La voce degli esperti e il racconto di chi, in prima persona o per legami familiari e affettivi, vive ogni giorno la sindrome del cromosoma X Fragile si intrecciano fra loro nel volume Oltre l’X Fragile. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia, recentemente pubblicato da FrancoAngeli e curato dalle divulgatrici scientifiche Raffaella Daghini e Lisa Trisciuoglio.
Si tratta di un testo che si è posto il non semplice obiettivo di tracciare – con un linguaggio semplice, ma rigoroso – un profilo il più completo possibile di una condizione genetica che, dopo la sindrome di Down, è la causa più comune di disabilità intellettiva di tipo ereditario.
Oltre l’X Fragile nasce dalla volontà dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile di realizzare, per la prima volta in lingua italiana, una pubblicazione a carattere divulgativo, pensata per rispondere ai tanti interrogativi dei familiari, degli insegnanti e degli operatori che entrano in contatto con questa sindrome e in grado di coinvolgere il lettore, portandolo a comprendere l’unicità e l’originalità del percorso di ogni individuo con X fragile.
Il libro verrà ora presentato, giovedì 10 luglio a Polignano a Mare (Piazza Carime, ore 22), nell’àmbito del Festival Letterario Il libro possibile, evento che si svolge ormai da tredici anni nella città pugliese, cui intervengono decine di ospiti noti tra scrittori, critici, registi, attori e rappresentanti della politica.
Condurrà l’incontro il giornalista Vito Prigigallo e parteciperanno Giuseppina Annicchiarico, responsabile del Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Puglia, Carlo Sabbà, responsabile del Centro Sovraziendale per le Malattie Rare, Ettore Attolini dell’ARES Puglia (Agenzia Sanitaria Regionale), Vito Giannoccaro ed Edda Ardito, rispettivamente presidente e componente del Consiglio Direttivo della Sezione Puglia dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.net.
