Il 29 febbraio di quest’anno, il giorno più raro del calendario, si celebrerà in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day), che negli anni non bisestili coincide con il 28 del mese. Come sempre UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, sta promuovendo sin dalla fine di gennaio una serie di iniziative che, in continuità con le precedenti edizioni, intendono approfondire il tema del “viaggio”, inteso come un percorso metaforico che rappresenta le difficoltà e le sfide vissute ogni giorno dalle persone con Malattia Rara e dalle loro famiglie. Nello specifico di questa edizione dell’evento, il focus è dato dalla presa in carico olistica, ovvero un approccio integrato di cura che consideri tutte le esigenze sanitarie e sociali.
Lanciate, come accennato, il 31 gennaio, in corrispondenza con la campagna #UNIAMOleforze, le prossime in iniziative prevedono tra l’altro il 21 Febbraio a Roma l’evento organizzato insieme all’Istituto Superiore di Sanità (ISS), dedicato alla medicina narrativa e seguito da un convegno sulle attività dello stesso ISS, con focus sulle Malattie Rare (a questo link il programma completo).
Poi il 29 febbraio, sempre a Roma, l’incontro dedicato ai Parlamentari, per fare il punto sull’anno trascorso, fino alla chiusura in programma a Venezia, con una conferenza stampa il 1° marzo per l’inaugurazione degli schermi digitali dedicati alle Malattie Rare all’Aeroporto di Tessèra e il 2 marzo con un convegno sull’etica e le sfide poste dalle Malattie Rare. (S.B.)
A questo link, nel sito di UNIAMO, sono presenti tutti gli approfondimenti (e gli appuntamenti ancora previsti), riguardanti la Giornata delle Malattie Rare 2024. Per ulteriori informazioni: segreteria@uniamo.org.