Una persona su 4.000 nasce con una MAR, malformazione anorettale, malattia rara che colpisce per lo più l’apparato urogenitale, ma può interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi.
Nata nel 1994, l’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali) unisce medici, genitori, pazienti e volontari per migliorare la qualità della vita di chi ha una MAR, che quasi sempre deve convivere con una stomia e con un disturbo come l’incontinenza.
Il convegno annuale dell’Associazione è in programma per sabato 9 e domenica 10 settembre a Firenze (Istituto Salesiano dell’Immacolata), durante il quale si parlerà tra l’altro di invalidità e di Legge 104/92, di MAR scuola e diritti negati, dell’importanza dell’urologia nelle malformazioni anorettali, di osteopatia e degli effetti dell’anestesia sui pazienti sottoposti a intervento chirurgico. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di approfondimento sul tema Vivere con una MAR. Per ulteriori informazioni: Daniela d’Isa (daniela.disa.it@gmail.com).