Per parlare di presa in carico delle persone con Malattie Rare

In occasione e alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Orphanet Italia e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) promuoveranno il 27 febbraio l’incontro online a partecipazione libera e gratuita, denominato “Il Bambino Gesù nelle Reti Europee delle Malattie Rare: un circolo virtuoso di cure e conoscenze”, dedicato alla presa in carico delle persone con Malattie Rare, che si stima siano nel nostro Paese almeno due milioni

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Gli esiti del progetto “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”

È in programma per domani, 7 marzo, l’evento finale di “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”, progetto dell’Associazione ANFFAS, che attraverso il coinvolgimento di familiari, persone con disabilità, operatori giuridici del settore, Associazioni ed Enti di Terzo Settore, ha condotto un percorso formativo finalizzato a rafforzare la capacità delle persone con disabilità, dei loro familiari e di quanti altri fossero interessati al tema del riconoscimento e del contrasto di ogni forma di discriminazione, prefiggendosi inoltre di avviare un’Agenzia Nazionale sulla non discriminazione

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I dati sulla disabilità: non solo una questione di numeri

Verrà presentato nel corso di un incontro in programma il 25 febbraio il progetto di ricerca “More than Just Numbers: Disability Data Matter (DiDaMa)”, letteralmente “Non solo numeri: la questione dei dati sulla disabilità”, promosso dal Dipartimento di Scienze Umane e Sociali dell’Università di Bergamo e finanziato dalla Fondazione Cariplo

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Inserimento sociale e autonomia delle persone con sindrome di Down

“Inserimento sociale e autonomia”: sarà questo, il 27 febbraio, il tema dell’ottavo e ultimo webinar previsto nell’àmbito del percorso di formazione online promosso dal progetto “Non uno di meno” dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e rivolto ai presidenti e agli operatori delle sedi AIPD, ma aperto anche a tutte le altre famiglie che intendano parteciparvi

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Tutto quel che non deve fare un ospedale verso una persona con grave disabilità

«Un percorso fallimentare e da riformare profondamente», come scrive Vitaliano Ferrajolo, presidente dell’Associazione LPH, nel suo esposto diretto all’Ospedale Spaziani di Frosinone, ovvero tutto quello che non deve fare un ospedale nei confronti di una persona non autosufficiente con grave disabilità. E se nel caso specifico si parla di un ospedale del Lazio, siamo certi che quanto denunciato riguardi anche tante altre strutture sanitarie, nonostante si stiano diffondendo – pur con troppa lentezza – iniziative come il progetto DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”)

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Una passeggiata narrativa, per rendere “vivo” il concetto di inclusione

«Una passeggiata narrativa nel quartiere, con i vari luoghi che diventeranno tutti uno spunto per raccontare quello che abbiamo visto e ascoltato durante un anno. L’inclusione in àmbito di disabilità, infatti, è un tema complesso, spesso ambiguo e contraddittorio: affrontarlo nella cornice di un quartiere aiuta però a riportarlo in una dimensione pratica e concreta»: così l’Associazione romana Come un Albero presenta l’iniziativa conclusiva del proprio progetto “Il QUID in più. Per un quartiere inclusivo con la disabilità”, promossa per il 25 febbraio

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Riparte da Albenga l’avventura della subacquea inclusiva

Il circuito “Subacquea Zero Barriere”, promosso da HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili, prevede anche quest’anno ad Albenga (Savona) varie iniziative rivolte allo sviluppo del turismo, della subacquea accessibile e della fruibilità del mare per le persone con disabilità. Si partirà dopodomani, 25 febbraio, dalla piscina comunale, con un evento gratuito aperto a tutti, mentre nei prossimi mesi vi sarà un programma formativo articolato in corsi e stage di formazione di nuovi subacquei, oltreché per istruttori e guide

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La Legge sul Dopo Di Noi: tra aspettative e realtà

Le organizzazioni FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) sono al lavoro, per presentare una serie di proposte volte a modificare la “Legge sul Dopo di Noi”, anche alla luce delle criticità recentemente sottolineate dalla Corte dei Conti sull’applicazione di quella norma. Sarà proprio questo il tema dell’importante convegno “La Legge sul Dopo Di Noi: tra aspettative e realtà”, proposto da quelle stesse organizzazioni per domani, 2 marzo, a Roma

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