Scrivo in qualità di presidente di Retina Italia ONLUS, la federazione italiana delle Associazioni per la lotta alle distofie retiniche ereditarie (tra cui la retinite pigmentosa), per parlare della trasmissione di Raiuno Domenica in… L’Arena, andata in onda domenica 1° aprile, e più precisamente per la parte di essa in cui si trattava di “falsi invalidi“.
Ebbene, dopo un interessante servizio su un concreto fatto di cronaca riguardante la cosiddetta “fabbrica dei falsi invalidi”, è stato preso in considerazione un singolo caso relativo a una persona affetta da retinite pigmentosa, facendone erroneamente un esempio di eclatante falso invalido, proprio per le caratteristiche della patologia sofferta dalla signora.
Dal canto suo, il professor Sergio Scalinci, direttore scientifico del Centro di Studio sul Glaucoma e l’Ipovisione dell’Università di Bologna, ha tentato invano di illustrare la retinite pigmentosa e di spiegare le sue molteplici caratteristichee implicazioni, ma le insistenti incursioni inquisitorie del conduttore [Massimo Giletti, N.d.R.] non hanno permesso di chiarire la situazione, anzi hanno permesso che, con altri interventi in studio, venisse banalizzata e messa in discussione la Legge 138 del 2001 che dopo anni – nel ridefinire finalmente le disabilità visive – introduceva per la prima volta un ulteriore parametro: il campo perimetrico, in aggiunta alla quantificazione del residuo visivo espressa in decimi. Ricordo, a tal proposito, che il restringimento del campo visivo fino a una visione cosiddetta tubolare è una conseguenza proprio della retinite pigmentosa.
Tutta la trasmissione a questo punto ha acceso i riflettori su questa normativa, facendola passare per una legge che permette ai malati di retinite pigmentosa ipovedenti di percepire ingustamente un’indennità di invalidità per cecità totale.
La retinite pigmentosa è una degenerazione progressiva della retina che può portare alla cecità totale (senza nessun residuo visivo, seppur minimo); è una malattia genetica rara e non ha terapia; in essa sono coinvolti più di cento geni, che possono avere molteplici mutazioni le quali causano l’insorgenza della malattia, con evoluzioni diversificate da soggetto a soggetto. I primi sintomi consistono nella diminuzione della capacità di vedere al buio e nel restringimento del campo visivo.
Ma è una patologia che ha anche un impatto sociale e psicologico molto importante i cui sintomi si manifestano prima dei vent’anni, a volte proprio in età adoloscenziale, e che non potendo avere una prognosi sull’evoluzione, porta ad impegnare al massimo nella vita quotidiana il proprio residuo visivo che man mano diminuisce.
A nostro avviso è un fatto gravissimo l’accanimento con cui durante quella trasmissione si è discusso questo caso, evidenziando – nonostante quanto detto dal conduttore – la totale assenza di conoscenza della patologia e della normativa esistente, discussione che ha avuto il solo risultato di screditare persone con certificata disabilità visiva, e non di denuncia di “veri falsi invalidi”.
Sono dunque a chiedere un atto formale e pubblico di chiarimento in merito, con l’intervento di interlocutori competenti sulla patologia, sulla normativa e sulla vita delle persone con retinite pigmentosa, al fine di fare informazione corretta ed etica.
*Presidente di Retina Italia ONLUS (info@retinaitalia.org).