La copertina del volume “Non Chiamatemi Morbo. Storie di resistenza al Parkinson”, il “libro che parla”
Parkinson: una sfida possibile. Aspetti sociali, giuridici e scientifici: questo il titolo dell’evento in programma per il pomeriggio di martedì 6 giugno a Napoli (presso il PAN-Palazzo delle Arti di Napoli, ore 15), una tavola rotonda voluta da Rainbow Diversamente Radio, per conto della Confederazione Parkinson Italia.
Per l’occasione verrà presentato il libro Non Chiamatemi Morbo. Storie di resistenza al Parkinson (Contrasto Editore), volume che racconta le storie di resistenza al Parkinson tramite le immagini realizzate da Giovanni Diffidenti e i brani teatrali recitati dagli attori Lella Costa e Claudio Bisio. Si tratta delle storie dei protagonisti della nota mostra fotografica “parlante” promossa dalla Confederazione Parkinson Italia, che ormai da tempo sta girando per l’Italia, come abbiamo di volta in volta raccontato anche sulle nostre pagine.
Patrocinato dal Comune e dal Consiglio dell’Ordine degli Avvocati di Napoli, dal Rotary Club Napoli Castel dell’Ovo, dalle Associazioni Parkinson Partenope e Spazi Etici e dal CSV Napoli (Centro Servizi per il Volontariato), l’incontro, moderato dalla giornalista Ornella d’Anna, sarà aperto dai saluti di Vincenzo Santagada, assessore alla Salute e al Verde del Comune di Napoli, di Immacolata Troianiello, presidente del Consiglio dell’Ordine degli Avvocati di Napoli e di Nicola Caprio, presidente del CSV Napoli.
Alla tavola rotonda parteciperanno quindi Domenico Airoma, procuratore della Repubblica di Avellino; Vincenzo Barretta, psichiatra del Rotary Club Napoli Castel dell’Ovo; Massimo Cilenti, presidente della Commissione Politiche Sociali del Comune di Napoli; Sergio Colella, consigliere del Comune di Napoli; Felice Esposito, docente di Neurochirurgia all’Università di Napoli Federico II; Amelia Focaccio, program manager di Rainbow Diversamente Radio; Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia; Federica Mariottino, avvocatessa, presidente dell’Associazione Spazi Etici; Alessandro Tessitore, direttore del Centro Parkinson dell’Università Vanvitelli di Napoli; Anna Vitulano, presidente dell’Associazione Parkinson Partenope. (S.B.)
Ringraziamo Zoe Rondini per la segnalazione.
Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it; parkinsonparthenope@gmail.com.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
