Il logo dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali)
Una persona su 4.000 nasce con una MAR, malformazione anorettale, malattia rara che colpisce per lo più l’apparato urogenitale, ma può interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi.
Nata nel 1994, l’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali) unisce medici, genitori, pazienti e volontari per migliorare la qualità della vita di chi ha una MAR, che quasi sempre deve convivere con una stomia e con un disturbo come l’incontinenza.
Il convegno annuale dell’Associazione è in programma per sabato 9 e domenica 10 settembre a Firenze (Istituto Salesiano dell’Immacolata), durante il quale si parlerà tra l’altro di invalidità e di Legge 104/92, di MAR scuola e diritti negati, dell’importanza dell’urologia nelle malformazioni anorettali, di osteopatia e degli effetti dell’anestesia sui pazienti sottoposti a intervento chirurgico. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di approfondimento sul tema Vivere con una MAR. Per ulteriori informazioni: Daniela d’Isa (daniela.disa.it@gmail.com).
