Sclerosi multipla e neuromielite ottica: passo avanti sui diritti

Sono state recentemente presentate due comunicazioni tecnico-scientifiche, riguardanti l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla e alle malattie dello spettro della neuromielite ottica, nate da una collaborazione tra l’INPS, l’AISM e la sua Fondazione FISM, con il patrocinio delle Società Scientifiche SIN e SNO, il tutto con l’obiettivo di fornire uno strumento operativo fondamentale per medici e operatori delle Commissioni Medico Legali, in sede di valutazione dell’invalidità civile, dello stato di handicap e della disabilità a fini lavorativi

Comunicazione tecnico-scientifica accertamenti sclerosi multipla«Queste due comunicazioni tecnico-scientifiche – spiegano dall’AISM – segnano un autentico cambio di paradigma, introducendo strumenti innovativi nei processi di accertamento e preparando sempre più la strada verso un percorso di digitalizzazione. Si accentua con forza il ruolo centrale del neurologo nell’attivazione dell’iter dell’accertamento attraverso la Certificazione Neurologica, semplificando il percorso e migliorando la tempestività delle valutazioni. Tali innovazioni non solo aumenteranno l’efficienza, ma ridurranno anche i tempi di valutazione, segnando così un passo significativo nella semplificazione dell’accesso al servizio, con  l’attenzione rivolta alle linee guida e agli atti di indirizzo per la presa in carico della sclerosi multipla e della neuromielite ottica, nonché alle più aggiornate evidenze scientifiche, a focus specifici dedicati ai temi della telemedicina, al nuovo quadro legislativo sulla disabilità e ai PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutico Assistenziali)».

«Nello specifico – proseguono dall’AISM – la comunicazione tecnico scientifica per la valutazione degli stati invalidanti nella sclerosi multipla è stata aggiornata e arricchita con le indicazioni più recenti in merito alla diagnosi, ai trattamenti farmacologici dei sintomi e della malattia stessa, rispetto alla sua prima versione che risale al 2012. In particolare, rispetto alle pubblicazioni precedenti, si è reso necessario dedicare un approfondimento alla sclerosi multipla in età pediatrica, fornendo così alcune indicazioni specifiche. Novità assoluta, invece, è l’altra comunicazione tecnico-scientifica, relativa alle malattie dello spettro della neuromielite ottica, patologie autoimmuni gravi e rare che colpiscono il sistema nervoso centrale, con lesioni principalmente al nervo ottico e al midollo spinale, ben distinte dalla sclerosi multipla, con meccanismi e necessità diverse per i pazienti».

«La sclerosi multipla e la neuromielite ottica – concludono dall’Associazione – sono patologie complesse con andamenti evolutivi. Una corretta valutazione richiede la considerazione di un gran numero di fattori, come la complessità dei sintomi visibili e invisibili e gli effetti collaterali dei farmaci. Tutto ciò va aggiunto al dato di disabilità fornito dalla scala clinica EDSS (Expanded Disability Status Scale) utilizzata sia nella sclerosi multipla che nella neuromielite ottica, per valutare la disabilità neurologica, cui si affianca una parte più descrittiva. finalizzata a specificare le ripercussioni dei diversi aspetti delle patologie nell’àmbito delle attività di vita quotidiana e qualità di vita. Si parla infatti di malattie croniche imprevedibili nella loro evoluzione, producendo bisogni che coinvolgono la persona in tutte le sue dimensioni di vita».

«La valutazione e il riconoscimento della disabilità – afferma Francesco Vacca, presidente dell’AISM – rappresentano un significativo passo avanti nella nostra Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, per migliorare la vita di chi ha sclerosi multipla e la neuromielite ottica, garantendo i diritti fondamentali definiti nella nostra Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver».
«Queste comunicazioni tecnico scientifiche – ribadisce Paolo Bandiera, responsabile dell’Advocacy di AISM – si collocano nell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, puntando alla semplificazione, razionalizzazione e digitalizzazione della procedura di accertamento medico-legale, con il necessario coinvolgimento non solo delle Commissioni Medico Legali e dell’INPS, ma anche dei neurologi, e con un occhio attento anche alla prospettiva dei medici del lavoro e dei medici della riabilitazione le cui Società Scientifiche sono state chiamate a confrontarsi durante una specifica tavola rotonda. La Certificazione Neurologica, infatti, è un elemento chiave per una valutazione accurata e tempestiva».
«Questo è anche il risultato di una ricerca scientifica di eccellenza – aggiunge Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM -, che incorpora le più recenti scoperte nella comprensione e gestione clinica e sociale della sclerosi multipla e neuromielite ottica, della grande esperienza dell’AISM e della lunga collaborazione con i neurologi dei Centri Clinici che si occupano di sclerosi multipla e con le Società Scientifiche SIN e SNO».
«L’INPS – conclude Raffaele Migliorini, coordinatore generale medico legale dell’Istituto – conferma il proprio impegno per garantire una sempre più corretta e adeguata valutazione per le persone con sclerosi multipla a neuromielite ottica, attraverso la promozione e la divulgazione di strumenti e supporti volti ai componenti delle Commissioni Medico Legali responsabili del processo valutativo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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