malati Rari – ha sottolineato Claudio Buttarelli – presidente del MIR e persona affetta da neurofibromatosi di tipo 1 – è l’occasione che abbiamo per farci vedere e per far sentire la nostra voce. I volti e le parole di 2 milioni di persone solo in Italia, che tutti i giorni della loro vita combattono la propria battaglia quotidiana contro i problemi e le difficoltà di un sistema che riconosce il Malato Raro solo come un “costo” e non come una risorsa della nostra società. Per questo, il 2 marzo a Milano, tutti coloro che potranno – pazienti, familiari, amici e medici – sono invitati a partecipare a questa marcia, per sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema delle Malattie Rare e soprattutto per rivendicare i diritti dei Malati Rari e soprattutto di quelli – forse la maggior parte – che a causa delle loro condizioni di salute non potranno esserci, ma che simbolicamente marceranno al nostro fianco».
La Marcia si snoderà nel centro storico di Milano, per arrivare alle 16 circa nella Basilica di San Marco, ove è in programma il concerto del Coro Gospel “Sol Quair”. Seguirà un momento di riflessione e di ringraziamento.
Il 2 marzo, dunque, i Malati Rari saranno ancora una volta uniti, perché consapevoli dell’importanza di ottenere uguali riconoscimenti, dignità e diritti per le proprie patologie, rare, piccole, talvolta dimenticate, ma non per questo meno importanti. Consapevoli dell’importanza di dare voce alle necessità, alle difficoltà, alle piccole e grandi battaglie che devono combattere quotidianamente. «Rari, ma… tanti, senza frontiere e con le mani unite – ha dichiarato Carla Garbgnati Crosti, presidente del GILS, nel concludere la conferenza stampa -, per ricordare che tutti abbiamo gli stessi diritti e per questo chiediamo la firma dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il riconoscimento di numerose altre Patologie Rare. Sarà una semplice marcia per unire con una camminata tutto il mondo e ascoltare la voce di chi non ne ha, una giornata di festa e sì, di sole e di luce!». (Valentina Rizzotti)
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