Una rappresentazione grafica dedicata chi è affetto da una Malattia Rara
«I programmi elettorali dei diversi partiti in corsa per le elezioni politiche sono pubblici, ma le Malattie Rare figurano in maniera esplicita solamente in uno di questi, per il resto sono le grandi assenti. Quando dunque dalle vaghe dichiarazioni di intenti si dovrà passare a stabilire le politiche socio-sanitarie dei prossimi anni e già dalla prossima Legge di Bilancio, occorrerà, invece, che l’attenzione ai Malati Rari ci sia e che sia fattiva, che risponda a bisogni concreti»: tali dichiarazioni arrivano dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), a margine dell’incontro online Le Malattie Rare incontrano la politica, organizzato insieme all’AMR (Alleanza Malattie Rare), per mettere a confronto il “mondo delle Malattie Rare”, che include non solo pazienti, ma anche medici, ricercatori, caregiver e amministratori delle reti sanitarie dedicate a questo tema, e il “mondo della politica”, e nello specifico i responsabili Sanità dei partiti in corsa per le prossime elezioni, il tutto con l’auspicio che le istanze presentate possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo (si legga anche la nostra presentazione dell’incontro).
«Le istanze esposte – sottolineano dall’OMAR – non sono nuove, anzi la maggior parte di esse sono state avanzate più volte nel tempo, ricevendo spesso promesse poi disattese o non portate a termine, anche per la caduta anticipata del precedente Governo».
Cinque, dunque, i passaggi fondamentali, a partire dalla richiesta di portare avanti con rapidità i Decreti necessari a dare concreta attuazione alle Legge 175/21, meglio nota come “Testo Unico sulle Malattie Rare”.
Quindi, la necessità di pubblicare il Decreto contente il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare, dopo che il precedente è scaduto ormai dal 2016 e la nuova versione, frutto di oltre due anni di lavoro, è già pronta ed è stata inviata alla Conferenza delle Regioni.
E ancora, l’effettiva implementazione della Legge 167/16 sullo screening neonatale esteso, una norma di grande importanza, partita bene, ma poi arenatasi nei periodici aggiornamenti. Non è mancata nemmeno la richiesta di dare attuazione alla Legge Delega in materia di disabilità (Lgge 227/21), tramite i Decreti Attuativi che dovranno essere prodotti esattamente entro un anno. E infine la necessità di porre attenzione e favorire concretamente lo sviluppo e l’applicazione in Italia di tutte le tecniche e le conoscenze oggi note con il nome di “scienze omiche”, fondamentali tanto per la diagnosi delle Malattie Rare, quanto per l’individuazione di Malattie Rare non ancora conosciute, così come per indirizzare nel modo più efficiente le terapie personalizzate. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento sull’incontro di cui si parla nel presente contributo. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
