Nata due anni fa come spazio di discussione online, per promuovere una nuova narrazione e un linguaggio inclusivo sulle Malattie Rare, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, la campagna di comunicazione #TheRAREside – Storie ai confini della rarità, promossa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) in vista dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, verrà per la prima volta presentata in uno spazio fisico, dopodomani, 22 febbraio, «con l’obiettivo di creare un dialogo tra associazioni, pazienti e referenti istituzionali affinché possano nascere sinergie che abbiano un reale impatto sociale».
Qualche dato in più: negli ultimi anni l’iniziativa ha raccontato 26 storie di caregiver e pazienti, 20 patologie rare e affrontato diverse tematiche, dai cosiddetti “bisogni primari” (sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente) ai bisogni sociali, come i diritti delle donne con disabilità, il diritto allo sport, la maternità, i viaggi in sicurezza e lo svago.
Nuove storie “ai confini della rarità”dunque, che avrà una nuova veste di campagna social, verrà presentata, come detto, nella mattinata di dopodomani, mercoledì 22 febbraio, a Roma (Sala 3 del Cinema Quattro Fontane, Via delle Quattro Fontane, 23, ore 10.30-13), nel corso dell’evento denominato The Rare Side – Storie uniche. Bi-sogni comuni, durante il quale verranno proiettati in anteprima cinque brevi documentari, che affrontando differenti temi e storie di vita (diagnosi precoce, studio e lavoro, viaggi e mobilità, ruolo degli animali da compagnia, terapia domiciliare), animeranno un momento di discussione tra persone con Malattie Rare e Istituzioni.
La campagna di OMAR, ricordiamo in conclusione, si avvale del patrocinio dell’AMR (Alleanza Malattie Rare). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).