Un ragazzo americano affetto da distrofia muscolare di Duchenne, una delle forme più gravi tra le varie malattie neuromuscolari
Anche i massimi rappresentanti di numerose delle diciassette organizzazioni componenti il CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari) saranno oggi al Palazzo del Quirinale di Roma, alla presenza del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per dare pieno sostegno alle celebrazioni ufficiali indette per l’odierna Giornata delle Malattie Rare, dedicata – come abbiamo ampiamente riferito in altra parte del giornale – al tema Con la ricerca le possibilità sono infinite.
«Uniti si è più forti e si può incidere di più», sia nel sostegno alla ricerca, sia nella lotta quotidiana per migliorare la qualità di vita di tutte le persone colpite da malattie neuromuscolari e delle loro famiglie: come avevamo raccontato nel giugno dello scorso anno, era nato su questi presupposti il CAMN, su spinta principale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per impegnarsi soprattutto su tre filoni di lavoro, ovvero i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i Registri di Patologia e la Formazione. (S.B.).
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Segreteria CAMN (presso Coordinamento Commissione Medico-Scientifica UILDM), commissionemedica@uildm.it.
I componenti del CAMN:
° ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth
° AIDMED (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss)
° AIG (Associazione Italiana Glicogenosi)
° ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili)
° Associazione AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari)
° Associazione CIDP Italia (Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante)
° Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale)
° Associazione FSHD Europe (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale)
° Associazione FSHD Italia (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale)
° COL6 (Gruppo contro le Miopatie e le Distrofie da Collagene VI)
° Di.Mio. (Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche)
° GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie)
° Gruppo Malattia di Kennedy
° M.i.A. (Miotonici in Associazione)
° Mitocon (Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali)
° Parent Project (aderente alla FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
° UILDM (Unione Italiana Lotta alla DistrofiaMuscolare) (aderente alla FISH)
Partecipano inoltre all’iniziativa e la supportano l’AIM (Associazione Italiana di Miologia), l’ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico) e la Fondazione Telethon.
