«La comunità delle malattie rare va ben oltre i circa 2 milioni di pazienti: ci sono infatti caregiver e familiari, medici, laboratoristi, farmacisti, ricercatori, decisori pubblici, aziende e gli altri operatori del mondo sociosanitario coinvolti nei percorsi di presa in carico. Nel 2010 abbiamo cominciato a rendere visibile un mondo di cui si sapeva e parlava pochissimo al di fuori di àmbiti ristretti. Oggi le cose sono cambiate, ci sono nuovi indirizzi di ricerca, maggiore attenzione mediatica e istituzionale: abbiamo raccolto questo cambiamento e spesso lo abbiamo stimolato, ma le battaglie da fare sono ancora tante, in parte diverse dal passato. Per questo festeggiamo i nostri tredici anni con due novità: una nuova linea editoriale e un nuovo comitato scientifico, che potrà essere integrato nel tempo»: a dirlo è Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), annunciando le novità proposte in occasione del tredicesimo compleanno di questo quotidiano online, edito da Rarelab srl, l’unico interamente dedicato a dare voce al mondo delle malattie rare e dei tumori rari e a supportarne le cause attraverso una costante formazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
