I Malati Rari aspettano azioni concrete ormai da troppo tempo

Un nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare; accesso in tempi rapidi a terapie innovative e terapie avanzate; maggior sostegno alla ricerca; ampliamento delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio; piena attuazione dei “nuovi” LEA e aggiornamento della lista delle Malattie Rare esenti: sono le cinque istanze principali contenute in una lettera consegnata al ministro della Salute Roberto Speranza dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, dalla Federazione UNIAMO e dall’Osservatorio OMAR, «perché i Malati Rari aspettano ormai da troppo tempo azioni concrete»

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A Pescara ci sarà un ospedale più accessibile

Ricevuta dai vertici dell’ASL di Pescara, l’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo ha posto varie richieste, in relazione all’accessibilità – tuttora assai scarsa – dell’Ospedale di Pescara e dei Distretti ASL, risultante di vere e proprie battaglie condotte per anni, ma che sembrano finalmente poter portare a positive azioni concrete. «Non possiamo nascondere la nostra soddisfazione – commenta Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione – avendo riscontrato una grande disponibilità di fronte alle istanze da noi espresse»

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Prevenzione e contrasto alla violenza di genere sulle donne con disabilità

Si chiamerà così il simposio specificamente dedicato al tema della violenza sulle donne con disabilità, previsto il 19 ottobre a Trento, all’interno del convegno internazionale dedicato al tema “Affrontare la violenza sulle donne”, organizzato dal Centro Studi Erickson. Ed è particolarmente importante che in incontri come questo, dedicati alla violenza di genere, vi siano spazi dedicati alle “donne invisibili”, donne con disabilità, ma anche migranti e adolescenti. Si tratta infatti di un’attenzione specifica che sola può contrastare quella condizione di invisibilità

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Giornalismo e disabilità: dov’è la notizia?

«In un contesto sociale, sanitario, economico e comunicativo in continua evoluzione, anche il concetto di disabilità ha modificato i propri orizzonti. Alla luce di queste rivoluzioni, il giornalismo non può esimersi dall’adeguare il proprio linguaggio verso una copertura più moderna e innovativa della tematica»: si partirà da questo assunto, l’11 ottobre a Torino, durante il convegno “Giornalismo e disabilità: dov’è la notizia?”, organizzato dall’Associazione Volonwrite, in occasione del decennale dalla propria nascita

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Un nuovo sito per Parent Project

Nuova veste grafica e funzioni aggiornate per il portale di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker). L’obiettivo è quello di rendere ancora più utili e meglio fruibili dagli stessi dispositivi mobili le pagine web curate da questa organizzazione nata nel 1996

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10 cose sulla sindrome di Down: questo sì che è un quiz interessante!

Quella organizzata per il pomeriggio dell’11 ottobre alla Libreria Erickson di Roma dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) – nell’àmbito delle manifestazioni per la Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down e in concomitanza con la conclusione a Roma del “DownTour” – sarà una vera e propria “full immersion” nel mondo della sindrome di Down, a partire dal recente libro di Anna Contardi “10 cose che ogni persona con sindrome di Down vorrebbe che tu sapessi”, con la proposta di importanti testimonianze e anche di un “DownQuiz” a premi decisamente intrigante

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Quel che si fa grazie al volontariato: la Casa Vacanze della UILDM di Sassari

«Costruita con i mattoni della generosità», come avevamo scritto a suo tempo, è una bella realtà la Casa Vacanze di Platamona della UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che ha già consentito a tante persone con disabilità di vivere autonomamente una vacanza in un ambiente accessibile. E l’11 ottobre, in occasione della Settimana delle Sezioni UILDM, dedicata al tema “Con noi conti di più”, ospite della struttura sarda sarà Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM, che racconterà tutto quel che può fare un’Associazione grazie al volontariato

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Servizio taxi a Roma: accolte le istanze, ma l’attenzione rimane alta

Le organizzazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie avevano annunciato per oggi, 8 ottobre, una manifestazione di protesta presso il Campidoglio, dopo l’interruzione del Servizio di Trasporto Taxi per numerose persone con disabilità della Capitale. Successivamente, però, il Comune di Roma aveva accolto una serie di istanze provenienti da quelle stesse organizzazioni, che hanno quindi rinviato la manifestazione al 15 ottobre, riservandosi di «valutare l’esito degli incontri istituzionali organizzati in questa settimana»

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Passi verso l’inclusione scolastica

Già lo scorso anno DIPOI, il Coordinamento toscano delle organizzazioni attive nel “Durante e Dopo di Noi”, in collaborazione con il CESVOT (Centro servizi per il Volontariato Toscana), aveva realizzato un ciclo di seminari volti ad aprire nuove prospettive per la disabilità parlandone in positivo. Oggi DIPOI, sempre in collaborazione con il CESVOT, prosegue sul cammino intrapreso, proponendo l’incontro intitolato “Passi verso l’inclusione scolastica”, in programma per il 12 ottobre a Pisa

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