14 Luglio 2023 - Superando

Atassia di Friedreich: un farmaco da fare arrivare il più rapidamente possibile

Dalla scoperta della causa genetica dell’atassia di Friedreich, che si manifesta in genere tra i 7 e i 25 anni di età, con disturbi dell’equilibrio associati a scoliosi e cardiopatia, sono stati sperimentati diversi farmaci, ma di recente ve n’è uno (omaveloxolone), che è stato il primo approvato negli Stati Uniti dall’Ente Americano per il Farmaco, avendo dimostrato un’attenuazione dei sintomi. L’Associazione AISA e vari neurologi impegnati in questo settore stanno lavorando a fondo, per accelerare l’arrivo in Europa e in Italia di quel farmaco, per tutte le persone con atassia di Friedreich

Per la Giornata Mondiale della sindrome di Sjögren

In vista della nona Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) promuoverà un convegno il 20 luglio a Salerno, affrontando tra l’altro la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari con la presa in carico e il riconoscimento della sindrome quale Malattia Rara. Il 17 luglio, inoltre, altri due Comuni della Provincia di Salerno, Bellizzi e Baronissi, si doteranno di una panchina azzurra, per sensibilizzare sulla sindrome, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso anch’esso dall’ANIMASS

Caregiver familiare, oppure “per scelta” o “condiviso con la comunità”?

«Ho letto con molto interesse e piacere – scrive Salvatore Nocera – l’articolo di Simona Lancioni “Sono stata una caregiver “anomala e imprevista”, pubblicato da “Superando.it”, piacere per le argomentazioni chiarissime sulla differenza tra caregiver familiare e lavoratori impegnati nell’assistenza, oltreché per l’insistenza sulla legittimità del “caregiver per scelta” e del “Care Collective” (“cura condivisa con la comunità”), interesse per il fatto che il dibattito scaturito dagli ultimi interventi di “Superando.it” sui caregiver ha stimolato alcune mie riflessioni giuridiche»

Accessibilità è progettazione intelligente, anche nel digitale

«Attorno a noi – scrive Roberto Scano – è pieno di oggetti digitali inaccessibili, perché progettati male, dalle macchinette che distribuiscono bibite o caffè alle funzionalità di raccolta differenziata. E non sono inaccessibili, come spesso capita, solo per gli utenti con disabilità visiva, ma spesso anche per persone con altre forme di disabilità. Tutto è legato al tema della progettazione: tecnicamente si potrebbe fare, ma bisogna saperlo fare. Mi piacerebbe quindi che gli ordini professionali inserissero questi temi nella formazione obbligatoria, almeno con un aggiornamento triennale»

Quella condanna all’Italia per violazione dei diritti umani

Dopo il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, anche l’Associazione Diritti alla Follia ha commentato la recente Sentenza con cui la Corte Europea per i Diritti dell’Uomo ha riscontrato gravi violazioni da parte dell’Italia sulla ben nota vicenda di Carlo Gilardi, anziano professore inserito in una Residenza Sanitaria Assistenziale contro la propria volontà, sottoposto a isolamento sociale e ad un uso improprio della disciplina del Trattamento Sanitario Obbligatorio

Una chiave di lettura in più per risolvere i problemi della vita

Migliorare il benessere delle persone in azienda utilizzando l’arte come metodo per favorire l’apprendimento e il rafforzamento della capacità di collaborazione e immedesimazione, la creatività, l’innovazione e l’empatia, ovvero quelle qualità relazionali e comportamentali che caratterizzano il modo in cui ci si pone nel contesto lavorativo. In altre parole fornire una chiave di lettura in più, per settare – e risolvere – i problemi che la vita ci pone davanti: è l’idea di Francesco Canale (“Anima Blu”), con la Società Working Souls, un progetto che passa anche per le scuole